Decodificare le storie del bambino CRISPR

Tre libri esplorano l'affare He Jiankui e cosa significa l'editing genetico per il futuro dell'umanità.

Di

• J. Benjamin Hurlbut pagina di archivio

24 febbraio 2021

Andrea Daquino

La storia convenzionale dell'editing del genoma CRISPR è una storia di potere eroico e promessa con un elemento di pericolo. Quel pericolo è diventato personificato quando il MIT Technology Review's Antonio Regalado ha rivelato nel novembre 2018 che un giovane scienziato cinese di nome He Jiankui stesse usando CRISPR per progettare embrioni umani. Almeno tre di loro sono diventati bambini vivi. L'episodio dei bambini CRISPR è ora un capitolo obbligatorio in qualsiasi racconto della storia dell'editing genetico. Quando Jennifer Doudna ed Emmanuelle Charpentier sono state premiate con il premio Nobel l'anno scorso per la loro invenzione del CRISPR, praticamente ogni notiziario menzionava anche lui. Nella più grande storia di scienza eroica di questo secolo, interpreta il furfante .

La narrazione conta. Modella non solo il modo in cui viene ricordato il passato, ma anche il modo in cui si svolge il futuro.

Questa storia faceva parte del nostro numero di marzo 2021

• Vedi il resto del problema
• sottoscrivi

I piani di He Jiankui sono stati modellati da storie su come la scienza progredisce e su come sono fatti gli eroi. Uno di questi momenti è arrivato in un piccolo incontro a porte chiuse ospitato da Doudna presso l'Università della California, Berkeley, nel gennaio 2017, a cui è stato invitato. Lì ha osservato uno scienziato senior di un'università americana d'élite, Molte importanti scoperte sono guidate da uno o un paio di scienziati ... dalla scienza dei cowboy.

Anch'io ero a quell'incontro nel gennaio 2017, dove ho incontrato Lui per la prima volta. Ci siamo scambiati appunti periodicamente nei mesi successivi, ma la volta successiva che l'ho visto è stato al Summit internazionale sull'editing del genoma a Hong Kong nel 2018, due giorni dopo che Regalado lo aveva costretto a dichiararsi pubblico prima del previsto. Dopo il vertice è scomparso alla vista: era trattenuto dalle autorità cinesi in una guest house nel campus della sua università.

Un mese dopo, mi ha chiamato, voleva raccontare la sua storia. Mi ha fornito una storia dettagliata dell'episodio CRISPR-bambini, spiegando cosa ha motivato il suo progetto e la rete di persone - scienziati, imprenditori, capitalisti di rischio e funzionari del governo - che lo hanno sostenuto. L'incontro di Berkeley del 2017 si è rivelato fondamentale, in particolare il commento scientifico dei cowboy. Questo mi ha fortemente influenzato, mi ha detto. Hai bisogno di una persona per rompere il vetro.

Storia correlata

ESCLUSIVO: gli scienziati cinesi stanno creando bambini CRISPR

È in corso uno sforzo audace per creare i primi bambini il cui DNA è stato adattato utilizzando l'editing genetico.

Dopo l'incontro del 2017, ha iniziato a leggere le biografie di soggetti scientifici che corrono rischi che alla fine sono stati acclamati come eroi, da Edoardo Jenner , ideatore del primo vaccino, a Robert Edwards , pioniere della fecondazione in vitro (IVF). Nel gennaio 2019 scrive agli investigatori del governo: Credo fermamente che quello che sto facendo sia promuovere il progresso della civiltà umana. La storia starà dalla mia parte.

Ripensando ai miei appunti dell'incontro del 2017, ho scoperto che aveva ricordato solo la prima metà di quella dichiarazione provocatoria. Ha continuato: Quello che sta succedendo in questo momento è la scienza da cowboy … ma ciò non significa che sia il modo migliore per procedere … dovremmo prendere una lezione dalla nostra storia e fare meglio la prossima volta.

Imparare dalla storia?

di Kevin Davies Editing Umanità segue un percorso tortuoso attraverso esperimenti e laboratori notevolmente diversi in cui è stato ricostruito il puzzle CRISPR. La storia della scoperta è avvincente, non ultimo perché Davies, un genetista diventato editore e scrittore, intreccia abilmente una ricchezza di dettagli in una narrativa che volta pagina. Il libro offre un quadro strutturato dell'intersezione tra scienza accademica e attività di biotecnologia, esplorando l'enorme concorrenza, conflitto e capitale che hanno circondato la commercializzazione di CRISPR.

Tuttavia, il libro di Davies è pesante sul business dell'editing genetico, leggero sull'umanità. La narrazione enfatizza le arene della scoperta scientifica e dell'innovazione tecnologica come se fossero le sole a creare il futuro.

L'umanità appare per la prima volta come qualcosa di più di un oggetto di modifica genetica nell'ultima riga del libro: CRISPR si sta muovendo più velocemente di quanto la società possa tenere il passo. Dove spetta a tutti noi. Eppure la maggior parte di noi manca dalla storia. Certo, il focus del libro sono gli editor di geni e i loro strumenti. Ma per i lettori già preparati a vedere la scienza come il motore del progresso e la società come recalcitrante e retrograda fino a quando non raggiungerà il ritardo, questo racconto rafforza quel mito consequenziale.

di Walter Isaacson Il decifratore di codice si lega ancora più strettamente ai laboratori scientifici, seguendo le personalità dietro la realizzazione di CRISPR. Il protagonista principale del suo libro tentacolare è Doudna, ma descrive anche molte altre figure, dagli studenti laureati ai premi Nobel, il cui lavoro si è incrociato con il suo. Con dettagli sempre ammirati e talvolta amorevoli, Isaacson racconta l'eccitazione della scoperta, il calore della competizione e l'ascesa della celebrità scientifica e, nel caso di He, dell'infamia. È un'affascinante storia di rivalità e persino di meschinità, anche se con una posta in gioco enorme sotto forma di premi, brevetti, profitti e prestigio.

Eppure, nonostante tutti i suoi dettagli, il libro racconta una storia stretta. È una celebrazione convenzionale della scoperta e dell'invenzione che a volte scivola in un profilo di celebrità (e pettegolezzo) piuttosto senza fiato. A parte alcuni capitoli delle riflessioni piuttosto superficiali di Isaacson sull'etica, la sua narrazione prova i cliché più che invitare alla riflessione e all'apprendimento. Anche i ritratti delle persone sono distorti dal suo obiettivo lusinghiero.

L'unica eccezione è Lui, che riceve alcuni capitoli come un intruso sgradito. Isaacson fa pochi sforzi per capire le sue origini e le sue motivazioni. È un nessuno con una personalità liscia e una sete di fama che tenta di farsi strada con la forza in un club d'élite dove non ha affari. Segue il disastro.

La sua storia si conclude con un processo equo e una condanna al carcere. Qui Isaacson pappagalli un rapporto dei media statali, giocando inconsapevolmente propagandista. La storia ufficiale cinese è stata creata per concludere l'affare He e allineare la scienza cinese con il responsabile piuttosto che con il ladro.

Autorizzazione narrativa

Queste storie di scienza eroica danno per scontato ciò che rende un eroe e un cattivo. Il resoconto di Davies è considerevolmente più accurato e sfumato, ma passa anch'esso a lanciare pietre prima di cercare di capire le cause del fallimento: da dove proveniva il progetto di He, come una persona formata in università americane d'élite avrebbe potuto credere che sarebbe stato valorizzato, non condannato, e come poteva arrivare così lontano senza rendersi conto di quanto profondo si fosse scavato una buca.

La mia sensazione travolgente dalle mie interviste con He è che lungi dall'essere canaglia, stava cercando di vincere una gara. Il suo fallimento non sta nel rifiutarsi di ascoltare i suoi scienziati più anziani, ma nell'ascoltare troppo attentamente, accettare il loro incoraggiamento e assorbire le cose dette negli spazi intimi della scienza su dove sono diretti l'editing del genoma (e l'umanità). Cose come: CRISPR salverà l'umanità dal peso della malattia e dell'infermità. Il progresso scientifico prevarrà come ha sempre fatto quando pionieri creativi e coraggiosi spingono i confini. La modifica del genoma della linea germinale - embrioni, ovuli o sperma che trasmetteranno i cambiamenti alle generazioni future - è inevitabile; l'unica domanda è chi, quando e dove.

Ha ascoltato e creduto nella promessa messianica del potere di modificare. Come scrive Davies, se fissare una singola lettera nel codice genetico di un altro essere umano non è l'ambito calice della salvezza, non so cosa lo sia.

In effetti, come osserva anche Isaacson, le National Academies avevano inviato segnali simili, lasciando la porta aperta all'ingegneria germinale per malattie o condizioni gravi. He Jiankui è stato aspramente criticato per aver apportato una modifica non necessaria dal punto di vista medico, un cambiamento genetico che sperava rendesse i bambini geneticamente resistenti all'HIV. Ci sono, hanno sostenuto i critici, modi più semplici e più sicuri per evitare la trasmissione del virus. Ma credeva che il terribile stigma in Cina contro le persone sieropositive ne facesse un obiettivo giustificato. E le accademie hanno lasciato spazio a quella chiamata: è importante notare che concetti come 'alternative ragionevoli' e 'malattia o condizione grave' ... sono necessariamente vaghi. Società diverse interpreteranno questi concetti nel contesto delle loro diverse caratteristiche storiche, culturali e sociali.

La narrazione incentrata sulla scienza implica che la scienza si trovi al di fuori della società, che si occupi principalmente di pure arene della natura e della conoscenza. Ma questa è una falsa narrativa.

Ha inteso questo come un'autorizzazione. Queste sono le vere origini del suo grottesco esperimento. L'immagine di Lui, e della comunità scientifica in cui era immerso, è piuttosto più ambigua della scienza virtuosa del racconto di Isaacson. O meglio, è più umano, in cui la conoscenza e l'acume tecnico non sono necessariamente accompagnati da saggezza e possono invece essere colorati da ambizione, avidità e miopia. Isaacson rende gli scienziati un disservizio presentandoli come i creatori del futuro piuttosto che come persone che affrontano il terribile potere degli strumenti che hanno creato, tentando (e, spesso, fallendo) di temperare le promesse di progresso con l'umiltà di riconoscere che essi sono fuori dalla loro profondità.

Un altro costo della narrazione incentrata sulla scienza è il modo in cui implica che la scienza si trovi al di fuori della società, che si occupi principalmente delle pure arene della natura e della conoscenza. Ma questa è una falsa narrativa. Ad esempio, l'attività commerciale della fecondazione in vitro è una parte cruciale della storia, eppure riceve poca attenzione nei resoconti di Davies e Isaacson. A questo proposito, i loro libri riflettono un deficit nei dibattiti sull'editing del genoma. Le autorità scientifiche hanno avuto la tendenza a procedere come se il mondo fosse governabile come un banco di laboratorio, e come se chiunque la pensa razionalmente la pensasse come loro.

Le storie dell'umanità

Queste storie incentrate sulla scienza mettono da parte le persone in nome delle quali viene condotta la ricerca. quello di Eben Kirksey Il progetto mutante porta quelle persone nella foto. Anche il suo libro è un tour degli attori alle frontiere dell'editing del genoma, ma per lui questi attori includono anche pazienti, attivisti, artisti e studiosi che affrontano la disabilità e la malattia come esperienze vissute e non semplicemente come molecole di DNA. Nel libro di Kirksey, le questioni della giustizia sono intrecciate con il modo in cui vengono raccontate storie su come dovrebbero essere i corpi, e non essere. Questo strappa le questioni del progresso dalla morsa della scienza e della tecnologia.

Come Davies, Kirksey usa l'affare He per inquadrare la sua storia. Abile antropologo, dà il meglio di sé quando estrae le storie delle persone su ciò che è in gioco per loro. Alcune delle interviste più straordinarie nel libro riguardano i pazienti del processo di He Jiankui, incluso un medico sieropositivo che si è impegnato più profondamente nel progetto di He dopo essere stato licenziato dal suo lavoro perché è stato scoperto il suo stato di HIV.

L'attenzione di Kirksey per gli esseri umani come qualcosa di più che corpi ingegnerizzabili e per i desideri che guidano l'imperativo di modificare, ci invita a riconoscere lo straordinario pericolo di accedere al kit di strumenti di modifica genetica per la salvezza.

Quel pericolo è troppo spesso oscurato da storie di progresso inventate frettolosamente. L'ultima mattina del vertice sull'editing del genoma a Hong Kong, meno di 24 ore dopo aver presentato il suo esperimento CRISPR-bambini, il comitato organizzatore della conferenza ha rilasciato una dichiarazione in cui lo rimproverava e contemporaneamente tracciava un percorso per coloro che avrebbero seguito le sue orme . Dietro la dichiarazione c'era una storia: quella in cui la tecnologia sta correndo avanti e la società deve semplicemente accettarla e affermarla. Un membro di quel comitato ha detto a Kirksey perché si erano affrettati a giudicare: vince la prima persona che lo mette sulla carta.

Finora, la storia di CRISPR ha riguardato le corse per essere i primi a scrivere, non solo articoli scientifici, ma i nucleotidi del genoma e le regole per il futuro umano. La fretta di scrivere - e vincere - il futuro lascia poco spazio per imparare dagli schemi del passato. Le storie del futuro tecnologico, per quanto elettrizzanti possano essere, sostituiscono una sottile narrazione del progresso alla ricchezza e alla fragilità della storia umana.

Abbiamo bisogno di ascoltare narratori di più e migliori. Il nostro futuro comune dipende da questo.

nascondere