Medicina senza carta

La brutta calligrafia dei medici è famigerata. Ogni giorno i farmacisti fermano i clienti per chiedere loro cosa dicono le loro prescrizioni e i pazienti prendono gli ordini solo per scoprire che gli è stato somministrato il dosaggio sbagliato o addirittura il farmaco sbagliato. Ma quelle interpretazioni errate del farmacista possono significare più che semplici seccature.

In uno studio del 1999, l'Institute of Medicine ha riferito che nel 1993 quasi 7.400 americani sono morti per errori terapeutici. Un decennio dopo, tali errori sono ancora un grosso problema. GlaxoSmithKline, ad esempio, ha pubblicato un avviso sul proprio sito Web avvertendo che i pazienti con prescrizione del suo farmaco antiepilettico Lamictal hanno ricevuto per errore Lamisil (un farmaco per combattere i funghi delle unghie), Lomotil (un antidiarroico), Ludiomil (un antidepressivo) e altri farmaci, a volte con conseguenze disastrose.

Un cambiamento di base, l'utilizzo di computer per ordinare le prescrizioni, ha ridotto gli errori terapeutici fino all'80% in alcuni ospedali. Motivato da tali statistiche sulla vita e sulla morte, un numero crescente, anche se ancora ridotto, di medici e ospedali si sta svezzando dalla carta, utilizzando i computer non solo per ordinare prescrizioni e test di laboratorio, ma anche per monitorare le condizioni dei pazienti, i farmaci, le allergie e risultati del test. Potremmo fare enormi progressi nel miglioramento dell'assistenza sanitaria con la tecnologia che abbiamo in mano, afferma Gilad Kuperman, direttore associato della ricerca e sviluppo di informatica clinica per Partners Healthcare System a Boston.

Questi progressi sarebbero un gradito cambiamento rispetto al disordinato e difficile controllo che prevale oggi nell'assistenza sanitaria. In genere, il medico di base tiene una serie di registrazioni, gli ospedali un'altra e ogni specialista un'altra ancora. E tutte queste storie mediche sono registrate in vecchie cartelle cartacee. Qualsiasi informazione che un paziente dimentica di dire a uno dei suoi medici, ad esempio su una grave allergia a un farmaco, semplicemente non compare nella cartella clinica di quel medico.

In effetti, gran parte del sistema sanitario nazionale sta entrando nell'era dell'informazione scalciando e urlando. Mentre Amazon.com e le catene di supermercati compilano registrazioni dettagliate delle abitudini di acquisto dei clienti, solo il 5% circa dei medici di base negli Stati Uniti memorizza le informazioni sui propri pazienti in formato elettronico. La resistenza all'adozione della tecnologia abbonda, radicata nella riluttanza dei medici ad abbandonare modi di fare le cose vecchi di decenni e nella percezione che i benefici per i professionisti non valgano i costi. McDonald's ha un registro migliore di ciò che ha servito a tutti i suoi clienti rispetto a quello che abbiamo delle storie mediche dei nostri pazienti, afferma Isaac Kohane, specialista in informatica medica ed endocrinologo dell'Università di Harvard.

Tuttavia, il mondo medico non è stato in grado di ignorare del tutto la potenza di calcolo e le tecnologie di rete economiche e abbondanti sviluppate nell'ultimo decennio. Il Dipartimento degli affari dei veterani degli Stati Uniti ora utilizza documenti elettronici in ciascuno dei suoi 163 ospedali, molti dei quali sono ora essenzialmente privi di carta. Un numero crescente di ospedali privati ​​e sistemi medici sta implementando anche cartelle cliniche informatizzate. Circa 1.500 medici di base e 11 ospedali utilizzano il sistema di cartelle cliniche di Partners Healthcare per tenere traccia di diverse centinaia di migliaia di pazienti. E a febbraio, Kaiser Permanente, il più grande HMO della nazione, ha annunciato che nei prossimi tre anni avrebbe implementato registri elettronici per tutti i suoi 8,4 milioni di membri. Man mano che sempre più medici iniziano a formarsi e lavorare in tali ospedali e si rendono conto dei vantaggi dei loro sistemi, gli ostacoli a un'adozione ancora più ampia potrebbero lentamente scomparire. E poiché le nuove informazioni genetiche spingono la medicina verso la dipendenza dai dati, le cartelle cliniche elettroniche diventeranno più che utili: saranno assolutamente necessarie. Le banche dati mediche del 21° secolo si uniranno all'anestesia del 19° secolo e agli antibiotici del 20° come strumenti medici indispensabili.

Veterani virtuali

Al South Texas Veterans Healthcare System, medici e infermieri utilizzano un sistema client-server che collega workstation e PC e fornisce un'interfaccia grafica per leggere e inserire i dati dei pazienti. Ogni record del paziente include statistiche come altezza, peso e pressione sanguigna; condizioni mediche (ad esempio diabete); farmaci che il paziente sta assumendo; e risultati dei test di laboratorio. L'accesso alle informazioni in tutta la rete nazionale di ospedali e cliniche del VA è uno dei maggiori vantaggi per i medici, afferma Vikie Schwartz, assistente capo dell'ufficio di tecnologia dell'informazione del sistema del South Texas a San Antonio. Abbiamo una clinica a McAllen, a circa cinque ore di distanza. Possono visualizzare lo stesso grafico che possiamo vedere qui, allo stesso tempo, dice. Se un paziente di San Diego avesse avuto un'emergenza medica durante la visita a San Antonio, i documenti della California sarebbero stati accessibili. Avere elenchi di farmaci e risultati dei test così facilmente disponibili consente ai medici di evitare di ripetere inutilmente i test o di duplicare le prescrizioni, risparmiando tempo e denaro.

I vantaggi della tecnologia vanno oltre la comodità per il personale medico: i pazienti ricevono cure migliori. Prendiamo il caso di un uomo di 70 anni che si è recato all'Audie L. Murphy Memorial Veterans Hospital di San Antonio all'inizio dello scorso dicembre. Il medico di triage ha diagnosticato la sua brutta tosse come polmonite e ha ricoverato l'uomo in ospedale. Utilizzando un PC in reparto per accedere alla rete, il residente di turno è stato in grado di controllare l'anamnesi del paziente, comprese le informazioni della sua ultima visita con un medico di base.

Dopo aver valutato le informazioni, il residente ha digitato le istruzioni per la cura dell'uomo utilizzando il sistema computerizzato di immissione degli ordini: prescrizioni per Levaquin (un antibiotico) per via endovenosa e un broncodilatatore per via inalatoria, ordini per una radiografia del torace e esami del sangue e istruzioni dietetiche. Il sistema aiuta a ridurre gli errori e i ritardi nella consegna dei farmaci e nell'esecuzione dei test. Ti assicuri che l'ordine sia completo, dice Schwartz. E non c'è alcun ritardo nel portare in giro un pezzo di carta. Una volta pronti i risultati di laboratorio, il medico avrebbe potuto visualizzarli da qualsiasi computer dell'ospedale. Le persone che entrano e iniziano a utilizzare il sistema iniziano a rendersi conto del potere di ciò che hanno, afferma Gary Christopherson, che in precedenza era chief information officer della Veterans Health Administration ed è ora consigliere senior del sottosegretario alla salute in VA.

Assistenza dei medici

Il vantaggio immediato più convincente delle cartelle cliniche elettroniche consiste nella riduzione degli errori di trascrizione. Ma una volta che i computer entrano in gioco, diventano possibili anche altri vantaggi. Il software può, ad esempio, aiutare i medici a fare scelte migliori. I cosiddetti programmi di supporto alle decisioni cliniche possono avvisare i medici di problemi potenzialmente pericolosi con un farmaco o un dosaggio, tenendo conto del peso del paziente, della diagnosi, di altri farmaci, delle allergie e dei fattori, come la funzione renale, che possono influenzare il metabolismo del farmaco. Se il paziente con polmonite avesse già assunto Lamictal per prevenire le convulsioni, il software potrebbe aver segnalato la prescrizione per Levaquin, che può esacerbare i disturbi convulsivi.

Il supporto alle decisioni cliniche può migliorare la cura del paziente anche in altri modi, aiutando i medici a seguire le linee guida di trattamento di routine. Il software potrebbe, ad esempio, suggerire che i pazienti di età superiore ai 60 anni ricevano vaccini antinfluenzali. Sebbene questa raccomandazione possa sembrare ovvia, è facile da dimenticare per un medico impegnato. È più probabile che i medici rispettino le misure di prevenzione se dispongono di supporto decisionale, afferma David Bates, un medico di base di Partners che ha studiato i vantaggi delle cartelle cliniche elettroniche. Secondo Andy Wiesenthal, il medico capo del team di implementazione nazionale di Kaiser, Kaiser Permanente ha sperimentato i record elettronici dall'inizio degli anni '90, e quindi ora ha i tassi più alti del paese di mammografia e screening del Pap test.

Prendi un numero

I notevoli aumenti della potenza di calcolo e della connettività, combinati con studi che dimostrano i vantaggi dell'utilizzo di cartelle cliniche elettroniche, hanno lasciato ai medici poche scuse per non aver adottato la conservazione dei dati computerizzata, afferma Daniel Masys, direttore dell'informatica biomedica presso l'Università della California, San Diego Medical School. Eppure uno studio del 2002 sponsorizzato dal Kaiser Permanente Institute for Health Policy ha riportato che l'industria sanitaria spende solo il 2% dei suoi ricavi nella tecnologia dell'informazione, in contrasto con il 10% speso da altre aziende ad alta intensità di informazioni. E un rapporto del 2002 dell'Institute of Medicine ha invitato il governo degli Stati Uniti, le organizzazioni sanitarie e i finanziatori a impegnarsi a costruire un'infrastruttura nazionale di informazione sanitaria che porterebbe all'eliminazione della maggior parte dei dati clinici scritti a mano entro la fine del decennio. Cosa ci vorrà per andare da qui a là?

Siamo in una strana distorsione culturale, afferma Masys. Il sistema così com'è ora è ottimizzato per l'autonomia dei singoli professionisti. I record elettronici, con la loro enfasi sulle linee guida pratiche, costringono i medici a modificare il loro flusso di lavoro e li spingono verso cure standardizzate. Alcuni medici si lamentano che i sistemi sono un'intrusione nella pratica della medicina, afferma John C. Joe, direttore dell'informatica medica presso il Baylor College of Medicine di Houston. La maggior parte dei medici qui sono al top della loro professione, aggiunge. Ritengono che il loro giudizio clinico e le competenze acquisite siano sufficienti per la cura del paziente.

I medici si preoccupano anche del tempo. Quando i sistemi vengono installati per la prima volta, il loro utilizzo rallenta le cose. I nostri sondaggi hanno dimostrato che l'utilizzo di un computer richiede dal 50 al 100 percento in più di tempo rispetto a carta e penna tradizionali, afferma Peter Waegemann, direttore esecutivo del Medical Records Institute, che sostiene le cartelle cliniche elettroniche.

Ma gli ospedali che utilizzano cartelle cliniche elettroniche scoprono che i medici che si adattano ai sistemi non vogliono tornare indietro. E l'aumento dell'attuazione sta lentamente cambiando gli atteggiamenti. Il VA, ad esempio, è uno dei più grandi centri di formazione medica della nazione; il suo sistema influenza il modo in cui lavorano migliaia di operatori sanitari. Abbiamo un'intera marea di medici, infermieri e altre persone che passano attraverso programmi di formazione, toccano il sistema ogni giorno e poi passano ad altre impostazioni, afferma Christopherson del VA. A questi medici piace particolarmente la possibilità di accedere ai dati in qualsiasi momento e da qualsiasi punto dell'ospedale, afferma. La gente si chiede, perché non possiamo avere un sistema come il VA?'

Anche i sostenitori dei record elettronici, tuttavia, affrontano il problema della spesa. La tecnologia offre una migliore assistenza ai pazienti e costi inferiori per gli assicuratori, ma i singoli medici spesso sopportano l'onere finanziario. Secondo Halamka, un solo sistema di immissione degli ordini computerizzato può costare a un ospedale 5 milioni di dollari. John Glaser, vicepresidente e chief information officer di Partners, stima che la semplice manutenzione del sistema costi da $ 5.000 a $ 10.000 per medico ogni anno. La maggior parte degli ospedali più piccoli non può sostenere tali spese.

Il problema è ancora più acuto per uno studio da solista o in piccoli gruppi che potrebbe dover pagare da $ 60.000 a $ 70.000 per un sistema disponibile in commercio che potrebbe richiedere spese continue per tenerlo aggiornato. Dal punto di vista di un medico, afferma Glaser, l'adozione della tecnologia può sembrare tutta rischio e poca ricompensa. È costoso, è dirompente ed è difficile abituarsi, dice. E durante i tre-sei mesi necessari alla maggior parte dei medici per abituarsi a un nuovo sistema, la produttività può diminuire fino al 20%, afferma Glaser.

Il sistema sanitario stesso fornisce poche motivazioni per l'adozione della tecnologia. Ciò che serve, secondo Glaser, è una svolta nella motivazione. Una possibilità sarebbe per le compagnie assicurative di offrire un compenso più elevato ai medici che utilizzano sistemi di record elettronici che soddisfano gli standard di base, in sostanza, una ricompensa per la fornitura di cure di qualità superiore. Alcune grandi aziende hanno già iniziato a esercitare tale pressione. Il Gruppo Leapfrog è una coalizione di importanti acquirenti di assicurazioni aziendali come AT&T, General Motors e IBM; i suoi membri prendono decisioni di acquisto di assistenza sanitaria sulla base del rispetto da parte degli ospedali di specifiche misure di sicurezza, inclusa l'immissione di ordini informatizzati.

Le sovvenzioni federali dirette per aiutare i medici a implementare i record computerizzati potrebbero fornire una spinta ancora maggiore. I paesi con l'uso più esteso di cartelle cliniche elettroniche, Inghilterra, Australia e Svezia, hanno programmi governativi significativi che finanziano i medici. In Inghilterra, il 99% degli studi medici generali utilizza un sistema di registrazione elettronica.

Cura standard

La maggior parte dei sistemi medico-informatici sono proprietari. Questa mancanza di standard è l'ostacolo numero uno per ottenere una più ampia adozione di cartelle cliniche elettroniche, afferma Waegemann. La creazione di vocabolari medici e di laboratorio accettati in modo uniforme, nonché protocolli per lo scambio di dati, renderebbe possibile la comunicazione tra sistemi di cartelle cliniche, computer di laboratorio e reti assicurative distanti tra loro. Medici e pazienti potrebbero accedere alle storie mediche, anche se i pazienti passano da un medico all'altro e da uno stato all'altro.

Un certo numero di organizzazioni, tra cui il Medical Records Institute di Waegemann, stanno facendo pressioni per stabilire tali standard. La Markle Foundation, un'organizzazione filantropica con sede a New York City che promuove la tecnologia dell'informazione per l'interesse pubblico, ha creato Connecting for Health, una collaborazione pubblico-privato, per far progredire gli standard nazionali sui dati clinici. Anche le agenzie sanitarie governative potrebbero aiutare a stabilire tali standard; il VA ha avviato una joint venture con il Dipartimento della Difesa degli Stati Uniti per fare proprio questo. Poiché le cartelle cliniche del personale militare attivo alla fine diventano le storie dei veterani, i due dipartimenti stanno collaborando per creare sistemi completamente interoperabili, possibilmente con un'unica interfaccia utente. L'iniziativa va ancora oltre, raggiungendo il governo federale e le organizzazioni sanitarie private come CareGroup e Kaiser Permanente. Gli standard raggiunti in modo cooperativo dal governo federale e dal settore privato diventeranno il punto di svolta per la creazione almeno di standard nazionali, se non potenzialmente contribuendo a creare standard internazionali, afferma Christopherson, consulente di VA.

La definizione degli standard dovrebbe portare un altro importante vantaggio: aiutare i sistemi di cartelle cliniche elettroniche a conformarsi alle normative federali sulla privacy. Questo beneficio da solo potrebbe essere enorme. È possibile, afferma lo specialista di bioinformatica Masys, creare un'architettura ad alta sicurezza e alta sicurezza costruita sull'infrastruttura fondamentalmente non sicura di Internet. Ad esempio, la tecnologia utilizzata per crittografare le informazioni finanziarie sui server dei commercianti Web può essere utilizzata anche per proteggere i dati medici riservati. La vera sfida consiste nell'assicurare che queste misure siano attuate correttamente. Connecting for Health mira ad aiutare i medici e gli ospedali a raggiungere questo obiettivo identificando e promuovendo procedure che affrontano problemi di privacy e sicurezza nei sistemi di cartelle cliniche elettroniche. Con tali pratiche in atto, un ospedale non avrebbe più probabilità di eseguire un sistema informatico insicuro piuttosto che consentire ai chirurghi di operare senza lavarsi le mani.

Connessioni elettroniche

Poiché i consumatori continuano a richiedere un ruolo più importante e una migliore qualità dalle loro cure mediche, i medici diventeranno più inclini ad adottare cartelle cliniche elettroniche. Così facendo, emergeranno benefici oltre a quelli per i singoli pazienti.

Si consideri, ad esempio, lo sforzo nazionale per rafforzare le difese contro un attacco terroristico che coinvolga agenti biologici. Se le vittime di un'arma biologica iniziassero a presentarsi negli ospedali e nelle cliniche di tutta New York, potrebbero volerci giorni o settimane prima che i medici si rendano conto che i pazienti delle varie strutture stavano soffrendo di un singolo attacco. Il software progettato per estrarre i dati dai record computerizzati potrebbe individuare rapidamente la tendenza, attivando allarmi. Riconoscendo il potere della tecnologia, a gennaio il governo degli Stati Uniti ha annunciato uno sforzo multimilionario per utilizzare le informazioni raccolte dai database medici per monitorare epidemie e minacce di bioterrorismo in una mezza dozzina di città.

Il potere dei record elettronici di collegare i punti ha implicazioni che vanno ben oltre la guerra al terrore. Man mano che i ricercatori biomedici scopriranno di più sulle basi molecolari della malattia e sulla connessione tra genetica e salute, la medicina diventerà sempre più dipendente dai volumi di dati sui singoli pazienti. Le cartelle cliniche nel prossimo decennio includeranno non solo dati demografici e anamnesi farmacologica, ma anche sequenze di DNA e profili di espressione genica, che descrivono geni specifici che sono attivi in ​​vari tessuti del corpo. IBM Life Sciences, ad esempio, ha intrapreso sforzi collaborativi per gestire proprio questi dati medici in un progetto pilota con l'Hadassah Hospital di Gerusalemme, Israele. I ricercatori IBM hanno creato una cartella clinica integrata che contiene dati standard come risultati dei test, osservazioni del medico ed elenchi di farmaci prescritti, nonché informazioni sui genomi dei pazienti.

L'assistenza sanitaria sarà sempre più una visione della medicina molecolare della salute e della malattia, afferma Masys. Cita come emblematico un progetto di ricerca che misura i livelli di espressione genica nei tumori della prostata. Trovare correlazioni tra l'espressione genica e la progressione della malattia consentirebbe ai medici di fornire diagnosi e trattamenti più efficaci, ma richiederebbe un software bioinformatica all'avanguardia. La fusione di tecnologie informatiche e biotecnologie è davvero la notevole differenza del nostro tempo, afferma Masys. Se le persone guardano indietro di cento anni, vedranno questo drammatico punto di svolta nelle vicende umane per quanto riguarda la salute.

Le registrazioni elettroniche consentiranno tale trasformazione, aiutando i medici a dare un senso a montagne di dati e migliorando la qualità dell'assistenza sanitaria. E ora, con una grande spinta da parte di alcuni dei più grandi fornitori di assistenza sanitaria della nazione, la permanenza della tecnologia nella sala d'attesa potrebbe essere vicina alla fine.

I custodi dei record

Istituzione	Progetto/Tecnologia
Sistema sanitario CareGroup (Boston, MA)	PatientSite, un sito Web che offre ai pazienti l'accesso 24 ore su 24 alle loro cartelle cliniche
Sistema Sanitario Cedri-Sinai (Los Angeles, CA)	Distribuzione in tutto il campus della rete wireless 802.11b, che fornisce accesso ai record elettronici
Kaiser Permanente (Oakland, California)	Implementazione di cartelle cliniche elettroniche e accesso dei pazienti per tutti gli 8,4 milioni di membri attraverso una serie di database che condividono un'interfaccia comune
Istituto Regenstrief (Indianapolis, IN)	Accesso tramite browser Web ai dati dei pazienti per i pronto soccorso di 13 ospedali
Dipartimento degli affari dei veterani degli Stati Uniti (Washington DC)	Sistemi di cartelle cliniche elettroniche separate implementate in tutti i 163 ospedali VA e in molti ambulatori

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