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Rimanere incinta è necessaria dal punto di vista medico in questo momento?
Ina Jang
Venerdì 13 marzo, la direzione del grande ospedale di Sacramento, in California, dove Kate lavora come infermiera anestesista, ha annunciato la cancellazione di tutti gli interventi chirurgici elettivi. Kate e suo marito stavano seguendo trattamenti per la fertilità da quasi un anno. Aveva un appuntamento il lunedì successivo in una clinica privata per prepararsi al prelievo del suo sesto uovo. Quel fine settimana, Kate disse al marito che era sicura che l'appuntamento sarebbe stato cancellato, visto quello che stava succedendo al lavoro.
Non avrebbe senso, se annullano gli interventi chirurgici elettivi, ricorda Kate.
Nota del redattore: questa segnalazione è stata supportata da Il McGraw Center for Business Journalism presso la Newmark Graduate School of Journalism presso la City University di New York e Il progetto Fuller . Due pazienti citati nella storia sono identificati dai nomi solo per proteggere la loro privacy.
Quando è arrivato lunedì, l'appuntamento di Kate, con sua sorpresa, era ancora attivo. È stato veloce, dice. Dato che aveva già affrontato il processo diverse volte, non c'era molto da mostrarle l'infermiera. Kate aveva pianificato di iniziare a prendere farmaci alla fine di marzo per stimolare la crescita dei suoi ovuli. Ma il giorno dopo la sua nomina, la sua clinica le ha inviato un'e-mail: l'American Society for Reproductive Medicine (ASRM), il principale organismo professionale dell'industria della fertilità, aveva raccomandato di sospendere tutti i nuovi cicli di trattamento alla luce del virus in rapida diffusione. Il suo recupero degli ovociti è stato annullato.
Non sono ancora riuscita ad articolare come ci si sente, mi ha detto Kate all'inizio di aprile. Ha 41 anni e sente che le sue possibilità di avere figli diminuiscono ogni mese che passa.
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Kate è una delle decine di migliaia di pazienti i cui trattamenti per la fertilità sono stati interrotti dalla pandemia di coronavirus. Questi trattamenti possono essere emotivamente carichi nel migliore dei casi: una triangolazione di rischi e probabilità, cinta da speranza e disperazione. La posta in gioco è intrinsecamente alta: migliaia se non decine di migliaia di dollari di costi e trattamenti ormonali invasivi con effetti collaterali potenzialmente gravi, il tutto per la speranza di un bambino tanto desiderato.
La pandemia pone i pazienti e gli operatori sanitari di fronte a nuovi dilemmi etici. È troppo rischioso perseguire una procedura di fertilità quando c'è un virus mortale in giro? E potrebbe distogliere risorse mediche dalle cure urgenti per il covid-19? In un settore in rapida crescita e sempre più redditizio, queste domande stanno creando uno scisma che potrebbe durare a lungo dopo la fine della crisi.
Il Covid-19 è arrivato mentre l'industria della fertilità stava subendo una rapida espansione e un cambiamento nella struttura. Sempre più persone cercano di avere figli più avanti nella vita. Nel 1972 l'età media di una madre per la prima volta era di 21 anni. Nel 2016 era 26. E le donne con diplomi universitari, che tendono ad avere redditi più alti, non hanno figli, in media, fino a quando non hanno più di 30 anni. L'ASRM ha revocato l'etichetta sperimentale sul congelamento delle uova nel 2012. Due anni dopo, Apple e Facebook erano tra le le prime grandi aziende ad annunciare che i loro piani assicurativi avrebbero coperto la procedura. Nel 2018 si sono svolte le cliniche per la fertilità americane quasi 18.000 procedure di congelamento di uova o congelamento di embrioni ai fini della conservazione della fertilità, secondo la Society for Assisted Reproductive Technology (SART), un'organizzazione sussidiaria dell'ASRM.
Non hai margine se non vedi nuovi pazienti.
David Sable, ex medico della fertilità
Prima del prelievo degli ovociti, una donna deve iniettare ormoni, in genere nel corso di una o tre settimane. Questi ormoni stimolano le sue ovaie a far crescere più ovuli fino alla maturità rispetto al solito al mese. Oltre a prendere gli ormoni, visita una clinica a giorni alterni per esami del sangue e ultrasuoni per monitorare la crescita degli ovuli. Una volta estratti, gli ovuli possono essere congelati non fecondati, oppure possono essere fecondati con lo sperma in un'incubatrice per creare embrioni, che possono quindi essere congelati o trasferiti immediatamente nell'utero. Meno della metà dei trasferimenti di embrioni IVF hanno successo e meno del 10% per le donne sopra i 40 anni che utilizzano i propri embrioni freschi. Ecco perché un numero crescente di donne accumula ovuli o embrioni prima di avere intenzione di rimanere incinta, per accumulare un surplus di ovuli più giovani e più sani.
Investitori di private equity e venture capital prevedono che la confluenza di queste due tendenze - aumento della copertura assicurativa e genitori più anziani - farà aumentare la domanda di congelamento degli ovociti, fecondazione in vitro (fecondazione in vitro) e altri servizi per la fertilità. Fino a poco tempo, la maggior parte delle cliniche per la fertilità negli Stati Uniti operava come entità indipendenti, ma ora vengono acquisite da investitori che le stanno trasformando in avamposti di catene nazionali e globali. McDermott, Will ed Emery, un importante studio legale, stima che il mercato globale dei servizi per la fertilità raggiungerà circa 31 miliardi di dollari all'anno entro il 2023, quasi il doppio rispetto ai 16,8 miliardi di dollari del 2016.
Le cliniche per la fertilità sono molto redditizie e hanno margini elevati, afferma David Sable, un ex medico della fertilità che ora supervisiona un fondo che investe in tecnologie innovative per la fertilità. Ma, aggiunge, non hai margine se non vedi nuovi pazienti.
Quando gli Stati Uniti sono entrati in blocco a metà marzo, sembrava logico che ai pazienti con fertilità fosse chiesto di sospendere il trattamento. Ma l'approccio cauto iniziale dell'ASRM ha suscitato proteste da parte dei pazienti. Una petizione su Change.org che chiede di riconsiderare le sue raccomandazioni, avviata da Beverly Reed, un medico della fertilità con sede a Dallas, ha raccolto più di 20.000 firme da quando è stata lanciata il 20 marzo. Le donne sui forum sulla fertilità in tutto il Web hanno affermato di essere state schiacciate e devastate .
La protesta è arrivata anche da un'altra curva. TJ Farnsworth, un imprenditore sanitario con sede a Houston, ha rapidamente fondato la Fertility Providers Alliance (FPA), un nuovo organismo professionale, per fare pressioni contro la sospensione dei trattamenti per la fertilità. Entro una settimana, si sono uniti 400 specialisti della fertilità, che rappresentano quasi un terzo di coloro che praticano oggi negli Stati Uniti (all'inizio di maggio, i membri erano cresciuti fino a circa 500).
Farnsworth è il fondatore e CEO di Inception Fertility. Dopo essersi fusa con Prelude Fertility nel marzo 2019, Inception è diventata uno dei maggiori fornitori di servizi di fertilità del paese; esegue circa il 10% dei cicli di fecondazione in vitro negli Stati Uniti, in dozzine di cliniche. L'attività è personale per Farnsworth: lui e sua moglie hanno avuto il loro figlio, Wyatt, tramite la fecondazione in vitro. L'esperienza lo ha spinto a dedicarsi al business della fertilità dopo aver trascorso sei anni a costruire una rete nazionale di centri di radioterapia oncologica.
L'FPA ha rapidamente istituito la propria task force covid-19. In una lettera trapelata a un attivista per la fertilità e pubblicato su LinkedIn , i membri della task force hanno affermato di rifiutarsi di riconoscere questi trattamenti come 'elettivi' o 'non urgenti' per i nostri pazienti. Inoltre, affermava la lettera, le cliniche indipendenti per la fertilità non deviano risorse cliniche né riducono la capacità ospedaliera che potrebbe altrimenti essere utilizzata per la cura dei pazienti COVID-19.
Farnsworth afferma che, nonostante le sue opinioni personali e la lettera dell'FPA, la maggior parte delle cliniche della rete Prelude Fertility (che continua a operare con quel nome) ha seguito le raccomandazioni dell'ASRM, sia in risposta a condizioni locali come le ordinanze sul posto di ricovero e per la sicurezza e la salute dei pazienti e del personale. Così ha fatto Beverly Reed, che ha lanciato la petizione su Change.org.
Se ci sono delle regole là fuori, le seguirò, dice. Ma non sono nemmeno d'accordo con loro e i miei pazienti non sono d'accordo con loro. La petizione è stata un'occasione per vedere se le nostre voci saranno ascoltate. Anche Farnsworth afferma che lui ei membri dell'FPA stavano semplicemente cercando una maggiore trasparenza e dialogo tra la società ei suoi membri. Desidera che alle cliniche di tutto il paese sia stato concesso più tempo per assimilare le raccomandazioni e comunicare con i pazienti.
Da un certo punto di vista, medici, pazienti e investitori condividono lo stesso obiettivo: bambini sani. Molto prima della comparsa del coronavirus, medici, pazienti e i loro sostenitori hanno lottato per far riconoscere l'infertilità come una malattia (l'Organizzazione Mondiale della Sanità l'ha classificata come tale dal 2009) e per ottenere le sue cure coperte da un'assicurazione, respingendo l'idea che la famiglia la costruzione è facoltativa. Farnsworth è uno dei tanti del settore che fa pressioni su legislature statali, datori di lavoro e assicuratori per cercare di ottenere una maggiore copertura per il trattamento della fertilità, mettendolo alla portata di persone che altrimenti dovrebbero pagare di tasca propria.
In un mondo ideale, le domande che sorgono nel corso di questo trattamento verrebbero affrontate esclusivamente dai pazienti e dai loro fornitori. Dovremmo provare un altro ciclo? E se usassimo questo farmaco invece di quello? Se trasferiamo due embrioni, qual è la possibilità di avere due gemelli? Il costo, tuttavia, è spesso un fattore: anche se più piani assicurativi ora coprono la fecondazione in vitro, meno di un quarto delle aziende americane con 500 o più dipendenti ha tali piani, secondo un sondaggio del 2019 di Mercer, una società di consulenza per le risorse umane.
E nella formazione dell'FPA, alcuni vedono un tentativo di introdurre una nuova parte nella conversazione: gli investitori, vale a dire le società di private equity il cui modello di business mira tipicamente a rendimenti entro un determinato periodo di tempo. Questo modello orientato alla crescita e sostenuto dagli investitori è in contrasto con il modo in cui le cure per l'infertilità vengono fornite in Israele e in un certo numero di paesi europei, dove sono coperte dal sistema sanitario pubblico.
Il dilemma mette in evidenza gli interessi unici del private equity nel campo della medicina riproduttiva.
Eve Feinberg, task force covid dell'ASRM
Penso che evidenzi gli interessi unici del private equity nel campo della medicina riproduttiva, afferma Eve Feinberg, professore associato di ostetricia e ginecologia alla Northwestern University e membro della task force covid dell'ASRM. Ha indicato gli studi che dimostrano che ritardi di sei, otto o anche 12 settimane nell'inizio dei cicli di fecondazione in vitro non rendono meno probabile la gravidanza. Ma, osserva, un mese o due di ritardi hanno danneggiato finanziariamente le cliniche. Le somme in gioco non sono insignificanti, soprattutto per medici superstar con cliniche ben considerate. Prendi solo un esempio: James Grifo, ora direttore del programma presso il NYU Langone Prelude Fertility Center e amministratore delegato di Inception Fertility, era il direttore della New York University terzo dipendente più pagato nel 2017, l'anno più recente per il quale i dati sono stati resi pubblici, portando a casa oltre 3,5 milioni di dollari.
Se l'FPA, come l'ASRM, iniziasse a emanare linee guida per l'industria della fertilità, creerebbe una spaccatura: due sedicenti organismi autorevoli che potrebbero giungere a conclusioni diverse. Come sottolinea Feinberg, è possibile che i centri di fecondazione in vitro sostenuti dagli investitori e le pratiche accademiche affiliate abbiano interessi divergenti. Nel caso della minaccia del coronavirus, i comunicati dei due organismi hanno cristallizzato i loro approcci contrastanti. La task force covid-19 dell'ASRM si è concentrata innanzitutto sulla salute pubblica. L'FPA, nella sua lettera, ha sottolineato il rapporto medico-paziente.
Sebbene le ramificazioni pratiche siano state finora limitate, dal momento che la maggior parte delle cliniche in tutto il paese ha comunque sospeso le nuove procedure, avere due corpi separati preoccupa Norbert Gleicher, fondatore e direttore medico del Center for Human Reproduction (CHR), una clinica per la fertilità a New York Upper East Side. Un forum unificato per il dibattito scientifico, come lo è stato l'ASRM, aiuta la comunità scientifica a formare un consenso su cosa funziona e cosa no. Il danno di una fessura non sarà evidente dall'oggi al domani, ma a lungo termine, duellare tra organizzazioni professionali potrebbe lasciare i pazienti confusi e peggio per la loro confusione. Quando diventi un organismo ufficiale che può emanare linee guida, hai il potere di dirigere la pratica, dice Gleicher.
Gleicher teme che la formazione dell'FPA sia un tentativo da parte degli investitori di dettare ai medici come dovrebbe essere praticata la fecondazione in vitro. In questo, vede echi dei test genetici preimpianto, che sono diventati ampiamente utilizzati in parte a causa di un nuovo organismo professionale che è stato formato per sostenerne l'uso. Dal punto di vista di Gleicher, tali test genetici sono un costoso spreco, che danneggia le possibilità di gravidanza delle pazienti incoraggiandole a buttare via embrioni perfettamente buoni.
Se l'afflusso di denaro di private equity ha cambiato il discorso sulla fertilità aumentando l'enfasi sulla redditività, la pandemia ci sta costringendo a fare i conti con domande secolari in un modo nuovo. Trattare o non curare? Cos'è urgente? Cosa è essenziale? E chi, alla fine, decide?
In qualità di operatrice medica in prima linea, Kate si è sentita ampiamente qualificata per rispondere a queste domande mentre valutava i rischi e le ricompense di andare avanti con il trattamento della fertilità (intubo le persone per vivere, osserva). A metà febbraio, aveva lavorato un turno di 48 ore nel fine settimana come contraente indipendente in un ospedale dell'area di Napa dove due pazienti, freschi di Principessa dei Diamanti nave da crociera, poi risultata positiva al coronavirus. Il suo stesso ospedale di Sacramento ha avuto una media di cinque o sei casi di coronavirus in un dato giorno dall'inizio di marzo. Nonostante tutto, desiderava andare avanti con il recupero degli ovuli, anche se aveva meno fretta di trasferire gli embrioni e potenzialmente rimanere incinta, dato il suo alto rischio di contrarre il coronavirus sul lavoro.
Potrei avere il mio primo figlio a 42 anni e mezzo ora, contro i 41, dice, di voler ritardare il trasferimento dell'embrione. Succederà ancora; diventeremo solo più grandi. Il recupero delle uova, d'altra parte, è qualcosa per cui mi sento molto, molto sotto pressione, perché voglio che sia fatto ora, voglio che le uova vengano fuori.
Kate non è unica; in molti casi, i pazienti desiderano continuare il trattamento, indipendentemente dai rischi per se stessi o per altre persone inerenti alle visite ripetute in una clinica. Gleicher ha interpretato le raccomandazioni dell'ASRM, che consigliano di continuare il trattamento in casi urgenti, nel senso che la sua clinica dovrebbe rimanere aperta, perché l'età media dei suoi clienti è 43 anni, rispetto alla media americana di 35 anni, secondo la SART. (Un altro esempio di caso urgente potrebbe essere un malato di cancro che vuole congelare lo sperma o gli ovuli prima della chemioterapia.)
Ci sono distinti gruppi di pazienti in cui un ritardo di tre mesi può fare molta differenza, e penso che per quei pazienti … è quasi irresponsabile [chiudere].
Norbert Gleicher, Centro per la riproduzione umana
Ci sono distinti gruppi di pazienti in cui un ritardo di tre mesi può fare molta differenza, e penso che per quei pazienti … è quasi irresponsabile [chiudere], dice Gleicher. I suoi pazienti, dice, non erano preoccupati che mettesse in pericolo la salute pubblica, al contrario. Non sento altro che una straordinaria gratitudine per il fatto che siamo aperti. Pregano letteralmente per la nostra salute.
Un accresciuto senso di urgenza ha seguito Lauren, che ora ha 40 anni, da quando ne aveva 35, quando ha scoperto di avere una riserva ovarica gravemente ridotta, ovvero produce un basso numero di ovuli per la sua età. All'epoca era single e si dedicava alla fecondazione in vitro da sola. Ha accumulato così tanti cicli che ha perso il conto, da qualche parte tra 10 e 15, indovina. Ora è fidanzata con una donna e alla fine di febbraio hanno iniziato un terzo ciclo di fecondazione in vitro presso CHR, con embrioni di donatori. Su consiglio di un immunologo riproduttivo, ha pagato $ 3.500 a testa per tre dosi di una terapia aggiuntiva, non coperta da assicurazione, per modulare la sua risposta immunitaria, la cui attività potrebbe aver causato il fallimento dei due tentativi precedenti.
Sebbene Lauren abbia proceduto con il trasferimento dell'embrione, non è stata una scelta facile. Lavora come supervisore di consulenti per la salute mentale nelle case collettive per disabili intellettuali e dello sviluppo a New York City e i residenti delle case in cui lavora stanno morendo.
È stata una decisione così difficile, ma avevo già fatto così tante cose urgenti e costose in preparazione, dice.
Quando abbiamo parlato a metà aprile, Lauren era incinta di un mese. Aveva iniziato a sperimentare un leggero sanguinamento vaginale, che durante le precedenti gravidanze aveva segnalato che qualcosa non andava. Durante la sua prima gravidanza, è andata al pronto soccorso entro un'ora dopo aver visto del sangue. Questa volta, sta aspettando, sperando che non sia un segno di aborto spontaneo.
Quello sarebbe l'ultimo posto in cui andrei in questo momento, il pronto soccorso, dice Lauren. Invece, fa i 45 minuti di auto fino a CHR ogni quattro o cinque giorni da casa sua a Sheepshead Bay, Brooklyn, evitando i mezzi pubblici. Quando arriva in clinica indossa mascherina e guanti; tutti lì indossano dispositivi di protezione individuale. Lei e la sua fidanzata prendono la gravidanza un giorno alla volta e sono grate di aver avuto la possibilità di fare il trasferimento dell'embrione. Ma si preoccupa di cosa potrebbe succedere dopo.
Continui a pensare: sono arrivato fin qui. Sto prendendo la decisione giusta per perseguire questo? Mi sto solo preoccupando dei soldi e dei tempi e devo rifare tutto di nuovo? Cosa succede se mi ammalo? lei chiede. Cosa succede se vado così lontano e rimango incinta e il bambino ha il coronavirus?
La domanda su cosa succede ai bambini nati durante la pandemia avrà una risposta nei prossimi mesi, man mano che molti di loro verranno al mondo. Alcune cliniche stanno già rivalutando le loro risposte iniziali al coronavirus. L'ASRM ha rivisto le sue linee guida a fine aprile: ora raccomanda alle cliniche di prendere in considerazione la riapertura solo dopo che i casi di coronavirus locali sono in costante declino e che hanno in atto piani di mitigazione del rischio.
Lucky Sekhon, endocrinologo riproduttivo e specialista in infertilità presso Reproductive Medicine Associates di New York, ha smesso di vedere i pazienti di persona una volta che l'ASRM ha pubblicato le sue raccomandazioni originali a marzo. Ha iniziato invece a tenere consultazioni di Zoom da casa sua. (Preferisce, dice, dal momento che non deve indossare una maschera e può vedere i volti dei suoi pazienti.) La settimana prima aveva già contattato i suoi pazienti esistenti per prepararli all'idea che i trattamenti potessero essere sospesi in quanto New York è emersa come epicentro dell'infezione.
Ero davvero un sostenitore dell'arresto e della valutazione di tutto, perché sentivo che New York City era in un ambiente di guerra, dove ogni sforzo e tutto ciò che stava accadendo doveva andare verso la prima linea, dice Sekhon.
Ora, a un mese di distanza, si sente a suo agio nell'andare avanti con i suoi casi più urgenti, soprattutto considerando che negli ultimi mesi diverse donne con covid-19 hanno partorito bambini sani e la malattia non sembra essere particolarmente pericolosa per le donne in gravidanza . Ma la clinica ora dà la priorità alla sicurezza e al distanziamento sociale. I pazienti entrano a intervalli prestabiliti o possono fare una passeggiata fuori e attendere un messaggio di testo quando l'aula è pronta, quindi non ci sono mai più di una o due persone in sala d'attesa in un dato momento. Non possono portare un amico o un partner agli appuntamenti. Ci sono meno mobili nella sala d'attesa . E forse la differenza più grande è il calo di volume. Quando abbiamo parlato ad aprile, Sekhon e gli altri 11 medici stavano iniziando ciascuno un solo nuovo paziente al giorno con un ciclo di fecondazione in vitro.
Eravamo una pratica ad alto volume molto, molto impegnata. Ma penso che chiunque sopravviva a questa pandemia e trovi un modo per andare avanti, sarà perché è adattabile e disposto a innovare, dice. Sembrerà diverso per molto tempo.
Nel settore della fertilità, come in qualsiasi altro, ci sono molte incognite. Sicuramente alcune persone saranno meno desiderose o in grado di mettere su famiglia, soprattutto se hanno perso il lavoro e quindi la loro assicurazione sanitaria. Altri, invece, saranno ansiosi di riprendere o iniziare trattamenti che erano stati posticipati. Farnsworth, il CEO di Inception, prevede un'impennata degli affari mentre le cliniche riaprono le loro porte. Molte cliniche in tutto il paese, si aspetta, inizieranno una prima fase di apertura entro metà maggio.
Tra quelle in procinto di riaprire c'è la clinica privata di Sacramento che cura Kate e suo marito. Poco dopo aver parlato a metà aprile, ha ricevuto una chiamata dalla sua infermiera per la fecondazione in vitro, che aveva visto l'ultima volta il 16 marzo, subito prima che il suo ciclo fosse annullato. Il personale della clinica ha esaminato il carico di lavoro e ha deciso di procedere con una manciata di casi urgenti, tra cui Kate.
Sono al settimo cielo per essere in grado di fare il nostro recupero, dice Kate, ma ho dei sentimenti contrastanti ... [Mi] mi sento davvero triste per quelle donne e coppie che devono ancora aspettare.