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Un corvo che vola dall'appartamento di Vera Sinue nel quartiere Roxbury di Boston al suo lavoro come rappresentante di assicurazioni vicino al fiume Charles a Brighton costeggia il bordo della Longwood Medical Area, un distretto di istituzioni mediche tra cui Brigham e Women's Hospital, Beth Israel Deaconess Medical Center , Children's Hospital, il Dana-Farber Cancer Institute e la Harvard Medical School. Queste istituzioni sono tra le più rispettate della nazione. Hanno fornito alcuni degli esperti che ora guidano lo sforzo dell'amministrazione Obama per riformare il sistema sanitario nazionale.

Eppure è una fortuna per Sinue che quando ha iniziato a vomitare in modo incontrollabile un giorno lo scorso agosto, non è finita in nessuno degli ospedali di Longwood. Sinue, che ha 35 anni, riceve le sue cure mediche di routine al Codman Square Health Center, nel cuore del quartiere a basso reddito di Dorchester. I suoi registri di Codman Square non sarebbero stati accessibili a nessuno dei dipartimenti di emergenza di Longwood. Mentre le istituzioni mediche di Boston generalmente guidano la nazione nell'utilizzo di tecnologie informatiche avanzate per le proprie reti di medici e centri sanitari satellitari (e gli ospedali di Longwood sono stati i primi ad adottarlo), le reti non si collegano tra loro per condividere i dati sulle storie mediche dei pazienti e bisogni.

Questa storia faceva parte del nostro numero di novembre 2009

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Come è successo, Sinue è andata al Boston Medical Center, nel South End della città, solo poche settimane dopo che i record di Codman sono entrati a far parte di una rete che collega BMC con 10 centri sanitari comunitari. BMC, l'affiliata didattica della Boston University School of Medicine, gestisce il più grande centro traumatologico del New England e il servizio di assistenza gratuita più attivo. Ma sono i collegamenti con i centri sanitari di quartiere che sono più notevoli. I centri sanitari non sono di proprietà di BMC, quindi c'erano molte barriere istituzionali alla condivisione dei dati dei pazienti. E ciò che questo gruppo di istituzioni ha iniziato a fare per abbattere quelle barriere è un esempio di ciò che l'intero sistema sanitario degli Stati Uniti deve fare per utilizzare al meglio la tecnologia dell'informazione. In termini di un ospedale che prende l'iniziativa di fare ciò che ha fatto, collegare tra loro, utilizzando standard nazionali, una serie di cartelle cliniche individuali basate su medici, non è così comune, afferma John Halamka, CIO della Harvard Medical School e Beth Israel Deaconess Medical Center, che fa parte degli organismi regionali e nazionali che promuovono l'informatica sanitaria. BMC è leader nello scambio di informazioni sull'assistenza sanitaria. Lo sforzo è particolarmente significativo perché BMC serve così tanti pazienti a basso reddito, che soffrono in modo sproporzionato di malattie croniche e spesso hanno storie di cure frammentate, il che rende ancora più importante la condivisione delle informazioni tra gli operatori sanitari.

All'interno del pronto soccorso della BMC, il vomito di Sinue non si è fermato. Il medico curante, Aneesh Narang, era comprensibilmente preoccupato. Ha chiesto se questo fosse accaduto prima; mormorò che era successo solo durante l'infanzia. Un attacco di vomito improvviso e acuto potrebbe indicare appendicite o malattia ischemica intestinale (la morte del tessuto intestinale), che richiederebbero un intervento chirurgico rapido. In assenza di ulteriori informazioni, la maggior parte dei medici del pronto soccorso avrebbe ordinato una TAC (almeno $ 2.100) e possibilmente un'ecografia addominale (altri $ 500), per vedere cosa stava succedendo. Ma Narang ha richiamato i registri elettronici di Codman e ha trovato dati di laboratorio e note dei medici che spiegavano le sue allergie, i farmaci e la storia dei suoi problemi medici.

Multimedia

• Guarda un'intervista con David Cutler, un economista di Harvard, sull'economia della tecnologia dell'informazione sanitaria.

• Guarda Dan Newman, chief medical information officer del Boston Medical Center, mentre spiega la tecnologia dell'ospedale.

Queste registrazioni non erano certamente IT mediche all'avanguardia: nessun dato genomico, nemmeno immagini. Ma farebbero una grande differenza. Narang vide subito che Sinue non aveva raccontato tutta la storia. In effetti, il vomito era un problema cronico; era in cima alla sua lista di problemi medici. A un certo punto si era persino sottoposta a una procedura endoscopica per esaminare il suo tratto digestivo alla ricerca di segni di ulcere o altre anomalie. Non è chiaro perché Sinue non abbia rivelato queste informazioni. (In seguito mi ha detto che potrebbe aver dimenticato.) Che siano causati da stress, differenze culturali o barriere linguistiche, tali problemi di comunicazione non sono poi così sorprendenti: ci capita sempre, dice Andrew Ulrich, un medico del pronto soccorso che è anche vice -presidente del pronto soccorso di BMC. Saresti stupito di ciò che le persone non ricordano. Ma questo ci ha rassicurato sul fatto che non si trattava di un problema acuto. I medici sapevano che potevano saltare la TAC e l'ecografia, risparmiando così tempo e denaro e risparmiando a Sinue una dose di radiazioni dal test CT. È stata trattata con farmaci antinausea e liquidi per via endovenosa. Una volta passata la crisi, un colloquio con un medico ha rivelato che Sinue era sconvolta per un problema personale. Quando venne fuori l'argomento, fu sopraffatta dalla nausea. Ha ricevuto un rinvio per ciò di cui probabilmente aveva più bisogno: consulenza.

Lavorare al buio
La tecnologia dell'informazione, utilizzata correttamente e in modo ampio, potrebbe aiutare a rifare il sistema sanitario degli Stati Uniti. Nel 2006, il National Academies' Institute of Medicine (IOM) ha chiesto un sistema sanitario-IT nazionale per aiutare a prevenire gli errori di droga che secondo lui feriscono 1,5 milioni di americani ogni anno. Le prescrizioni elettroniche, sosteneva l'organizzazione, potrebbero eliminare i problemi causati dalla scrittura a mano difficile da leggere e potrebbero essere incorporate in sistemi che catturerebbero automaticamente gli errori dei medici. L'OIM aveva precedentemente richiesto database e interfacce elettroniche in un rapporto del 1999 che rilevava che da 44.000 a 98.000 americani muoiono ogni anno per errori medici di ogni tipo. L'utilizzo di tale tecnologia, ha scoperto, potrebbe non solo prevenire errori fatali, ma anche garantire che i pazienti non siano sottoposti a test ridondanti, che ricevano screening del cancro in tempo e che gestiscano le malattie croniche in modo più efficace. Tuttavia, i progressi sono stati dolorosamente lenti: sebbene il numero di medici che utilizzano documenti elettronici sia aumentato nell'ultimo decennio, l'83% di loro utilizza ancora documenti cartacei.

Oltre a migliorare o addirittura salvare la vita dei pazienti, i record elettronici possono potenzialmente risparmiare denaro riducendo i ricoveri ospedalieri ed eliminando le procedure non necessarie, come hanno fatto per Sinue. Nel 2005, un think tank gestito da Partners HealthCare, l'organizzazione formata da Massachusetts General e Brigham and Women's Hospitals (la cui rete di ospedali e medici utilizza alcune delle applicazioni di registrazione elettronica più avanzate della nazione), ha stimato che l'introduzione di questa tecnologia risparmierebbe 78 miliardi di dollari a livello nazionale. Sebbene analisi successive abbiano messo in dubbio questa cifra, nessuno è d'accordo sul fatto che la fattura annuale dell'assistenza sanitaria degli Stati Uniti da 2,3 trilioni di dollari includa livelli sbalorditivi di rifiuti. Se chiedi quanto in totale la spesa medica c'è nel paese che non ha bisogno di accadere, fornendo assolutamente nessun beneficio clinico, la risposta è probabilmente di circa $ 700 miliardi all'anno, dice David Cutler, economista dell'Università di Harvard ed ex consigliere sanitario del presidente Obama. L'informatica sanitaria è una parte fondamentale per liberarsene. Non è l'unica cosa importante. Ma senza informazioni, non te ne libererai mai.

Per promuovere un uso efficace di tale tecnologia, il Congresso ha incluso enormi incentivi per gli acquisti di informatica sanitaria nella legislazione di stimolo approvata all'inizio di quest'anno (vedi La tecnologia può salvare l'economia? maggio/giugno 2009) . I medici e gli ospedali possono raccogliere contanti, fino a $ 44.000 in cinque anni per i singoli medici e milioni di dollari per gli ospedali, se documentano non solo l'adozione di documenti elettronici, ma l'uso significativo di tale tecnologia prima del 2012. definito in dettaglio dall'Ufficio del coordinatore nazionale per l'informatica sanitaria, guidato da David Blumenthal, medico ed ex direttore dell'Istituto per la politica sanitaria di Partners HealthCare (vedi domande e risposte). I medici che non soddisfano tale standard prima del 2015 dovranno affrontare sanzioni pecuniarie: l'1 percento prelevato dalle tasse Medicare nel primo anno, il 2% nel secondo e il 3% nel terzo e negli anni successivi.

L'obiettivo finale: una rete di informazioni sanitarie nazionale protetta dalla privacy che consentirebbe alle istituzioni mediche in tutto il paese di scambiare i dati dei pazienti. Quasi nessuno di loro collabora in questo modo oggi; condivisione di record elettronici tra ospedali è un enorme passo avanti rispetto al loro utilizzo entro ospedali. Sebbene alcune solide reti regionali siano in funzione da anni, rimangono geograficamente limitate. Come per le cartelle cliniche elettroniche, ci sono alcuni posti in mostra, e poi c'è l'intero resto del mondo, afferma Bonnie Kaplan, docente di informatica medica presso la Yale School of Medicine.

I vantaggi per la salute pubblica di una rete integrata potrebbero essere enormi: enormi insiemi di dati regionali e nazionali potrebbero essere analizzati per aiutare i ricercatori a discernere strategie di trattamento ottimali, scoprire pericolosi effetti collaterali dei farmaci e dare un avviso tempestivo di epidemie e altri problemi su larga scala . Ma i pazienti a basso reddito potrebbero trarre vantaggio più direttamente rispetto a qualsiasi altro gruppo. È più probabile che siano rimbalzati tra vari fornitori; soffrono in modo sproporzionato di problemi di salute cronici come diabete, malattie cardiache e asma; e spesso finiscono per ricevere cure primarie al pronto soccorso. I nostri pazienti, probabilmente più di altri pazienti, non sono così in grado di difendersi da soli, afferma Meg Aranow, vicepresidente e CIO di BMC. Potrebbero avere problemi di lingua. E abbiamo barriere culturali, tali che le persone sono più o meno a loro agio a parlare con un altro genere o qualcuno che è percepito come di una classe diversa. Ci sono un sacco di problemi di comunicazione che gravano sulla nostra pratica. Anche quando tali problemi non sorgono, i medici o gli infermieri spesso hanno bisogno di registrazioni di altri ospedali per fornire ai pazienti cure adeguate. E oggi questo generalmente significa telefonare agli addetti alla registrazione e aspettare che arrivino i fax, un processo che può richiedere ore o giorni.

Nessuno capisce questo problema meglio di Robert Gamble, un infermiere professionista con Health Care for the Homeless, uno dei centri sanitari ora collegati a BMC. I suoi clienti fanno la spola tra rifugi, alloggi di transizione nei motel e le strade. Gamble ricorda una donna di 28 anni di Worcester, MA, obesa e affetta da ipertensione, a cui era stato assegnato un alloggio temporaneo con il figlio di due anni in un motel a Marshfield, 50 chilometri a sud di Boston. Gamble stava viaggiando avanti e indietro per vederla e cercando di organizzare farmaci per lei - e vaccinazioni per suo figlio - attraverso telefonate al suo medico a Worcester, a 120 chilometri dal motel. Sono abituato a lavorare al buio, lavorando solo sui problemi che mi si presentano davanti, dice. Sarà fantastico avere più storia, elenchi di farmaci e altre informazioni di base.

Slog lungo
È facile capire perché BMC volesse migliori collegamenti con i centri sanitari della comunità, molti dei quali servono i quartieri poveri e delle minoranze. I loro pazienti vengono spesso al BMC per visite specialistiche o emergenze. Ma l'ospedale non è stato in grado di creare tali connessioni fino a quando le istituzioni più piccole non hanno informatizzato i loro registri e i centri sanitari della comunità, che sono circa 1.200 negli Stati Uniti, hanno difficoltà a investire da soli nell'IT, afferma Robert Miller, un medico economista presso l'Università della California, San Francisco. Il progetto di Boston, che originariamente mirava a 15 centri sanitari che servono 206.000 pazienti, è diventato possibile solo quando un donatore anonimo ha contribuito con 5,5 milioni di dollari nel 2001.

I primi tre anni sono stati consumati dallo sforzo di creare registri elettronici nei centri sanitari e persuadere il personale a usarli. Per molto tempo durante la transizione, i medici dei centri sanitari si sono rifiutati di lasciare andare i documenti cartacei, afferma Francis Doyle, direttore esecutivo di Boston HealthNet, che gestisce la rete. Superato l'ostacolo, sono stati forgiati i primi legami. A partire dal 2005, i medici BMC sono stati in grado di accedere e cercare i record nei database dei singoli centri sanitari, sebbene fossero ancora necessari una password e un ID utente separati per ciascuno di essi. Ma i medici e gli infermieri dei centri sanitari si sono resi conto che questi nuovi collegamenti erano di utilità limitata a meno che tutti i centri e BMC non mettessero in rete i loro dati per creare un singolo record paziente disponibile per qualsiasi medico in qualsiasi punto della rete. Ci vorrebbero $ 1,25 milioni in due sovvenzioni dall'amministrazione delle risorse e dei servizi sanitari degli Stati Uniti per creare questa rete veramente integrata, una che finora copre 10 centri sanitari, non tutti i 15 originariamente previsti. (Gli altri cinque verranno aggiunti nel prossimo anno o due.)

Per creare un unico sistema ricercabile, BMC e i centri sanitari avevano bisogno di abbinare in modo affidabile i record per i pazienti nei rispettivi database. Lo hanno fatto con il software di GE, uno dei principali fornitori di IT per la salute. La tecnologia esamina le date di nascita, gli indirizzi, la razza e altri identificatori per distinguere i pazienti con nomi simili e, al contrario, per determinare quando i record contenenti indirizzi diversi o nomi scritti in modo diverso si riferiscono effettivamente alla stessa persona. Crea un indice principale, ma i dati effettivi del paziente rimangono nei singoli centri sanitari. Quando un medico accede a BMC, il software estrae le informazioni più recenti da tutte le fonti. E un medico deve ricordare solo un ID utente e una password.

La rete BMC è stata attivata solo quest'estate, quindi l'ospedale non ha ancora analizzato formalmente il suo impatto. Ma aneddoti come quello su Vera Sinue si sono fatti strada. E dopo appena due settimane, Dan Newman, chief medical-information officer di BMC, si è imbattuto in uno dei vantaggi accessori del sistema. Newman aveva in cura un uomo sulla sessantina per un mal di schiena cronico. Ho avuto problemi con questo paziente in passato, dice. Si presentava ogni mese per le sue medicine, ma non faceva alcun test per determinare la causa del suo dolore. Abbastanza sicuro, il sistema ha mostrato che il paziente aveva visitato diversi centri sanitari: stava facendo la spesa dal dottore per ottenere prescrizioni per antidolorifici. Avevano Percocet nella lista dei farmaci e lo stavano scrivendo anche per altri farmaci, dice Newman. Aggiunge che il sistema ha smascherato altri pazienti che facevano la stessa cosa. E l'estrazione di dati da otto dei centri sanitari collegati è già iniziata nel tentativo di migliorare l'assistenza ai pazienti. Un focus particolare è sui problemi di salute cronici che affliggono i pazienti della rete. (Per scegliere solo una delle tante tristi statistiche nazionali, i diabetici afroamericani hanno 2,3 volte più probabilità dei diabetici bianchi di soffrire di complicazioni prevenibili che richiedono l'amputazione di un piede.) Gli otto centri sanitari servono più di 70.000 pazienti adulti e hanno iniziato a monitorare sette indicatori di diabete o malattie cardiache, che colpiscono più di 5.000 di loro, mentre lavorano su strategie di sensibilizzazione per aiutarli a gestire la loro salute. (Più della metà dei pazienti nella rete riceve cure in più di una delle sue strutture, quindi la condivisione dei dati è fondamentale.) I centri sanitari di quartiere hanno anche rivisto il loro processo notoriamente inefficiente per la gestione dei rinvii agli specialisti BMC. In precedenza, questo processo si basava sui pazienti stessi, con risultati non uniformi. Finiremmo con i pazienti seduti nell'ufficio del cardiologo e il cardiologo chiedeva: 'Perché sei qui?' E il paziente rispondeva: 'Non ne ho idea', dice Newman. Alcuni di loro direbbero: 'Non so nemmeno come si chiama il mio medico'. Ora gli specialisti possono richiamare la cartella completa. E con meno appuntamenti ripetuti, tutti perdono meno tempo.

Nonostante tutto ciò, una visita al pronto soccorso di BMC ricorda che i record elettronici, anche quelli condivisi all'interno di una rete ospedaliera innovativa, sono di utilità limitata a meno che i dati non siano condivisi più ampiamente attraverso il sistema sanitario. Il giorno di agosto in cui Sinue è arrivata al BMC, solo 164 dei 366 pazienti visitati nel suo pronto soccorso avevano precedentemente visitato quell'ospedale o uno dei 10 centri sanitari. Il resto non aveva registrazioni nel sistema: 77 hanno affermato di avere medici di base al di fuori della rete e 125 hanno affermato di non avere alcun fornitore di questo tipo. Quest'ultimo gruppo includeva Joycelyn Jobson, una donna di 60 anni che è arrivata lamentando dolore nella parte sinistra dell'addome. I medici hanno eseguito un elettrocardiogramma (ECG) e hanno notato una leggera anomalia nel suo ritmo cardiaco. Questa era una bandiera rossa: avrebbe potuto significare che era nelle prime fasi di un attacco di cuore. O potrebbe non essere stato niente, forse le vestigia di un evento cardiaco anni prima.

Salii nella stanza di Jobson. Lì, un residente, Jessica Eng, stava cercando di ottenere ulteriori informazioni.

Cosa c'è che non va? Ing voleva sapere.

Questo dolore... una brutta sensazione, rispose Jobson. Non mi lascerà solo.

Per quanto?

A lungo. Molto tempo ormai.

Che tipo di trattamento hai avuto per questo?

Niente.

L'hanno guardato con le scansioni o gli ultrasuoni?

Sì.

Hanno mai avuto una macchina fotografica dentro?

No.

Non era chiaro se si stesse effettivamente verificando una vera comunicazione o se Jobson avesse avuto un'emergenza; a un certo punto, mi ha detto che aveva avuto il dolore per 20 anni. I medici erano fiduciosi quando ha detto che era stata in precedenza al Codman Square Health Center. (Vive in Giamaica, dove lei e suo marito allevano patate dolci e maiali in una piccola fattoria, ma visita regolarmente suo figlio e i suoi nipoti nel quartiere di Mattapan a Boston.) Eppure il database non ha rivelato risultati. E così iniziò una costosa odissea medica. È stata ricoverata in osservazione e collegata a macchine che monitoravano i suoi segni vitali. Gli infermieri hanno controllato la pressione sanguigna in entrambe le braccia; è stata notata una differenza. Questo può essere innocuo o può significare una lesione pericolosa per la vita nell'aorta toracica. Quindi le infermiere hanno portato Jobson a fare una TAC. Non è stata trovata alcuna lacrima. Ma un radiologo che ha esaminato la scansione ha visto noduli nei polmoni di Jobson. Sebbene i noduli probabilmente indicassero un'infezione piuttosto che un cancro, la scoperta significava ordinare un'altra scansione TC in tre-sei mesi per escludere una neoplasia.

Dati medico: Andrew Ulrich, un medico di emergenza presso il Boston Medical Center, afferma che la comunicazione errata tra medici e pazienti è all'ordine del giorno e che i pazienti spesso non ricordano quali farmaci stanno assumendo. I medici BMC possono ora consultare i record dettagliati dei pazienti collegati ai medici di base presso i centri sanitari della comunità dell'area di Boston. Tali collegamenti possono aiutare a risolvere i misteri medici.

Plausibilmente, tutto questo avrebbe potuto essere evitato se i medici fossero stati in grado di trovare un precedente ECG che mostrasse che la sua anomalia cardiaca era preesistente. Alla fine, i medici non hanno trovato nulla di sbagliato. Tre giorni dopo, Jobson è stato dimesso. Le sue cure probabilmente sono costate qualcosa intorno ai $ 15.000, sicuramente una parte dei $ 700 miliardi di spesa di cui parlava l'economista David Cutler. E i medici della BMC affermano che la storia è tipica dei pazienti per i quali non è possibile trovare dati. Le lamentele vaghe sfociano in una raffica di test e trattamenti difensivi e probabilmente inutili, una situazione che difficilmente cambierà a meno che i medici e gli ospedali di tutto il paese non possano condividere e analizzare i dati elettronicamente.

Assistenza balcanica
Cosa ci vorrà per ricucire tutti i fornitori di assistenza sanitaria nell'area metropolitana di Boston, per non parlare degli interi Stati Uniti? Collegare strutture disparate è tecnicamente possibile ora, ma il fatto che BMC abbia impiegato otto anni solo per stabilire connessioni con 10 centri sanitari dimostra quanto possa essere difficile il processo. Gli ospedali sono aziende, dopotutto, e non vogliono perdere pazienti a favore della concorrenza. Né vogliono violare la riservatezza del paziente, un rischio che può aumentare man mano che le informazioni vengono condivise al di fuori delle mura di un ospedale. Cosa significa per l'ospedale rinunciare ai propri dati? Qual è l'incentivo? afferma Larry Nathanson, direttore dell'informatica per la medicina d'urgenza presso il Beth Israel Deaconess Medical Center di Boston. In questo momento, con il modello attuale, ci sono molti rischi se hai intenzione di condividere i tuoi dati. C'è un rischio considerevole, e c'è poco beneficio. Tranne forse un 'beneficio per il gregge': se lo fai per me, lo faccio per te. Beth Israel utilizza il software sviluppato da Nathanson per gestire le cure nel suo dipartimento di emergenza, ma la tecnologia non può accedere ai record di altri ospedali della zona.

I dirigenti sanitari del Massachusetts hanno discusso a lungo di una più ampia condivisione delle informazioni tra le strutture cliniche e hanno persino definito i prerequisiti tecnici. Ma a Boston come altrove, le istituzioni mediche sono ancora inclini a spendere i loro budget IT per le loro esigenze individuali, ammette John Glaser, vicepresidente e CIO di Partners HealthCare. (Glaser è ora in prestito quattro giorni alla settimana all'Ufficio del Coordinatore nazionale dell'informatica sanitaria, dove è consulente senior di David Blumenthal.) Dal punto di vista della ricerca, c'è molta collaborazione, dice. Ma un paziente che si sposta da BMC a Brigham, i dati si spostano con lui? No. È tipico di tutto il paese. Se ti siedi a una riunione del consiglio, sia a Brigham o Beth Israel Deaconess o BMC, e dici: 'Va bene, abbiamo $ 10 milioni in fondi di capitale e $ 40 milioni in richieste', e uno è migliorare un sistema IT per l'assistenza infermieristica cura, e un altro è quello di connettersi elettronicamente con la Lahey Clinic, quella per le infermiere vincerà ogni giorno.

Questo dovrebbe iniziare a cambiare quando gli stati iniziano a ricevere la loro parte dei 564 milioni di dollari che Blumenthal ha designato per l'avvio di reti di informazione sanitaria a livello statale e regionale. È probabile che le future definizioni di utilizzo significativo includano incentivi aggiuntivi per la creazione di reti a livello statale e, eventualmente, nazionale. I dirigenti della maggior parte degli ospedali del Massachusetts orientale hanno in programma di iniziare a condividere i riepiloghi delle dimissioni (come vengono chiamati i record dei pazienti relativi ai ricoveri ospedalieri), cosa che alcuni ospedali stanno già facendo. E sono in corso diversi progetti pilota per lo scambio di dati.

Una rete nazionale di cartelle cliniche elettroniche non solo promuoverebbe una maggiore efficienza e un'assistenza ai pazienti più coerente; potrebbe anche dar luogo a intuizioni inaspettate. Consideriamo il caso del farmaco antinfiammatorio di successo Vioxx. È stata un'analisi del 2004 delle cartelle cliniche elettroniche di 1,4 milioni di pazienti nell'organizzazione di mantenimento della salute Kaiser Permanente che ha mostrato che gli utenti di Vioxx, sul mercato dal 1999, avevano il doppio delle probabilità di subire infarti o ictus rispetto alle persone che hanno preso un farmaco rivale, Celebrex. Successivamente, afferma Glaser, Partners HealthCare ha esaminato i propri dati di rete e ha trovato un modello simile. Quando guardi questi dati, la tua reazione è 'Santo cielo, avremmo potuto vederlo nel 2001!', dice. Puoi vedere il segnale. La domanda chiave è: se osserviamo sempre più dati, riesci a vedere questo tipo di segnali molto prima?

Senza tubercolosi: Colleen Clougherty aveva bisogno di un controllo medico al pronto soccorso del Boston Medical Center prima di entrare in una struttura di disintossicazione. Un record elettronico ha fatto riferimento a un test di tubercolosi positivo 14 anni fa, ma non ha detto se ora fosse libera dalla tubercolosi. I medici erano pronti a ordinare una radiografia del torace fino a quando un'infermiera non ha telefonato per confermare che era sana. Condividere i record elettronici in modo più ampio tra i fornitori potrebbe risparmiare ai pazienti esami e radiazioni inutili e risparmiare sui costi.

Ma quei benefici sono astrazioni in relazione alla lotta quotidiana dei medici per dare un senso a frammenti isolati di dati sui singoli pazienti. Considera la calda notte di agosto quando è toccato a Dona Petrozzi, un'infermiera psichiatrica del pronto soccorso della BMC, organizzare le cure adeguate per una tossicodipendente di Dorchester di nome Colleen Clougherty, che aveva chiamato un'ambulanza dopo aver sofferto di allucinazioni. Clougherty è finito in un'ala sorvegliata speciale riservata alle emergenze psichiatriche. La sua stanza non aveva mobili a parte un lettino da visita fissato al pavimento. Clougherty si sedette sul bordo, stringendo un coniglietto di peluche blu che aveva portato. Scarna, con i capelli biondi pettinati all'indietro, indossava orecchini a cerchio d'oro e aveva un grande tatuaggio di un leprecauno sul braccio. Ho avuto sensazioni. Potevo sentire molte cose, molte cose strane e inquietanti, mi spiegò. Come se i granchi ti strisciassero sulle dita dei piedi, o come una lumaca attaccata a un lato della tua faccia, o come un ragno che ti soffiasse sulla testa.

Clougherty aveva bisogno di un controllo delle sue condizioni mediche prima di poter essere inviata in una struttura psichiatrica e di disintossicazione ospedaliera. Ma non era facile da fare. Sebbene riceva la sua assistenza sanitaria presso il Neponset Health Center di Dorchester, alcune delle sue cartelle cliniche sono state conservate in uno speciale sistema informatico dell'area di Boston chiamato BEST, per il Boston Emergency Services Team, che è stato istituito dal BMC e dalle agenzie di salute mentale per tenere traccia dei farmaci, dei ricoveri e dell'anamnesi dei pazienti psichiatrici. Petrozzi consultò il fascicolo di Clougherty. Ha visto una nota preoccupante di 14 anni prima: all'epoca Clougherty era risultato positivo alla tubercolosi. Dal momento che BEST non è integrato con il Neponset Health Center (e nemmeno BMC, sebbene sia in lavorazione), Petrozzi non aveva un modo semplice per vedere se la sua paziente potesse essere malata e contagiosa. Senza chiarezza nel registro, i medici avrebbero dovuto ordinare una radiografia del torace per escludere qualsiasi segno di tubercolosi prima di rilasciarla.

Fortunatamente, Petrozzi e i suoi colleghi sono stati in grado di contattare telefonicamente un membro dello staff di Neponset e confermare che Clougherty aveva avuto una radiografia chiara entro l'anno precedente. Ma tale improvvisazione non è certo un sostituto per rendere prontamente disponibili i record elettronici ai clinici che ne hanno bisogno. Idealmente, il ricovero ospedaliero e la dimissione dovrebbero fornire una transizione senza soluzione di continuità da un ambiente all'altro, ha detto Petrozzi mentre eravamo seduti nel suo minuscolo ufficio senza finestre. Sul muro sono appesi alcuni ricordi di altre crisi che lei affronta. Un foglio fotocopiato diceva, in grassetto: Si prega di segnalare tutti i decessi alla New England Organ Bank-800-446-6362. Mi ha detto, se non hai informazioni, ed è vero per qualsiasi livello di cura, ma in particolare in psichiatria, stai interferendo in qualche modo con il benessere fisico e mentale del paziente. Non vuoi che ciò accada.

Il rancoroso dibattito politico sulla riforma dell'assistenza sanitaria tende a mascherare questo tipo di comprensione di buon senso – e ampiamente condivisa – sul valore dell'accesso di base all'informazione. La cosa buona dell'informazione è che quasi tutti possono essere a favore di essa, afferma Cutler, che di recente è stato coautore di un rapporto bipartisan al Congresso sull'importanza della tecnologia dell'informazione correttamente distribuita nella riforma dell'assistenza sanitaria. (È stato firmato anche da uno studioso del conservatore American Enterprise Institute.) E se si guarda alla differenza tra l'ultima volta che abbiamo esaminato la riforma sanitaria, negli anni '90, e ora, il singolo cambiamento più importante è che il È cambiato. Ciò in cui tutti credono, non solo la sinistra di centro, non solo la destra di centro, ma tutti, è che ora è il momento di coglierlo e metterlo davvero in pratica.

David Talbot è Revisione della tecnologia il principale corrispondente.

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