La tecnologia pandemica ha escluso gli esperti di salute pubblica. Ecco perché questo deve cambiare.

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Le app di notifica dell'esposizione sono state sviluppate all'inizio della pandemia, mentre i tecnologi si sono dati da fare per aiutare a rallentare la diffusione del covid. Il sistema più comune è stato sviluppato congiuntamente da Google e Apple e utilizzandolo sono state create dozzine di app in tutto il mondo: il MIT Technology Review ha trascorso gran parte del 2020 a seguirle. Le app, che funzionano su normali smartphone e si basano sui segnali Bluetooth per funzionare, hanno resistito a molte critiche per problemi di privacy e problemi tecnici. Molti negli Stati Uniti hanno lottato con un basso numero di download, mentre il Regno Unito ha recentemente avuto il problema opposto rispetto alle persone inondato di avvisi .

Ora stiamo guardando indietro a come questa tecnologia è stata implementata, soprattutto perché potrebbe offrire lezioni per la prossima fase della tecnologia pandemica.

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Susan Landau, professoressa di cybersecurity e informatica alla Tufts University, è l'autrice di Le persone contano, un libro su come e perché sono state create app di tracciamento dei contatti. Ha anche pubblicato un saggio in Scienza la scorsa settimana, sostenendo che la nuova tecnologia per supportare la salute pubblica dovrebbe essere accuratamente controllata per individuare i modi in cui potrebbe aumentare l'ingiustizia e le iniquità già radicate nella società.

La pandemia non sarà l'ultima volta che gli esseri umani dovranno affrontare, scrive Landau, chiedendo alle società di utilizzare e costruire strumenti e sostenere politiche sanitarie che proteggano i diritti, la salute e la sicurezza delle persone e consentano una maggiore equità sanitaria.

Questa intervista è stata condensata e modificata per chiarezza.

Cosa abbiamo imparato dal lancio delle app covid, in particolare su come avrebbero potuto funzionare in modo diverso o migliore?

I tecnologi che hanno lavorato alle app sono stati molto attenti a parlare con gli epidemiologi. Quello a cui probabilmente non hanno pensato abbastanza è stato: queste app cambieranno chi viene informato di essere potenzialmente esposto al covid. Cambieranno la fornitura dei servizi [di salute pubblica]. Questa è la conversazione che non è avvenuta.

Ad esempio, se ricevessi una notifica di esposizione l'anno scorso, chiamerei il mio medico, che direbbe, voglio che tu venga testato per covid. Forse mi isolo nella mia camera da letto e mio marito mi porta da mangiare. Forse non andrei al supermercato. Ma a parte questo, per me non cambierebbe molto. Non guido un autobus. Non sono un addetto alla ristorazione. Per quelle persone, ricevere una notifica di esposizione è davvero diverso. È necessario disporre di servizi sociali che li aiutino a sostenerli, il che è qualcosa di cui la salute pubblica è a conoscenza.

Susan Landau

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In Svizzera, se ricevi una notifica di esposizione e se lo stato dice Sì, devi metterti in quarantena, ti chiederanno, Qual è il tuo lavoro? Puoi lavorare da casa? E se dici di no, lo stato arriverà con un po' di sostegno finanziario per restare a casa. Questo significa inserire l'infrastruttura sociale per supportare la notifica dell'esposizione. La maggior parte dei posti no, gli Stati Uniti, per esempio.

Gli epidemiologi studiano come si diffonde la malattia. Gli esperti di sanità pubblica guardano a come ci prendiamo cura delle persone e loro hanno un ruolo diverso.

Ci sono altri modi in cui le app avrebbero potuto essere progettate in modo diverso? Cosa li avrebbe resi più utili?

Penso che ci sia sicuramente un argomento per far sì che il 10% delle app raccolga effettivamente la posizione, da utilizzare solo per scopi medici per comprendere la diffusione della malattia. Quando ho parlato con gli epidemiologi a maggio e giugno 2020, mi dicevano, ma se non posso dire dove si sta diffondendo, sto perdendo ciò che devo sapere. Questo è un problema di governance di Google e Apple.

C'è anche il problema di quanto sia efficace. Ciò si ricollega alla questione dell'equità. Vivo in una zona un po' rurale e la casa più vicina a me è a parecchie centinaia di metri di distanza. Non riceverò un segnale Bluetooth dal telefono di qualcun altro che si traduca in una notifica di esposizione. Se la mia camera da letto si trova proprio contro la camera da letto dell'appartamento accanto, potrei ricevere un sacco di notifiche di esposizione se la persona della porta accanto è malata: il segnale può passare attraverso le pareti di legno.

Perché la privacy è diventata così importante per i progettisti di app di tracciamento dei contatti?

Il luogo in cui sei stato è davvero rivelatore perché mostra cose come con chi hai dormito o se ti fermi al bar dopo il lavoro. Mostra se vai in chiesa il giovedì alle sette ma non ci vai mai in nessun altro momento, e si scopre che gli alcolisti anonimi si incontrano in chiesa allora. Per gli operatori dei diritti umani e i giornalisti, è ovvio che rintracciare con chi sono stati è molto pericoloso, perché espone le loro fonti. Ma anche per il resto di noi, con chi trascorri del tempo, la vicinanza delle persone, è una cosa molto riservata.

L'utente finale non è un ingegnere... è tuo zio. È la tua sorellina. E vuoi avere persone che capiscano come le persone usano le cose.

Altri paesi utilizzano un protocollo che include più tracciamento della posizione, ad esempio Singapore.

Singapore ha detto: Non useremo i tuoi dati per altre cose. Poi l'hanno cambiato, e lo stanno usando per scopi di polizia . E l'app, che è nata come volontaria, ora è necessaria per entrare negli edifici per uffici, nelle scuole e così via. Non c'è altra scelta che il governo sappia con chi stai trascorrendo del tempo.

Sono curioso di sapere i tuoi pensieri su alcune lezioni più grandi per costruire la tecnologia pubblica in una crisi.

Lavoro nella sicurezza informatica e in quel campo ci è voluto davvero molto tempo per capire che c'è un utente dall'altra parte e l'utente non è un ingegnere seduto presso Sun Microsystems o Google nel gruppo di sicurezza. È tuo zio. È la tua sorellina. E vuoi avere persone che capiscano come le persone usano le cose. Ma non è qualcosa per cui gli ingegneri sono formati, è qualcosa che fanno le persone della salute pubblica o gli scienziati sociali, e quelle persone devono essere parte integrante della soluzione.

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Un anno fa, gli ingegneri hanno creato app per monitorare la potenziale esposizione ai virus. La nostra ricerca mostra che l'impatto è stato misto, ma c'è ancora del potenziale.

Voglio che una persona della salute pubblica mi dica: Questa popolazione reagirà all'app in questo modo. Ad esempio, la popolazione cambogiana che si trova negli Stati Uniti, molti di loro sono stati traumatizzati dal governo. Risponderanno in un modo. La popolazione immigrata che proviene dall'India potrebbe rispondere in modo diverso. Nel mio libro parlo della riserva Apache nell'Arizona orientale, che ha tenuto conto del fattore sociale. È una misura di salute pubblica, non una misura di tracciamento dei contatti, per chiedere informazioni sull'altro gruppo di nonni di qualcuno.

Le app e le credenziali per i vaccini digitali lo sono ora in uscita in una vasta gamma di stati e paesi, ed essendo richiesto da enti privati. Perché quelli lavorino, chi dovrebbe essere nella stanza mentre sono progettati?

Vuoi i tecnologi che hanno pensato alla gestione dell'identità e le persone che pensano alla privacy. Come si fa a rivelare un'informazione senza rivelare tutto il resto?

E vuoi ottenere persone che apprezzino davvero i problemi di privacy delle malattie. Ciò che viene in mente sono gli epidemiologi e i tracciatori di contatti che hanno lavorato con l'AIDS, che era davvero un problema esplosivo negli anni '80. Li vuoi perché capiscono la salute pubblica e capiscono davvero l'importanza della questione della privacy. Lo prendono nelle loro viscere.

Sta ottenendo persone intelligenti da entrambi i lati nella stanza. Devono essere intelligenti, perché è difficile capire la lingua di qualcun altro. Ed entrambi i gruppi devono capire cosa sta dicendo l'altro, ma devono anche essere abbastanza sicuri da essere disposti a porre molte domande. È il veramente capire che è difficile.

Questa storia fa parte del Progetto tecnologico pandemico , sostenuto dalla Fondazione Rockefeller.

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