Lo studio sulla salute di Google cerca 10.000 volontari di rinunciare ai loro segreti medici

Google sa tutto sulle tue abitudini e interessi online. Ora lo spinout sanitario della società di ricerca, Verily, chiede a 10.000 americani una conoscenza intima dei loro corpi.

Pubblicato in verità oggi un sito web che segna il lancio della sua idea fondante, il Baseline Project, uno studio pluriennale che dovrebbe costare più di 100 milioni di dollari e che cercherà indizi per predire malattie cardiache e cancro.

Ai volontari viene chiesto di sottoporsi a un regime senza precedenti di test e monitoraggio fisico. Verrà chiesto loro di indossare un orologio per il monitoraggio del cuore che ne segua il polso e i movimenti in tempo reale e sarà sottoposto a un esame dettagliato di raggi X e scansioni cardiache, oltre a decifrare i loro genomi e testare il sangue nei cosiddetti biopsie liquide, che potrebbero essere in grado di contrarre il cancro precocemente.

Ogni volontario sarà monitorato per quattro anni. Poiché l'iscrizione di 10.000 persone richiederà tempo, il completamento dello studio completo potrebbe richiedere un decennio.

Nessuno ha fatto questo tipo di immersione profonda su così tante persone. Questa profondità non è mai stata tentata, afferma Sanjiv Sam Gambhir, un ricercatore medico presso la Stanford University che è uno degli investigatori di Baseline. È consentire alle generazioni di venire a estrarlo, a porre domande, senza presupporre quali siano le domande.

Jessica Mega, ufficiale medico capo di Verily

Baseline era il progetto iniziale di Verily, precedentemente noto come Google Life Sciences. Ma lo sforzo, che è stato annunciato per la prima volta nel 2014 , si è rivelato così complesso che ci sono voluti due anni e mezzo per organizzarsi completamente. La speranza è di scoprire nuovi predittori biologici di malattia, oltre a quelli familiari come il rapporto tra glucosio e diabete.

Dobbiamo continuare a cercare segnali che possano essere attuabili, afferma Jessica Mega, chief medical officer di Verily. E abbiamo bisogno di costruire infrastrutture per poterlo fare. Questi strumenti saranno importanti per l'ecosistema sanitario. Stiamo creando l'infrastruttura per gestire grandi set di dati sanitari.

Mega ha rifiutato di dire quanto costerà lo studio, ma è probabile che sia straordinariamente costoso. Gli accordi esistenti prevedono pagamenti di almeno 41,5 milioni di dollari a Stanford e 33 milioni di dollari alla Duke University, due dei siti che recluteranno i pazienti. Verily stessa eseguirà gran parte dei test molecolari, incluso il sequenziamento del DNA dei partecipanti.

Lo studio richiede la raccolta di feci, saliva e persino lacrime dei volontari. Un lavoro iniziale di scansioni e test durerà due giorni interi per alcuni partecipanti. Non ci è permesso parlare dei costi. Ma è una delle cose che rende tutto così difficile da fare per chiunque altro, e perché non è stato fatto, dice Gambhir.

Oltre a un orologio, ai partecipanti viene fornito un circuito elettronico da posizionare sotto i materassi per registrare i loro schemi di sonno. Un dispositivo delle dimensioni di un router nella casa di una persona trasmetterebbe quindi un record del suo lancio e giro ai server di Google. L'adesione allo studio richiede anche che i volontari diano a Verily l'accesso alle loro cartelle cliniche.

Gli esperti affermano che dati completi su così tante persone potrebbero essere preziosi, ma che le misurazioni in tempo reale sui volontari a casa potrebbero rivelarsi difficili da raccogliere. La domanda è perché le persone dovrebbero continuare a fornirti dati. Hai bisogno di un motivo, dice Eric Hekler, un professore dell'Arizona State University che lavora con i tracker di attività. Le persone indossano un tracker da polso per alcuni mesi, ma anche il peso di caricarne uno le farà smettere. C'è un sacco di persecuzione coinvolti.

Verily e Duke, che coordina lo studio, si sono rifiutati di fornire una copia del modulo di consenso che i partecipanti firmeranno, lasciando poco chiaro cosa verrà loro chiesto, come esattamente i loro dati potrebbero essere utilizzati e protetti o come vengono descritti i conflitti di interesse commerciali .

Un modulo di consenso separato, utilizzato per i volontari che esprimono interesse attraverso il sito Web, afferma che lo studio opererà tramite una società chiamata Baseline Study LLC e che Verily potrebbe vendere i dati dei volontari, ad esempio alle compagnie farmaceutiche per le proprie ricerche, con nomi, indirizzi e numeri di telefono rimossi.

Non condividerai alcun reddito o profitto, né riceverai alcun compenso finanziario, osserva il documento.

I medici coinvolti affermano che i dati raccolti dai volontari rimarranno strettamente tenuti da Verily per due anni, ma in seguito il progetto dello studio richiede di renderli disponibili ad altri ricercatori. Mega afferma che i termini finali del rilascio dei dati non sono stati concordati.

I volontari possono iscriversi sul Web, ma per partecipare pienamente dovranno vivere vicino ai siti di studio a Stanford in California, Duke in North Carolina, o una clinica privata vicino a Los Angeles, il California Health & Longevity Institute. Quell'istituto, un elegante centro benessere che offre camini scoppiettanti e cibo gourmet, è stato fondato dal CEO di Verily, Andrew Conrad, e ha condotto uno studio preliminare che ha coinvolto 200 pazienti.

Quella disposizione è stato criticato per aver indirizzato l'attività di Google a una società di proprietà di uno dei suoi dirigenti. In verità la portavoce Carolyn Wang ha detto che Da allora Conrad ha svenduto la sua proprietà nel centro, ma nel frattempo alcuni dei primi dipendenti sono andati a lavorare per Grail, un concorrente che sviluppa test di biopsia liquida, che ha il suo studio a lungo termine sui volontari in corso.

La linea di base è uno studio di coorte longitudinale, il che significa che seguirà un grande gruppo di persone per un periodo di anni, accumulando misurazioni che gli scienziati potranno poi estrarre per scoprire le cause della malattia. Altri studi di questo tipo includono il Rotterdam Study nei Paesi Bassi, lo US Million Veteran Program e, il più famoso, il Framingham Heart Study, che segue i residenti di Framingham, nel Massachusetts, dal 1948 e stabilisce il legame tra fumo e malattie cardiache.

Tuttavia, lo studio di Google è diverso perché prevede test molecolari così estesi e tenta di entrare nelle vite, nelle case e nelle camere da letto delle persone per seguirle mentre si muovono e dormono.

Secondo Adrian Hernandez, un leader dello studio Baseline presso Duke, i 10.000 partecipanti includeranno persone sane e coloro che, per motivi genetici o di altro tipo, sono a maggior rischio di malattie cardiache e cancro ai polmoni, al seno o alle ovaie. Prevediamo che diverse centinaia di persone svilupperanno malattie cardiache o cancro clinicamente significative. Avremo persone che hanno un infarto, ma avremo anche persone che sviluppano fattori di rischio, dice Hernandez. Ciò potrebbe aiutare a rivelare nuovi modi per prevedere la malattia, ad esempio dai livelli di attività misurati dall'orologio o attraverso combinazioni di misurazioni genetiche e fisiche.

Sebbene i volontari aiuteranno Verily e gli scienziati a studiare le malattie, non impareranno molto su se stessi oltre a quello che otterresti durante la visita di qualsiasi medico. Dice Gambhir, Chiunque se ne occupi chiedendo: 'In che modo mi aiuterà? - questa è la domanda sbagliata.

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