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Raggiunto tramite un dispositivo di lettura della mente, i pazienti profondamente paralizzati affermano di voler vivere
Dadu Shin
Nel 1995, Jean-Dominique Bauby ha subito un grave ictus che lo ha lasciato paralizzato e senza parole, con solo la capacità di battere le palpebre sinistra. Usando solo quell'occhio, ha dettato silenziosamente le sue memorie, Lo scafandro e la farfalla , poi adattato in un film.
Bauby soffriva della sindrome del lock-in, in cui i pazienti sono completamente paralizzati tranne che per alcuni movimenti oculari. Alcuni pazienti alla fine perdono anche la capacità di battere le palpebre, interrompendo ogni contatto con il mondo e sollevando dubbi sul fatto che siano ancora pienamente coscienti e, in tal caso, se desiderino ancora vivere.
Ora i ricercatori in Europa affermano di aver scoperto la risposta dopo aver utilizzato un'interfaccia cervello-computer per comunicare con quattro persone completamente bloccate dopo aver perso tutti i movimenti volontari a causa della malattia di Lou Gehrig o della sclerosi laterale amiotrofica.
In risposta alla dichiarazione che amo vivere tre dei quattro hanno risposto di sì. Hanno anche detto di sì quando gli è stato chiesto 'Sei felice?' Alla quarta paziente, una donna di 23 anni, non sono state poste domande aperte perché i suoi genitori temevano che fosse in uno stato emotivo fragile.
Progettata dal neuroscienziato Niels Birbaumer, ora al Wyss Center for Bio and Neuroengineering di Ginevra, l'interfaccia cervello-computer si adatta alla testa di una persona come una cuffia e misura i cambiamenti nelle onde elettriche emanate dal cervello e anche nel flusso sanguigno utilizzando una tecnica nota come spettroscopia nel vicino infrarosso.
Per verificare che i quattro potessero comunicare, il team di Birbaumer ha chiesto ai pazienti, nel corso di circa 10 giorni di test, di rispondere sì o no a affermazioni come Sei nato a Berlino o Parigi è la capitale della Germania modulando i loro pensieri e alterando il modello di flusso sanguigno. Le risposte trasmesse attraverso il sistema erano coerenti circa il 70 percento delle volte, sostanzialmente migliori del caso.
Birbaumer afferma che il sollievo è stato enorme per i membri della famiglia che sono stati in grado di comunicare con i loro cari dopo ben quattro anni di totale silenzio e per apprendere che desideravano rimanere in vita grazie ai ventilatori. Descrivono in dettaglio i loro esperimenti in uno studio che appare oggi sul diario Biologia PLOS .
Nel 2010, il neuroscienziato britannico Adrian Owen prima segnalato che i cambiamenti nel flusso sanguigno in alcune parti del cervello hanno mostrato che un paziente precedentemente cancellato come in uno stato vegetativo era effettivamente cosciente.
Nessuno ha un'idea chiara di quanti pazienti rinchiusi ci siano, dice Jane Huggins, che dirige il Direct Brain Interface Laboratory presso l'Università del Michigan, anche se una stima di ricercatori olandesi lo colloca a meno di uno su 150.000 in quel paese .
Alcuni potrebbero essere erroneamente diagnosticati come in coma perché mancano di movimento degli occhi o è così sottile. Birbaumer e il suo team affermano che il loro sistema potrebbe essere utilizzato come strumento diagnostico per determinare chi rimane effettivamente cosciente e consapevole, e spera di sviluppare una tecnologia per consentire alle persone con sindrome completamente bloccata di selezionare le lettere in modo che possano comunicare oltre a rispondere sì o -niente domande.