Le macchine possono individuare problemi di salute mentale, se consegni i tuoi dati personali

Jake Belcher

Quando Neguine Rezaii si è trasferita per la prima volta negli Stati Uniti dieci anni fa, ha esitato a dire alla gente che era iraniana. Invece, avrebbe usato il persiano. Ho pensato che le persone probabilmente non avrebbero saputo cosa fosse, dice.

L'ambiguità linguistica è stata utile: poteva nascondere il suo imbarazzo per il regime di Mahmoud Ahmadinejad rimanendo fedele a se stessa. Solitamente sorridevano e se ne andavano, dice. In questi giorni è felice di dire di nuovo iraniana.

Non tutti scegliamo di usare il linguaggio con la stessa consapevolezza di Rezaii, ma le parole che usiamo contano. Poeti, investigatori e avvocati hanno setacciato a lungo il linguaggio delle persone alla ricerca di indizi per cercare le loro motivazioni e verità interiori. Anche gli psichiatri: forse gli psichiatri soprattutto. Dopotutto, mentre la medicina ha ora una batteria di test e strumenti tecnici per diagnosticare i disturbi fisici, lo strumento principale della psichiatria è lo stesso impiegato secoli fa: la domanda Allora, come ti senti oggi? Semplice da chiedere, forse, ma non da rispondere.

In psichiatria non abbiamo nemmeno uno stetoscopio, dice Rezaii, che ora è un neuropsichiatrico al Massachusetts General Hospital. Sono 45 minuti per parlare con un paziente e poi fare una diagnosi sulla base di quella conversazione. Non ci sono misure oggettive. Nessun numero.

Non ci sono esami del sangue per diagnosticare la depressione, nessuna scansione del cervello che possa individuare l'ansia prima che accada. I pensieri suicidi non possono essere diagnosticati da una biopsia, e anche se gli psichiatri sono profondamente preoccupati che la pandemia di covid-19 avrà gravi impatti sulla salute mentale, non hanno un modo semplice per rintracciarlo. Nel linguaggio della medicina, non esiste un singolo biomarcatore affidabile che possa essere utilizzato per diagnosticare qualsiasi condizione psichiatrica. La ricerca di scorciatoie per trovare la corruzione del pensiero continua a rivelarsi vuota, mantenendo gran parte della psichiatria nel passato e bloccando la strada per il progresso. Rende la diagnosi un processo lento, difficile e soggettivo e impedisce ai ricercatori di comprendere la vera natura e le cause dello spettro delle malattie mentali o di sviluppare trattamenti migliori.

Ma se ci fossero altri modi? E se non ascoltassimo solo le parole, ma le misurassimo? Questo potrebbe aiutare gli psichiatri a seguire gli indizi verbali che potrebbero ricondurre al nostro stato d'animo?

Questo è fondamentalmente ciò che stiamo cercando, dice Rezaii. Trovare alcune caratteristiche comportamentali a cui possiamo assegnare alcuni numeri. Per essere in grado di rintracciarli in modo affidabile e di utilizzarli per potenziali rilevamenti o diagnosi di disturbi mentali.

Nel giugno 2019, Rezaii ha pubblicato un articolo su un approccio radicalmente nuovo che ha fatto esattamente questo. La sua ricerca ha dimostrato che il modo in cui parliamo e scriviamo può rivelare le prime indicazioni di psicosi e che i computer possono aiutarci a individuare quei segni con una precisione snervante. Ha seguito le briciole di pane del linguaggio per vedere dove conducevano.

Rezaii ha scoperto che l'analisi del linguaggio poteva prevedere con una precisione superiore al 90% quali pazienti avrebbero potuto sviluppare schizofrenia prima che emergessero sintomi tipici.

Le persone che sono inclini a sentire le voci, a quanto pare, tendono a parlarne. Non menzionano esplicitamente queste allucinazioni uditive, ma usano le parole associate - suono, udito, cantilena, ad alta voce - più spesso in conversazioni regolari. Il motivo è così sottile che non saresti in grado di individuare le punte ad orecchio nudo. Ma un computer può trovarli. E nei test con dozzine di pazienti psichiatrici, Rezaii ha scoperto che l'analisi del linguaggio poteva prevedere quale di loro avrebbe potuto sviluppare la schizofrenia con un'accuratezza superiore al 90%, prima che emergesse qualsiasi sintomo tipico. Prometteva un enorme balzo in avanti.

In passato, acquisire informazioni su qualcuno o analizzare le affermazioni di una persona per fare una diagnosi si basava sull'abilità, sull'esperienza e sulle opinioni dei singoli psichiatri. Ma grazie all'onnipresenza di smartphone e social media, la lingua delle persone non è mai stata così facile da registrare, digitalizzare e analizzare. E un numero crescente di ricercatori sta setacciando i dati che produciamo, dalla nostra scelta della lingua o dei nostri schemi di sonno alla frequenza con cui chiamiamo i nostri amici e ciò che scriviamo su Twitter e Facebook, per cercare segni di depressione, ansia, disturbo bipolare e altre sindromi.

Per Rezaii e altri, la capacità di raccogliere questi dati e analizzarli è il prossimo grande progresso della psichiatria. Lo chiamano fenotipizzazione digitale.

Pesare le tue parole

Nel 1908, lo psichiatra svizzero Eugen Bleuler annunciò il nome di una condizione che lui e i suoi coetanei stavano studiando: la schizofrenia. Ha notato come i sintomi della condizione trovano la loro espressione nel linguaggio, ma ha aggiunto: L'anomalia non risiede nel linguaggio stesso, ma in ciò che ha da dire.

Bleuler è stato tra i primi a concentrarsi su quelli che vengono chiamati i sintomi negativi della schizofrenia, l'assenza di qualcosa che si vede nelle persone sane. Questi sono meno evidenti dei cosiddetti sintomi positivi, che indicano la presenza di qualcosa in più, come le allucinazioni. Uno dei sintomi negativi più comuni è l'alogia, o povertà del linguaggio. I pazienti o parlano meno o dicono di meno quando parlano, usando frasi vaghe, ripetitive e stereotipate. Il risultato è ciò che gli psichiatri chiamano bassa densità semantica.

La bassa densità semantica è un segno rivelatore che un paziente potrebbe essere a rischio di psicosi. La schizofrenia, una forma comune di psicosi, tende a svilupparsi tra la tarda adolescenza e l'inizio dei 20 anni per gli uomini e tra la fine degli anni '20 e l'inizio dei 30 anni per le donne, ma una fase preliminare con sintomi più lievi di solito precede la condizione conclamata. Molte ricerche vengono condotte su persone in questa fase prodromica e psichiatri come Rezaii stanno usando il linguaggio e altre misure comportamentali per cercare di identificare quali pazienti prodromici sviluppano una schizofrenia completa e perché. Basandosi su altri progetti di ricerca che suggeriscono, ad esempio, che le persone ad alto rischio di psicosi tendono a usare meno pronomi possessivi come il mio, il suo o il nostro, Rezaii e i suoi colleghi hanno voluto vedere se un computer potesse individuare una bassa densità semantica.

JAKE BELCHER

I ricercatori hanno utilizzato registrazioni di conversazioni effettuate negli ultimi dieci anni circa con due gruppi di pazienti affetti da schizofrenia alla Emory University. Hanno suddiviso ogni frase pronunciata in una serie di idee fondamentali in modo che un computer potesse misurare la densità semantica. La frase Beh, credo di avere forti sentimenti per la politica ottiene un punteggio alto, grazie alle parole forte, politica e sentimenti.

Ma una frase come Now, now so come essere cool con le persone perché è come non parlare è come, è come, sai come essere cool con le persone è come se ora so come farlo ha una densità semantica molto bassa.

In un secondo test, hanno fatto in modo che il computer contasse il numero di volte in cui ogni paziente ha usato parole associate al suono, cercando gli indizi sulle voci che avrebbero potuto sentire ma mantenendo il segreto. In entrambi i casi, i ricercatori hanno fornito al computer una linea di base del discorso normale alimentandolo con conversazioni online pubblicate da 30.000 utenti di Reddit.

Quando gli psichiatri incontrano persone nella fase prodromica, usano una serie standard di interviste e test cognitivi per prevedere quale svilupperà la psicosi. Di solito lo fanno bene l'80% delle volte. Combinando le due analisi dei modelli vocali, il computer di Rezaii ha ottenuto un punteggio di almeno il 90%.

Dice che c'è ancora molta strada da fare prima che la scoperta possa essere utilizzata nella clinica per aiutare a prevedere cosa accadrà ai pazienti. Lo studio ha esaminato il discorso di appena 40 persone; il passo successivo sarebbe aumentare la dimensione del campione. Ma sta già lavorando su un software in grado di analizzare rapidamente le conversazioni che ha con i pazienti. Quindi premi il pulsante e ti dà i numeri. Qual è la densità semantica del discorso del paziente? Quali erano le caratteristiche sottili di cui il paziente parlava ma non necessariamente esprimeva in modo esplicito? lei dice. Se è un modo per entrare negli strati più profondi e subconsci, sarebbe molto bello.

I risultati hanno anche un'implicazione ovvia: se un computer è in grado di rilevare in modo affidabile cambiamenti così sottili, perché non monitorare continuamente quelli a rischio?

Altro che schizofrenia

Circa una persona su quattro nel mondo soffrirà di una sindrome psichiatrica nel corso della sua vita. Due su quattro ora possiedono uno smartphone. L'uso dei gadget per acquisire e analizzare i modelli vocali e di testo potrebbe fungere da sistema di allerta precoce. Ciò darebbe ai medici il tempo di intervenire con le persone a più alto rischio, forse per osservarle più da vicino o anche per provare terapie per ridurre la possibilità di un evento psicotico.

I pazienti potrebbero anche utilizzare la tecnologia per monitorare i propri sintomi. I pazienti con problemi di salute mentale sono spesso narratori inaffidabili quando si tratta della loro salute, incapaci o non disposti a identificare i loro sintomi. Anche il monitoraggio digitale di misurazioni di base come il numero di ore di sonno che qualcuno sta dormendo può aiutare, afferma Kit Huckvale, un post-dottorato che lavora sulla salute digitale presso il Black Dog Institute di Sydney, perché può avvisare i pazienti quando potrebbero essere più vulnerabili ad un peggioramento delle loro condizioni.

Non è solo la schizofrenia che potrebbe essere individuata con una macchina. Studiando i telefoni delle persone, gli psichiatri sono stati in grado di cogliere i sottili segni che precedono un episodio bipolare.

Usando questi computer che tutti portiamo con noi, forse abbiamo accesso a informazioni sui cambiamenti nel comportamento, nella cognizione o nell'esperienza che forniscono segnali solidi sulla futura malattia mentale, dice. O addirittura, solo le prime fasi del disagio.

E non è solo la schizofrenia che potrebbe essere individuata con una macchina. Probabilmente l'uso più avanzato della fenotipizzazione digitale è prevedere i comportamenti delle persone con disturbo bipolare. Studiando i telefoni delle persone, gli psichiatri sono stati in grado di cogliere i sottili segni che precedono un episodio. Quando arriva un calo dell'umore, i sensori GPS nei telefoni dei pazienti bipolari mostrano che tendono ad essere meno attivi. Rispondono meno alle chiamate in entrata, effettuano meno chiamate in uscita e generalmente trascorrono più tempo a guardare lo schermo. Al contrario, prima di una fase maniacale si spostano di più, inviano più messaggi di testo e passano più tempo a parlare al telefono.

A partire da marzo 2017, centinaia di pazienti dimessi dagli ospedali psichiatrici intorno a Copenaghen hanno ricevuto in prestito telefoni personalizzati in modo che i medici possano osservare a distanza la loro attività e verificare la presenza di segni di umore depresso o mania. Se i ricercatori individuano schemi insoliti o preoccupanti, i pazienti sono invitati a parlare con un'infermiera. Osservando e reagendo ai primi segnali di allarme in questo modo, lo studio mira a ridurre il numero di pazienti che hanno una grave ricaduta.

Tali progetti richiedono il consenso dei partecipanti e promettono di mantenere riservati i dati. Ma mentre i dettagli sulla salute mentale vengono risucchiati nel mondo dei big data, gli esperti hanno sollevato preoccupazioni sulla privacy.

L'adozione di questa tecnologia sta decisamente superando la regolamentazione legale. Sta persino superando il dibattito pubblico, afferma Piers Gooding, che studia leggi e politiche sulla salute mentale al Melbourne Social Equity Institute in Australia. Occorre un serio dibattito pubblico sull'uso delle tecnologie digitali nel contesto della salute mentale.

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I forum in cui le persone discutono di essere maltrattati sono disordinati e confusi e conducono alcuni su un sentiero oscuro.

Gli scienziati hanno già utilizzato video pubblicati dalle famiglie su YouTube, senza chiedere il consenso esplicito addestrare i computer per trovare i movimenti corporei distintivi dei bambini con autismo . Altri hanno setacciato i post di Twitter per aiutare a tenere traccia dei comportamenti associati al trasmissione dell'HIV , mentre le compagnie assicurative di New York lo sono ufficialmente consentito per studiare i feed di Instagram delle persone prima di calcolare i premi dell'assicurazione sulla vita.

Poiché la tecnologia tiene traccia e analizza i nostri comportamenti e stili di vita con sempre più precisione, a volte con la nostra conoscenza ea volte senza, le opportunità per gli altri di monitorare a distanza il nostro stato mentale stanno crescendo rapidamente.

Tutela della privacy

In teoria, le leggi sulla privacy dovrebbero impedire la diffusione di dati sulla salute mentale. Negli Stati Uniti, lo statuto HIPAA di 24 anni regola la condivisione dei dati medici e anche la legge europea sulla protezione dei dati, il GDPR, dovrebbe teoricamente fermarla. Ma un Rapporto 2019 dell'organismo di vigilanza sulla sorveglianza Privacy International hanno scoperto che i siti Web popolari sulla depressione in Francia, Germania e Regno Unito condividevano i dati degli utenti con inserzionisti, broker di dati e grandi società tecnologiche, mentre alcuni siti Web che offrono test per la depressione hanno fatto trapelare risposte e risultati dei test a terzi.

Gooding fa notare che da diversi anni la polizia canadese passerebbe i dettagli sulle persone che hanno tentato il suicidio ai funzionari di frontiera statunitensi, che avrebbero quindi rifiutato loro l'ingresso . Nel 2017, un'indagine ha concluso che la pratica era illegale ed è stata interrotta.

Pochi contesterebbero che si trattasse di un'invasione della privacy. Le informazioni mediche, dopo tutto, devono essere sacrosante. Anche quando vengono fatte diagnosi di malattie mentali, le leggi in tutto il mondo dovrebbero prevenire la discriminazione sul posto di lavoro e altrove.

Ma alcuni esperti di etica temono che la fenotipizzazione digitale offuschi i confini su ciò che potrebbe o dovrebbe essere classificato, regolamentato e protetto come dati medici.

Se le minuzie della nostra vita quotidiana vengono vagliate alla ricerca di indizi sulla nostra salute mentale, allora il nostro esaurimento digitale - dati su quali parole scegliamo, quanto velocemente rispondiamo a messaggi e chiamate, quanto spesso scorriamo a sinistra, quali post scegliamo di apprezzare... potrebbe dire agli altri almeno tanto sul nostro stato d'animo quanto su ciò che è nelle nostre cartelle cliniche riservate. Ed è quasi impossibile nascondersi.

La tecnologia ci ha spinti oltre i paradigmi tradizionali che avevano lo scopo di proteggere determinati tipi di informazioni, afferma Nicole Martinez-Martin, bioetica di Stanford. Quando tutti i dati sono potenzialmente dati sanitari, ci sono molte domande sul fatto che quel tipo di eccezionalismo delle informazioni sanitarie abbia ancora senso.

Le informazioni sanitarie, aggiunge, erano semplici da classificare, e quindi da proteggere, perché erano prodotte da operatori sanitari e conservate all'interno di istituzioni sanitarie, ognuna delle quali aveva le proprie normative per salvaguardare i bisogni e i diritti dei suoi pazienti. Ora, le aziende commerciali stanno sviluppando molti modi per tracciare e monitorare la salute mentale utilizzando i segnali delle nostre azioni quotidiane, che non lo fanno.

Facebook, per esempio, afferma di utilizzare algoritmi di intelligenza artificiale per trovare persone a rischio di suicidio , filtrando la lingua nei post e i commenti preoccupati di amici e familiari. La società afferma di aver allertato le autorità per aiutare le persone in almeno 3.500 casi. Ma i ricercatori indipendenti lamentano che non ha rivelato come funziona il suo sistema o cosa fa con i dati che raccoglie.

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Sebbene gli sforzi di prevenzione del suicidio siano di vitale importanza, questa non è la risposta, afferma Gooding. Non ci sono ricerche sull'accuratezza, la portata o l'efficacia dell'iniziativa, né informazioni su ciò che esattamente l'azienda fa con le informazioni dopo ogni crisi apparente. È fondamentalmente nascosto dietro una cortina di leggi sul segreto commerciale.

I problemi non sono solo nel settore privato. Sebbene i ricercatori che lavorano nelle università e negli istituti di ricerca siano soggetti a una rete di permessi per garantire il consenso, la privacy e l'approvazione etica, alcune pratiche accademiche potrebbero effettivamente incoraggiare e consentire l'uso improprio della fenotipizzazione digitale, sottolinea Rezaii.

Quando ho pubblicato il mio articolo sulla predizione della schizofrenia, gli editori volevano che il codice fosse apertamente accessibile e ho detto che andava bene perché mi piacevano le cose liberali e libere. Ma allora cosa succede se qualcuno lo usa per creare un'app e prevedere cose su adolescenti strani? È rischioso, dice. Le riviste hanno sostenuto la pubblicazione gratuita degli algoritmi. Finora è stato scaricato 1.060 volte. Non so per quale scopo, e questo mi mette a disagio.

Al di là delle preoccupazioni sulla privacy, alcuni temono che la fenotipizzazione digitale sia semplicemente sopravvalutata.

Serife Tekin, che studia la filosofia della psichiatria all'Università del Texas a San Antonio, afferma che gli psichiatri hanno una lunga storia di saltare sulla tecnologia più recente come un modo per cercare di far sembrare le loro diagnosi e trattamenti più basati sull'evidenza. Dalle lobotomie alla colorata promessa delle scansioni cerebrali, il campo tende a muoversi con enormi ondate di ottimismo acritico che in seguito si rivela infondato, dice, e la fenotipizzazione digitale potrebbe essere semplicemente l'ultimo esempio.

La psichiatria contemporanea è in crisi, dice. Ma è discutibile se la soluzione alla crisi della ricerca sulla salute mentale sia la fenotipizzazione digitale. Quando continuiamo a mettere tutte le nostre uova nello stesso paniere, non si tratta davvero della complessità del problema.

Rendere la salute mentale più moderna?

Neguine Rezaii sa che lei e altri che lavorano sulla fenotipizzazione digitale a volte sono accecati dal brillante potenziale della tecnologia. Ci sono cose a cui non ho pensato perché siamo così entusiasti di ottenere quanti più dati possibili su questo segnale nascosto nel linguaggio, dice.

Ma sa anche che la psichiatria ha fatto affidamento per troppo tempo su poco più che su congetture informate. Non vogliamo fare inferenze discutibili su ciò che il paziente potrebbe aver detto o voluto dire se c'è un modo per scoprirlo oggettivamente, dice. Vogliamo registrarli, premere un pulsante e ottenere alcuni numeri. Al termine dell'appuntamento, abbiamo i risultati. Questo è l'ideale. Questo è ciò su cui stiamo lavorando.

Per Rezaii, è naturale che gli psichiatri moderni vogliano utilizzare smartphone e altre tecnologie disponibili. Le discussioni sull'etica e sulla privacy sono importanti, dice, ma lo è anche la consapevolezza che le aziende tecnologiche già raccolgono informazioni sul nostro comportamento e le usano, senza il nostro consenso, per scopi meno nobili, come decidere chi pagherà di più per corse identiche in taxi o attendere più a lungo per essere prelevati.

Viviamo in un mondo digitale. Le cose possono sempre essere abusate, dice. Una volta che un algoritmo è disponibile, le persone possono prenderlo e usarlo su altri. Non c'è modo di impedirlo. Almeno nel mondo medico si chiede il consenso.

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