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La medicina high-tech del futuro potrebbe essere sbilanciata a favore di uomini bianchi benestanti
Joe Raedle | Getty
La promessa della medicina di precisione è che ogni tipo di informazione su di te - la tua genetica, etnia, dieta, persino il vicinato - potrebbe essere utilizzata per creare trattamenti altamente personalizzati per qualunque cosa ti afflitti, sostituendo la medicina unica del passato .
I medici sperano che questo renda tutti più sani. Ma un nuovo rapporto del Data & Society Research Institute di New York afferma che alcuni gruppi negli Stati Uniti rischiano di stare peggio quando la medicina è fatta su misura. L'unico gruppo in particolare non a rischio: uomini bianchi che possono permettersi un'assicurazione sanitaria e uno stile di vita dignitoso.
Allora chi ha da perdere?
Il non assicurato. La medicina di precisione si basa sulla disponibilità di molti dati da parte dei ricercatori. Negli Stati Uniti, quei dati provengono da cartelle cliniche elettroniche che i medici aggiornano quando vedono i pazienti. Vengono raccolte relativamente poche informazioni sui non assicurati e sulle persone che non vedono regolarmente un medico. È molto probabile che quelle persone siano giovani adulti e poveri.
L'analfabeta della salute. Una manciata di grandi studi in corso di medicina di precisione stanno esaminando persone che indossano tracker elettronici per monitorare i loro segni vitali. Queste persone tendono ad essere i primi ad adottare la tecnologia. È probabile che siano fisicamente attivi, interessati a migliorare la propria salute, ben istruiti e che vivano vicino alle principali città. I ricercatori dovranno trovare il modo per convincere le persone che hanno meno competenze in materia di salute a partecipare a tali studi; altrimenti la medicina di precisione potrebbe finire per avvantaggiare principalmente le élite urbane.
Donne e minoranze. Questi gruppi di persone sono stati spesso esclusi dalla ricerca medica, quindi la medicina di precisione che si basa su dati storici potrebbe essere intrinsecamente parziale. Ad esempio, le linee guida per lo screening del cancro ai polmoni negli Stati Uniti si basano su uno studio su 53.000 persone, solo il 4% delle quali erano afroamericane, secondo Karriem Watson, un ricercatore dell'Università di Chicago citato nel rapporto. Allo stesso modo, ciò che i medici sanno sulle malattie cardiovascolari deriva principalmente dalla ricerca sugli uomini.
Immigrati. Alcuni temono che i risultati della ricerca sulla medicina di precisione possano essere utilizzati per discriminare ulteriormente le persone che sono già emarginate. Supponiamo, ad esempio, che i ricercatori scoprano un nuovo rischio per la salute in un determinato gruppo razziale o etnico. La bioetica Lisa Parker afferma che avremmo quindi un motivo legato alla salute per limitare gli immigrati che vengono in questo paese e rappresentano un onere sanitario per il nostro sistema sanitario.
Persone in cattive condizioni di salute. Poiché la medicina di precisione produrrebbe raccomandazioni sanitarie personalizzate, è probabile che attribuisca maggiori responsabilità alle persone che si prendono cura della propria salute. Secondo il bioeticista Mark Rothstein, citato nel rapporto, coloro che lo fanno meglio sarebbero esperti di tecnologia non comuni, altamente alfabetizzati in materia di salute, autodiretti, in cerca di informazioni, che parlano correntemente l'inglese, focalizzati sulla salute e ben assicurati. Nel frattempo, per le persone senza risorse e per quelle già in cattive condizioni di salute, le raccomandazioni potrebbero sembrare confuse, opprimenti e persino invadenti, inducendoli a diffidare delle informazioni che stanno ottenendo.