211service.com
La nuova formula di 23andMe: Consenso del paziente = $
Facebook genera circa $ 8 all'anno di entrate da ciascuno dei suoi utenti. E se offrissi a un'azienda non solo le tue foto e gli aggiornamenti, ma l'intero genoma?
Allora potresti valere fino a $ 20.000.
Questo è il mio calcolo approssimativo per quanto Genentech potrebbe pagare la società di test genetici diretti al consumatore 23andMe per la possibilità di cercare nel DNA di ciascuno delle diverse migliaia di suoi clienti per indizi genetici sul morbo di Parkinson.
L'accordo tra le due società annunciato oggi , fornisce alcune affascinanti informazioni sull'evoluzione del business del DNA e sulle prospettive commerciali di 23andMe, una società di alto livello che ha avuto alcuni problemi negli Stati Uniti con le autorità di regolamentazione. Secondo una copertura dettagliata oltre alle Forbes , Genentech pagherà fino a 60 milioni di dollari per l'accesso a 3.000 malati di Parkinson nel database di 23andMe.
Il retroscena è che 23andMe ha aperto la strada ai test genetici diretti al consumatore a partire dal 2006. Ha chiesto ai consumatori di sputare in un tubo e inviarlo, e ha inviato un riepilogo dettagliato dei loro rischi per malattie comuni come la degenerazione maculare. Ma poi nel 2013 la Food & Drug Administration statunitense ha vietato il test per la preoccupazione che le informazioni non fossero accurate.
Ciò ha messo in crisi gli affari di 23andMe, ma non l'ha posto fine. Come Forbes sottolinea, il vero affare qui è l'estrazione di questi dati:
Tali accordi, che utilizzano il database creato dai clienti che hanno acquistato i kit per il test del DNA di 23andMe e hanno donato i loro dati genetici e sanitari per la ricerca, potrebbero essere un'opportunità molto più significativa dell'attività principale di 23andMe di vendere i kit del DNA ai consumatori. Da quando è stata fondata nel 2006, 23andMe ha raccolto dati da 800.000 clienti e vende i suoi test a $ 99 ciascuno. Ciò significa che questo singolo accordo con una grande azienda farmaceutica potrebbe generare entrate quasi pari al raddoppio della base di clienti di 23andMe.
Anche la società non ha smesso di raccogliere dati sul DNA. Vende ancora i suoi kit sanitari Personal Genome Service in paesi come il Canada. Negli Stati Uniti continua a offrire un test genealogico più limitato alle persone che vogliono imparare cosa dice il loro DNA sui loro antenati e parenti.
Il risultato è che 23andMe potrebbe avere il più grande database di DNA disponibile per studi medici. Dei suoi 820.000 clienti, afferma la società, circa 600.000 hanno anche accettato di donare i propri dati sul DNA per scopi di ricerca. Secondo Forbes :
Penso che questo illustri quanto le aziende farmaceutiche siano interessate al fatto che disponiamo di un'enorme quantità di informazioni, afferma Anne Wojcicki, amministratore delegato e co-fondatore di 23andMe. Abbiamo una popolazione di consumatori molto impegnata e queste persone vogliono partecipare alla ricerca.
È anche un promemoria del fatto che la vera attività di 23andMe non sta vendendo test da $ 99, ma vende l'accesso ai dati che è riuscita a raccogliere in crowdsourcing con la stessa intelligenza di Facebook che ha raccolto altri dettagli personali. Per alcuni osservatori, questo è piuttosto preoccupante. Nel 2013, il giornalista Charles Seife, scrivendo Scientifico americano , chiamato 23andMe intenzioni terrificanti.
Poiché la FDA si preoccupa dell'accuratezza dei test di 23andMe, manca la loro vera funzione e di conseguenza l'agenzia non ha idea dei reali pericoli che pongono. Il Servizio Genoma Personale non è inteso principalmente come dispositivo medico. È un meccanismo pensato per essere un front-end per una massiccia operazione di raccolta di informazioni contro un pubblico inconsapevole.
La preoccupazione di Seife è che i consensi che i clienti accettano quando donano il loro DNA potrebbero rivelarsi privi di significato. Una volta che sei agganciato, aziende come Google e Facebook cambiano spesso le loro politiche sulla privacy per esporre sempre più dati. Perché il DNA dovrebbe essere diverso?
Finora, 23andMe sembra più sincero che sinistro. Il morbo di Parkinson è personalmente importante per Wojcicki e suo marito, il fondatore di Google Sergey Brin: a sua madre è stata diagnosticata la malattia, che è familiare. Todd Sherer, il capo della Michael J. Fox Foundation for Parksinon's Research, mi ha detto che la coppia (ora separata) è stata il più grande donatore dell'organizzazione, donando più di 150 milioni di dollari.
Ma Seife ha ragione sull'economia del DNA. È la raccolta di dati liberi e chiari e l'accumulo di utenti volenterosi che conta. Secondo la Fox Foundation, 23andMe ha effettivamente fornito il suo servizio di test ai pazienti di Parkinson. Ciò l'ha aiutata a radunarne un numero sufficiente per creare una risorsa utile da vendere a Genentech per iniziare l'estrazione mineraria.
Nell'ambito della sua ricerca, Genentech avrà accesso ai campioni di saliva conservati di 3.000 pazienti con Parkinson per accedere alle loro informazioni genomiche complete. Questo è qualcosa che è consentito dagli accordi firmati dai clienti. Ma per dare un senso ai dati del DNA, Genenetech avrà anche bisogno di molte informazioni extra sulle situazioni di salute delle persone e sulle cartelle cliniche.
In questo caso, Forbes rapporti, la società li contatterà per creare nuovi accordi per accedere anche a quello.