Più di 26 milioni di persone hanno sostenuto un test di discendenza a casa

IL MIO DNA DEL PATRIMONIO Il mio DNA ereditario

Molte persone hanno acquistato test del DNA dei consumatori nel 2018 come in tutti gli anni precedenti messi insieme, ha scoperto MIT Technology Review.

Il crescente interesse del pubblico per l'ascendenza e la salute, spinto dalla forte TV e dal marketing online, è stato alla base di un anno record per le vendite dei test, che invogliano i consumatori a sputare in una provetta o tamponare le guance e rispedire il campione per far analizzare i loro genomi.

Secondo le nostre stime, all'inizio del 2019, oltre 26 milioni di consumatori avevano aggiunto il proprio DNA a quattro principali database di ascendenza commerciale e salute. Se il ritmo continua, il patrimonio genetico potrebbe contenere dati sulla composizione genetica di oltre 100 milioni di persone entro 24 mesi.

La frenesia del test sta creando due superpoteri: Ancestry of Lehi, Utah, e 23andMe di Mountain View, California. Queste società private ora hanno alcune delle più grandi raccolte mondiali di DNA umano.

Per i consumatori, i test, che costano solo $ 59, offrono intrattenimento, indizi sugli antenati e la possibilità di scoprire segreti di famiglia, come fratelli di cui non conoscevi. Ma le conseguenze per la privacy vanno ben oltre. Man mano che questi database crescono, hanno reso possibile tracciare le relazioni tra quasi tutti gli americani, compresi quelli che non hanno mai acquistato un test.

Potresti scoprire fatti inaspettati su te stesso o sulla tua famiglia quando utilizzi i nostri servizi, avverte Ancestry's informativa sulla Privacy . Una volta fatte le scoperte, non possiamo annullarle.

Cosa fanno i test

Quando invii lo spiedo o il tampone orale, le aziende estraggono il DNA dalle tue cellule. Lo analizzano su un chip che decodifica circa 600.000 posizioni in cui il codice del DNA delle persone comunemente differisce. Questi sono chiamati polimorfismi a singolo nucleotide.

Pensa a ciascuno dei tuoi geni come a uno di una dozzina di possibili sapori. Il test determina se hai una versione molto comune di quel gene, come il cioccolato, o qualcosa di meno comune, come il pistacchio. La tua specifica combinazione di sapori genetici rivela tre cose: da dove provengono i tuoi antenati, quanto sei strettamente imparentato con un altro membro del database e se hai determinati tratti.

Quest'anno, ad esempio, la senatrice statunitense Elizabeth Warren ha dimostrato di discendere davvero da un nativo americano, sebbene l'antenato sia vissuto molto tempo fa. Il test del DNA lo ha dimostrato perché ogni regione del mondo ha una firma genetica diversa. Queste differenze sono emerse nel corso degli eoni della preistoria quando le popolazioni umane sono state separate.

Molti consumatori desiderano utilizzare i servizi per confrontare il DNA tra loro: se due persone condividono ampi tratti di DNA identico, significa che sono strettamente correlati. Infine, il tuo DNA può dire qualcosa su alcuni tratti, come la forma dei tuoi lobi delle orecchie e se odi il sapore del coriandolo o se sei a rischio di cancro. 23andMe offre più di una dozzina di rapporti di questo tipo.

Linda Avey

Contare gli utenti

Abbiamo stimato il numero di persone testate sulla base delle dichiarazioni pubbliche delle quattro maggiori società di ascendenza, dei nostri rapporti e dei dati mantenuti dal Società Internazionale di Genealogia Genetica e tracciato dal blogger di genealogia Lia Larkin . Poiché le aziende rilasciano informazioni sui loro numeri utente solo in modo intermittente, abbiamo selezionato le informazioni più vicine al 1 gennaio di ogni anno fino al 2012.

Per compilare un dato 2019, abbiamo utilizzato i dati riportato da Ancestry il 29 novembre 2018, quando ha affermato che un periodo record di vendite del Ringraziamento aveva portato il numero totale di kit di prova venduti a 14 milioni. La società non ha riportato alcun benchmark da allora, quindi la nostra cifra non include le vendite di Natale, che avrebbero potuto aggiungere un altro milione di membri.

Gene By Gene, una società di Houston, ci ha detto che il suo database di antenati del DNA dell'albero genealogico contiene circa 2 milioni di persone, ma la metà è stata sottoposta a forme di test precedenti e meno complete e circa il 20% dei profili che detiene sono caricamenti di dati generati da altre società. Yaniv Erlich, scienziato capo di MyHeritage, una società israeliana, ha affermato che il suo database, ora il terzo più grande, include 2,5 milioni di profili.

Sebbene 23andMe non abbia rilasciato pubblicamente una cifra di recente, una persona che ha familiarità con i dati dell'azienda e i dati di mercato ha affermato che ora ha testato più di 9 milioni di persone. Ciò ha portato il totale dei test sui consumatori a superare la soglia dei 25 milioni.

I dati vengono forniti con alcuni avvertimenti. Ad esempio, Ancestry riporta quanti kit vende, ma non quante persone completano il test (ne ho uno inutilizzato a casa). Inoltre, alcune persone eseguono i test con più di un'azienda, quindi il numero totale di individui unici mai testati è inferiore al numero di test ordinati. Il grado di sovrapposizione non è noto, anche se Erlich afferma che è piccolo.

Effetto rete

I dati mostrano chiaramente come Ancestry e 23andMe stiano eliminando i concorrenti. Come i grandi social network, sono operazioni high-tech con un sacco di muscoli finanziari e legali. Ancestry ha 70 posti di lavoro aperti per ingegneri di big data, biologi computazionali e lobbisti.

La vastità dei due leader significa che è difficile per i concorrenti prendere piede. Ciò è dovuto a un effetto rete: più individui si uniscono a un database, più è utile per trovare parenti, per creare stime di ascendenza e (nel caso di 23andMe) come base per la ricerca sui farmaci.

È molto più difficile iniziare ora, afferma Erlich. Dice che MyHeritage sta crescendo rapidamente perché opera in Europa e ha tradotto il suo sito in 42 lingue.

Anche alcuni concorrenti ben finanziati sembrano in difficoltà. Nel 2015, il gigante genetico Illumina e un gruppo di private equity hanno scommesso 100 milioni di dollari su Helix, il loro app store per i test del DNA. Ma Helix non ha mai detto quante persone abbiano acquistato le sue app. Questo è un segno che le cose non stanno andando bene.

Significa anche che solo poche società private ora hanno gli occhi sul resto della popolazione mondiale. Questo è solo l'inizio, dice Erlich dei milioni testati finora. Non è niente, è una goccia nel mare.

Dibattito sulla salute

Delle quattro società, 23andMe è l'unica a offrire rapporti sulla salute oltre a informazioni sugli antenati. L'anno scorso ha ottenuto l'autorizzazione dalla Food and Drug Administration statunitense per testare due geni del cancro al seno e, più recentemente, ha ottenuto il via libera per informare i consumatori di un rischio di cancro alla prostata.

In precedenza, per vedere quel tipo di informazioni avresti bisogno di visitare un medico. E alcuni critici dicono che dovresti ancora farlo. Con un passo notevole, il comitato editoriale del New York Times a febbraio ha preso di mira l'azienda , dicendo ai consumatori di stare attenti e confrontando i rapporti con un trucco da salotto.

Il problema è che 23andMe cerca solo alcune mutazioni del cancro al seno tra le centinaia possibili e fa qualcosa di simile per il cancro del colon-retto. Ciò significa che i test non sono definitivi. Muin J. Khoury, direttore dell'ufficio di genomica della sanità pubblica presso i Centers for Disease Control and Prevention, ha chiamato Il cancro di 23andMe testa un approccio frammentario e potenzialmente confuso per indirizzare i test genetici sui consumatori.

Ma è improbabile che 23andMe si ritiri ora. L'amministratore delegato dell'azienda, Anne Wojcicki, ha affermato che sta cercando di riavere i suoi bambini, ovvero un paio di centinaia di test medici che è stata costretta a ritirare dal mercato nel 2013, anche per problemi di accuratezza. In un suo editoriale , Wojcicki afferma di essere determinata a rendere disponibili informazioni genetiche a basso costo senza che le professioni mediche si mettano di mezzo.

Criminalità e privacy

Potenzialmente l'applicazione più importante dei database è quella che il pubblico non ha affatto apprezzato fino allo scorso maggio, quando la polizia in California, con l'aiuto di un investigatore genetico, ha identificato il Golden State Killer, uno stupratore e assassino rimasto impunito per decenni.

Lo hanno fatto utilizzando un database di ascendenza gestito in modo informale, GEDMatch, in cui un milione di persone aveva condiviso i risultati dei test di altre società. Gli investigatori hanno caricato il DNA dell'assassino ancora sconosciuto (da un campione della scena del crimine) e hanno trovato parenti lontani. Da allora, più di 30 stupratori, assassini e corpi di vittime sono stati identificati allo stesso modo.

Durante l'estate, le quattro grandi compagnie di ascendenza hanno promesso che non avrebbero fatto entrare la polizia nei loro database senza un mandato. Ma sono passate solo poche settimane prima che il giocatore più piccolo, Family Tree DNA, cambiasse idea e iniziasse a consentire all'FBI di caricare il DNA da cadaveri o schizzi di sangue e navigare nel database proprio come qualsiasi altro cliente, controllando i nomi e chi è imparentato con chi.

Il cambiamento unilaterale della politica, di cui gli utenti non sono stati avvisati, è preoccupante perché significa che il nostro DNA, proprio come i nostri post sui social media o i dati sulla nostra posizione, è alla mercé degli accordi con gli utenti su cui nessuno di noi ha alcun controllo o anche la briga di leggere. E questa potrebbe essere la lezione più grande del fare un test del DNA.

Prima regola dei dati: una volta consegnati, ne perdi il controllo. Non hai idea di come cambieranno i termini di servizio per il tuo campione di DNA 'ricreativo', twittato Elizabeth Joh, professoressa di legge all'Università della California, Davis.

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