La vita misurata

In un tranquillo mercoledì sera di aprile, un gruppo insolito si è riunito in un garage trasformato in uno studio di hacker immerso in un quartiere dominato dagli studenti fuori Boston. Coloro che sono qui riuniti, per lo più tra i 20 ei 30 anni e per lo più maschi, sono uniti da un profondo interesse per se stessi. Sono venuti per condividere i risultati dei loro ultimi autoesperimenti: test di un mese dello Zeo, un dispositivo consumer progettato per analizzare il sonno.

Sonno, riassunto: Il dottorando Ian Eslick usa il monitor Zeo per monitorare il suo sonno. Il dispositivo rileva l'attività cerebrale attraverso un sensore elettrico in una fascia. Tali dati vengono quindi inviati a una sveglia della stazione di base accanto al letto per tutta la notte.

Il gruppo fa parte di un movimento in rapida crescita di appassionati di fitness, tecno-geek e pazienti con patologie croniche che monitorano ossessivamente varie metriche personali. Al centro del movimento c'è un gruppo vagamente organizzato noto come Sé quantificato , i cui membri sono guidati dall'idea che la raccolta di dati dettagliati possa aiutarli a fare scelte migliori in merito alla propria salute e al proprio comportamento. In riunioni tenute in tutto il mondo, gli autotracciatori discutono su come utilizzare una combinazione di fogli di calcolo tradizionali, una selezione in espansione di app per smartphone e vari dispositivi personalizzati e personalizzati per monitorare i modelli di assunzione di cibo, sonno, affaticamento, umore e frequenza cardiaca.

Questa storia faceva parte del nostro numero di luglio 2011

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Naturalmente, l'auto-tracciamento non è nuovo. Molti atleti monitorano meticolosamente le metriche personali da decenni. E alcune persone con condizioni croniche come emicrania, diabete e allergie hanno fatto lo stesso nel tentativo di far luce su come le abitudini quotidiane possono influenzare i loro sintomi. Ma i nuovi strumenti per i consumatori hanno reso il self-tracking sia più semplice che più rigoroso, generando risme di dati che possono essere esaminati alla ricerca di modelli e indizi. I nuovi dispositivi, insieme alla crescente facilità di condivisione dei dati con altri utenti attraverso i siti di social network, fanno sì che sempre più persone trovino utile quantificare la propria vita. Lo Zeo, un dispositivo da 199 dollari basato su una tecnologia che fino a poco tempo fa richiedeva i servizi di un tecnico qualificato, consente agli utenti di monitorare facilmente i propri cicli di sonno. Il dispositivo è costituito da una fascia morbida con un sensore in tessuto che trasmette in modalità wireless i dati EEG a un monitor da comodino. Una sveglia programmabile sveglia chi lo indossa nella fase ottimale del sonno. E i dati di ogni notte possono essere caricati su un computer, dove gli utenti possono studiare come il loro sonno è influenzato da fattori ambientali come il tempo, la luce e altro.

Sanjiv Shah, un insonne di lunga data che partecipa al gruppo di Boston, crede che indossare occhiali arancioni per diverse ore prima di andare a letto gli renda più facile addormentarsi. (La teoria è che la tinta arancione blocchi la luce blu, che è stata dimostrata in studi sia sull'uomo che sugli animali per influenzare i ritmi circadiani.) Per quantificare gli effetti, ha usato non solo lo Zeo ma anche un dispositivo delle dimensioni di un pollice chiamato Fitbit, che incorpora un accelerometro che misura il movimento e una telecamera puntata sul suo letto per registrare il suo sonno per un mese. I suoi risultati: senza occhiali, impiegava in media 28 minuti per addormentarsi, ma con loro ne impiegava solo quattro.

MULTIMEDIA

• Guarda una galleria di dispositivi di localizzazione automatica.

• Guarda un giorno nella vita dell'editor Emily Singer come monitorato dai dispositivi.

• Kyle Machulis libera i dati dai dispositivi di tracciamento automatico.

• Dave Marvit dimostra un nuovo metodo per monitorare lo stress.

L'esperimento ha un evidente difetto: Shah sa quando indossa gli occhiali e crede che funzionino, quindi l'effetto placebo potrebbe essere responsabile del loro successo. Matt Bianchi, un neurologo del Massachusetts General Hospital che ha parlato all'incontro, afferma che nessuno studio su larga scala ha dimostrato che gli occhiali arancioni migliorano il sonno. (Entro la fine della serata, erano in corso i piani per un esperimento di gruppo per testare la tecnica.) Ma gli auto-inseguitori dicono che l'idea di riprodurre i risultati in test scientifici non coglie l'obiettivo. Gli occhiali funzionano chiaramente per Shah. E un paio di occhiali di plastica da $ 8 è certamente preferibile ai farmaci per dormire come un modo per ottenere quel beneficio.

Molto più del tempo: Julie Wilner, product director di Basis, utilizza il dispositivo (orologio) della startup per monitorare la frequenza cardiaca, la temperatura corporea, i movimenti e i livelli di sudore. I dati vengono analizzati per determinare i livelli di attività e le calorie bruciate durante il giorno. Wilner, che ha una formazione come infermiere, spera che questo feedback quotidiano ispiri le persone a essere più attive.

Come dice Gary Wolf, giornalista e cofondatore del Quantified Self, è un processo che inizia con una persona molto importante: te stesso.

Paradiso dell'autohacking

Durante il weekend del Memorial Day, circa 400 hacker, programmatori, designer, ingegneri e operatori sanitari si sono riuniti al Computer History Museum, nella mecca tecnologica di Mountain View, in California, per la prima conferenza annuale Quantified Self. I partecipanti hanno mostrato monitor per il fitness, app per raccogliere e visualizzare dati e persino una serie di sensori adesivi con accelerometri incorporati per rilevare il movimento, progettati per essere attaccati a spazzolini da denti, bottiglie d'acqua o al guinzaglio di un cane.

Tra la folla spiccava Alex Gilman, un ricercatore presso i Fujitsu Laboratories of America, che si è spostato lungo il corridoio principale con una borsa a tracolla. Un groviglio di fili che ne spuntava portava a monitor su diverse parti del suo corpo: una clip per l'orecchio di plastica bianca, che misurava i suoi livelli di ossigeno nel sangue; un bracciale per la pressione sanguigna intorno al braccio; e una combinazione di cardiofrequenzimetro, ECG, termometro e accelerometro legati al petto. La borsa stessa conteneva un prototipo di dispositivo progettato per raccogliere e sincronizzare i dati da tutti quei sensori e analizzarli con l'aiuto di nuovi algoritmi.

I dispositivi sono un assaggio di un futuro non troppo lontano, quando gli strumenti di monitoraggio ormai tipici del reparto di terapia intensiva di un ospedale si trasformeranno in gadget indossabili, discreti e di facile utilizzo. La fascia toracica di Gilman proviene da un'azienda chiamata Zephyr, che tradizionalmente produce apparecchiature per monitorare la fisiologia del personale militare e dei soccorritori durante situazioni di stress. Zephyr sta sviluppando versioni consumer semplificate dei suoi prodotti; l'ultimo tiene traccia del movimento, della frequenza cardiaca e della respirazione e include un software per valutare il livello di forma fisica dell'utente. Il bracciale per la misurazione della pressione sanguigna e la clip per misurare l'ossigeno nel sangue, che provengono da produttori diversi, sono ancora troppo ingombranti per essere incorporati in dispositivi di consumo. I dati, tuttavia, possono essere integrati in un'unica dashboard online con l'aiuto del software Zephyr.

La nuova generazione di dispositivi si basa su ricetrasmettitori wireless economici e a bassa potenza in grado di inviare automaticamente i dati al telefono cellulare o al computer di chi li indossa. Rispetto all'istantanea limitata della salute che viene catturata durante una visita annuale allo studio medico, questi strumenti e tecniche potrebbero rivelare le misure della salute di qualcuno nel contesto e con una risoluzione molto più ricca, afferma Paul Tarini, un dirigente del programma senior presso il Robert Wood Johnson Foundation, che ha donato $ 64.000 per aiutare il gruppo Quantified Self a creare una guida agli strumenti di auto-tracciamento.

Hackerare te stesso: Kyle Machulis, ingegnere di giorno e hacker di notte, vuole rendere possibile l'aggregazione dei dati provenienti da vari dispositivi di auto tracciamento. Guarda gli strumenti con cui sta lavorando. Ha messo a disposizione i suoi strumenti su OpenYou.org in modo che gli sviluppatori possano creare programmi per integrare i dati.

I sensori indossabili che misurano i segni vitali come la pressione sanguigna e il ritmo cardiaco 24 ore su 24 potrebbero portare ad applicazioni a cui non abbiamo ancora pensato, afferma il cardiologo Eric Topol, direttore dello Scripps Institute for Translational Medicine. Forse potrebbero aiutare le persone a gestire problemi di salute come mal di testa o stanchezza, che non si qualificano come malattie ma possono avere un enorme effetto sulla qualità della vita. Le persone spesso hanno la testa leggera nelle attività quotidiane, dice Topol. Questo sintomo è legato a un ritmo cardiaco anormale? Il mal di testa è legato alla pressione sanguigna anormalmente alta?

Alla conferenza Quantified Self, le pareti del museo erano tappezzate di poster che descrivevano cruscotti personalizzati e altre app per la raccolta e l'aggregazione dei dati. Ma gli strumenti per analizzare i dati sono molto più difficili da trovare. Ecco perché Gilman e i collaboratori di Fujitsu hanno costruito il dispositivo nella sua borsa a tracolla. Un'applicazione che hanno sviluppato è un modo per utilizzare i dati grezzi con timestamp dai monitor della pressione sanguigna indossabili per assicurarsi che le letture non vengano eseguite quando l'utente è attivo, il che può produrre risultati fuorvianti. Il nuovo software dice al dispositivo di calcolare la pressione sanguigna solo quando un altro monitor rivela che chi lo indossa è rimasto seduto, come indicato da una frequenza cardiaca costante.

I ricercatori Fujitsu sono particolarmente entusiasti di utilizzare le informazioni raccolte istantaneamente dall'ECG per calcolare la variabilità della frequenza cardiaca, un indicatore di stress ben convalidato. Effettuare una lettura con gli strumenti precedenti richiede che il soggetto rimanga fermo o seduto per diversi minuti, afferma Dave Marvit, vicepresidente del Connected Information Innovation Center presso i Fujitsu Laboratories of America. Ciò rende difficile monitorare lo stress durante la vita quotidiana delle persone. Di recente, Marvit ha testato l'algoritmo mentre si muoveva naturalmente durante una partita online di speed chess. Un grafico che mostrava il suo livello di stress in tempo reale mostrava un picco mentre contemplava una mossa per eliminare la strategia del suo avversario e un calo mentre si rilassava con la soddisfazione di vincere la partita. Vedere le conseguenze fisiologiche dello stato mentale lo rende molto più reale, dice. È molto più interessante misurare lo stress mentre vivi la tua vita che quando stai fermo.

Medicina migliore

Forse le conseguenze più interessanti del movimento per il self-tracking arriveranno quando i suoi aderenti fonderanno le loro scoperte in database. Lo Zeo, ad esempio, offre ai propri utenti la possibilità di rendere disponibili dati anonimi per la ricerca; il risultato è un database di ordini di grandezza più grande di qualsiasi altro archivio di informazioni sulle fasi del sonno. Dato che la stragrande maggioranza delle nostre conoscenze sul sonno, inclusa l'idea che otto ore siano ottimali, proviene da studi altamente controllati, questo tipo di database potrebbe aiutare a ridefinire il comportamento del sonno sano. I modelli di sonno possono essere molto più variabili di quanto si pensi attualmente. I ricercatori di Zeo hanno già scoperto che le donne dormono meno REM degli uomini e ora stanno analizzando se l'effetto dell'invecchiamento sul sonno differisce in base al sesso. Il database è ovviamente di parte, dato che è limitato alle persone che hanno acquistato lo Zeo; quelle persone sono per lo più uomini, con un ampio reddito e presumibilmente alcuni problemi legati al sonno. Ma il campione è ancora probabilmente tanto vario quanto la popolazione del tipico studio sul sonno. Bianchi, che studia una serie di disturbi del sonno e sta sviluppando il proprio strumento di monitoraggio del sonno domestico, afferma che un approccio individualizzato allo studio del sonno può aiutare a far luce sulla sua complessità. Sono diventato scettico nei confronti della scienza del sonno e degli studi clinici, quindi sono molto interessato a ciò che le persone hanno da dire, dice.

Ci sono molte ragioni per credere che le persone che condividono dati su se stesse possano produrre potenti intuizioni mediche. I gruppi di pazienti formati attorno a malattie specifiche sono stati tra i primi a riconoscere i benefici derivanti dall'aggregazione di tali informazioni e dalla loro condivisione.

Nel 2004, Alexandra Carmichael, da tempo malata di emicrania, ha identificato latticini e glutine come fattori scatenanti del suo mal di testa dopo aver monitorato ampiamente il suo dolore e averlo correlato con la dieta e altri fattori. Sperando di aiutare gli altri a trovare sollievo dal dolore cronico, ha fondato CureInsieme , un sito di social network in cui i pazienti possono elencare i loro sintomi, i trattamenti che hanno provato e i risultati che hanno osservato. L'aggregazione e l'analisi delle informazioni hanno iniziato a rivelare tendenze più ampie. Ad esempio, Carmichael e altri membri di CureTogether hanno trovato prove che le persone che soffrono di vertigini con le loro emicranie hanno quattro volte più probabilità di vedere aumentare il loro dolore che diminuire se assumono Imitrex, un farmaco per l'emicrania che restringe i vasi sanguigni. A breve termine, i nuovi membri del sito possono utilizzare queste informazioni per decidere quali trattamenti provare per primi. A lungo termine, gli scienziati che studiano l'emicrania potrebbero esplorare questo collegamento in modo più formale.

Tali studi ovviamente mancano del rigore degli studi clinici, ma hanno i loro vantaggi. Gli studi clinici di solito impongono criteri rigorosi, escludendo le persone che hanno condizioni o assumono farmaci diversi da quello studiato. Ma gli studi di auto-monitoraggio spesso includono queste persone, quindi il loro pool di partecipanti potrebbe riflettere meglio la popolazione effettiva dei pazienti.

PatientsLikeMe, un sito di social network che fornisce agli utenti strumenti per monitorare il loro stato di salute e comunicare con altri pazienti, ha raccolto una grande quantità di dati sui suoi 105.000 membri. (Il sito fa soldi anonimizzando i dati e vendendoli ad aziende farmaceutiche e altri clienti.) Nel 2008, dopo un piccolo studio italiano pubblicato sul Atti dell'Accademia Nazionale delle Scienze suggerito che il litio potrebbe ritardare la progressione della SLA, o malattia di Lou Gehrig, un piccolo gruppo di pazienti affetti da SLA su PatientsLikeMe ha iniziato a prendere il farmaco e la società ha lanciato una serie di strumenti per aiutarli a monitorare i loro sintomi, la loro capacità respiratoria, la loro dosaggio e livelli ematici di litio e qualsiasi effetto collaterale osservato. Poiché i pazienti avevano raccolto così tanti dati su se stessi prima di iniziare il farmaco, i ricercatori hanno potuto analizzare come i loro sintomi sono cambiati nei 12 mesi prima di iniziare a prenderlo e studiando eventuali cambiamenti successivi, cosa che non è possibile nella tipica sperimentazione clinica. La società ha pubblicato uno studio basato sui suoi dati ad aprile. Il farmaco, purtroppo, è risultato non avere alcun effetto.

La crescente disponibilità di nuovi dispositivi di monitoraggio e la crescente sofisticatezza dei social network promettono di rendere l'auto-tracking molto più potente di quanto non fosse quando i pazienti che volevano monitorare le proprie condizioni erano limitati a fogli di calcolo standard e registri giornalieri. Vediamo il potenziale per cambiare le dinamiche di potere nell'assistenza sanitaria, afferma Tarini della Robert Wood Johnson Foundation. Le persone potrebbero assumersi molte più responsabilità nel monitorare la propria salute. Anche il concetto di medicina personalizzata potrebbe cambiare; piuttosto che fare affidamento su aziende farmaceutiche che hanno pochi incentivi per individualizzare i trattamenti, i pazienti potrebbero semplicemente provare diversi interventi e registrare come i loro segni e sintomi fisiologici cambiano in risposta.

Naturalmente, resta da vedere se un movimento radicato nella sperimentazione individuale può crescere in modi che influiranno sulla salute pubblica. Anche se ha il potenziale per farlo, è probabile che incorporare risultati di questo tipo nel sistema sanitario rappresenti una sfida enorme. Quando inizi con le informazioni da uno studio su una persona, dice Tarini, il sistema non ha modo di determinare cosa dovrebbe essere esplorato ulteriormente. E poiché molti dei nuovi strumenti per il monitoraggio sono rivolti ai consumatori piuttosto che al mercato medico, non sono stati sottoposti ai rigorosi test richiesti per i dispositivi medici. Tuttavia, Tarini è ottimista. Abbiamo l'opportunità di esplorare una serie completamente nuova di informazioni, dice. Questo ha il potenziale per insegnarci molto sull'assistenza sanitaria.

Il grande guadagno

I primi ad adottare il self-tracking sono spesso strani. In una sessione della conferenza di maggio, un gruppo ha discusso seriamente i risultati dei loro esperimenti. Stare in piedi su una gamba per otto minuti al giorno ha aiutato una persona a dormire. Mangiare burro aiutava un altro a pensare meglio. Uno aveva registrato ogni riga di codice del computer che aveva scritto per un decennio. Ma c'è anche un lato molto più pragmatico del movimento. Dall'altra parte dell'edificio rispetto al mangiatore di burro, un altro gruppo, composto principalmente da imprenditori, ha discusso di modelli di business per la vendita di app e dispositivi di tracciamento automatico.

La strategia preferita del momento è quella di intrecciare strumenti di auto-monitoraggio con i social network e i giochi, utilizzando le lezioni di economia comportamentale per mantenere gli utenti sufficientemente motivati ​​da raggiungere gli obiettivi di salute che si sono prefissati. Vogliamo creare un dispositivo accattivante che induca le persone a voler fare scelte di salute migliori, afferma Julie Wilner, direttore del prodotto presso Basis, una startup che sviluppa un nuovo orologio carico di sensori. Lo facciamo monitorando i dati e mostrandoli sul Web e sui dispositivi mobili e condividendoli con gli amici.

Withings, un'azienda francese che produce bilance wireless e misuratori di pressione sanguigna, offre agli utenti la possibilità di twittare il proprio peso, con l'obiettivo di aggiungere pressione sociale per indurre le persone a seguire una dieta. (Solo una piccola percentuale di utenti utilizza questa funzione e la stragrande maggioranza di loro sono uomini. L'azienda sta anche sperimentando il ritardo delle letture dalla bilancia. In questo modo, l'utente potrebbe avere meno probabilità di scoraggiarsi in una brutta giornata e fermarsi si pesa.) E Green Goose, la startup che sviluppa adesivi dotati di sensori per oggetti domestici, ha in programma di creare un gioco basato su obiettivi di salute personali, assegnando punti ogni volta che l'utente porta a spasso il cane o assume vitamine.

Eppure, anche se le startup pianificano come trarre profitto dalla tendenza, le persone dietro il movimento di auto-monitoraggio hanno una mentalità molto diversa e obiettivi molto diversi. Trovo che gli strumenti più interessanti siano quelli che ci danno la possibilità di riflettere su chi siamo, dice Wolf, il fondatore del Quantified Self. I problemi che il self-tracking cerca di risolvere, dice, sono importanti per la vita di tutti: come mangiare, come dormire, come imparare, come lavorare, come essere felici.

Emily Singer è Revisione della tecnologia 's senior editor per la biomedicina.

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