Riparare la ricerca sull'autismo

I ricercatori sull'autismo hanno pubblicato migliaia di articoli negli ultimi anni. Con quei numeri, penseresti che ci rallegreremmo tutti per i grandi progressi. Eppure molte persone, specialmente gli adulti autistici, sono frustrate da quanto poco beneficio si sia effettivamente materializzato. Come mai?

John Elder Robinson

La semplice risposta è che stiamo studiando le cose sbagliate. Stiamo sprofondando milioni di persone nella ricerca di una cura, anche se ora sappiamo che l'autismo non è una malattia ma piuttosto una differenza neurologica, che paralizza alcuni di noi mentre porta altri doni straordinari. La maggior parte di noi vive con un mix di eccezionalità e disabilità. Lo so che lo faccio.

La ricerca sui fondamenti genetici e biologici dell'autismo è sicuramente utile, ma è un gioco a lungo termine (vedi Risolvere l'enigma dell'autismo). Il tempo che intercorre tra la scoperta e l'implementazione di una terapia approvata viene misurato in decenni, mentre la comunità dell'autismo ha bisogno di aiuto immediatamente.

Se accettiamo che le persone autistiche siano neurologicamente diverse piuttosto che malate, l'obiettivo della ricerca cambia dal trovare una cura all'aiutarci a raggiungere la nostra migliore qualità di vita.

Ecco alcuni modi in cui possiamo farlo:

Possiamo rimediare alle condizioni paralizzanti che accompagnano l'autismo. Ansia, depressione, disturbi convulsivi, disturbi del sonno e disturbi intestinali sono i principali, ma ce ne sono di più.

Possiamo aiutare le persone autistiche a organizzare le loro vite, gestire i loro programmi e regolarsi di fronte al sovraccarico sensoriale. Molte delle cose che chiediamo, come spazi tranquilli o luci soffuse, sono confortanti per quasi tutti. Ma per noi sono fondamentali.

Siamo in grado di offrire soluzioni ingegneristiche alle cose che le persone autistiche non possono fare naturalmente. Alcuni autistici precedentemente non verbali parlano attraverso tablet portatili e fanno amicizia con assistenti informatici come Siri. Ora vediamo macchine che leggono le espressioni anche quando non possiamo. I computer possono migliorare la qualità della vita di chiunque, ma possiamo trarre vantaggio dalla tecnologia applicata più della maggior parte degli altri.

Possiamo migliorare la vita delle persone autistiche che hanno grandi sfide cognitive e funzionali che la scienza odierna non può risolvere. Abbiamo il dovere di migliorare la loro vita attraverso la tecnologia applicata. Dobbiamo ai nostri fratelli e sorelle più disabili fare tutto il possibile per garantire la loro sicurezza, protezione e conforto.

Allora come potrebbe avvenire questo cambiamento nella direzione della ricerca? Per prima cosa, possiamo mettere al comando le persone autistiche. Il fatto è che i ricercatori hanno trattato l'autismo come una disabilità infantile, quando in realtà è una differenza permanente. Se l'infanzia è un quarto della durata della vita, tre quarti della popolazione autistica sono adulti. Non ha senso che alcuni di noi vogliano assumere un ruolo nel plasmare il corso della ricerca che ci riguarda?

Se sei un ricercatore interessato all'autismo e vuoi davvero fare la differenza, apri un dialogo con le persone autistiche. Chiedi ciò che vogliono e di cui hanno bisogno e ascolta.

John Elder Robison è professore al College of William & Mary e autore di Guardami negli occhi.

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