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L'atto di non discriminazione genetica finalmente passa
Dopo un tortuoso viaggio di 13 anni, il Genetic Non-Discrimination Act (GINA) è finalmente passato. Il disegno di legge impedirà la discriminazione da parte dei datori di lavoro o delle compagnie assicurative sulla base del patrimonio genetico di un individuo. I sostenitori, inclusi ricercatori di genomica e gruppi di difesa dei pazienti, affermano che il disegno di legge rimuove un grosso ostacolo al progresso della medicina personalizzata.
Secondo l'Associated Press (tramite il New York Times ):
Il disegno di legge, descritto dal Sen. Edward Kennedy come il primo importante nuovo disegno di legge sui diritti civili del nuovo secolo, impedirebbe alle compagnie di assicurazione sanitaria di utilizzare le informazioni genetiche per stabilire i premi o determinare l'idoneità all'iscrizione. Allo stesso modo, i datori di lavoro non possono utilizzare le informazioni genetiche nelle decisioni di assunzione, licenziamento o promozione.
Per la prima volta agiamo per prevenire la discriminazione prima che abbia preso piede ed è per questo che questa legislazione è unica e innovativa, ha affermato la Sen. Olympia Snowe, R-Maine, che ha sponsorizzato il disegno di legge del Senato con il Sen. Kennedy, D-Mass., e Mike Enzi, R-Wyo.
Ci sono più di 1.100 test genetici disponibili oggi, ha detto, ma questi sono assolutamente inutili se la paura della discriminazione scoraggia le persone dal fare test o partecipare a sperimentazioni cliniche.
I sondaggi hanno dimostrato che la discriminazione genetica è stata una delle principali preoccupazioni per il pubblico americano, soprattutto quando si tratta di assicurazione sanitaria. Inoltre, gli scienziati hanno riferito che alcune persone avevano paura di partecipare a studi clinici che includevano test genetici per questo motivo. (Ho affrontato questa preoccupazione io stesso quando ho scritto un pezzo per Revisione della tecnologia che ha comportato l'esecuzione di un test genetico per il rischio di diabete.)
Il disegno di legge è stato presentato per la prima volta nel 1995, prima del completamento del genoma umano e quando erano disponibili solo pochi test genetici. È passato al Senato due volte, ma di recente è stato trattenuto dal senatore Tom Coburn , che ha espresso preoccupazione per le azioni legali.
Dal New York Times :
Una delle principali preoccupazioni del senatore Coburn era che il disegno di legge potesse sottoporre i datori di lavoro a cause per i diritti civili derivanti da controversie sulla copertura medica. E i datori di lavoro che finanziano anche la propria assicurazione sanitaria, ha detto, potrebbero essere citati in giudizio due volte. Avremmo creato una miniera d'oro per gli avvocati del processo, ha detto.
I legislatori hanno apportato piccole modifiche al disegno di legge che ha attenuato queste preoccupazioni.
A partire dal Notizie quotidiane di GenomeWeb :
Riteniamo che la bozza finale del GINA dovrebbe fornire chiarezza al settore dell'assicurazione sanitaria, mantenere l'integrità del processo di sottoscrizione e garantire valutazioni accurate dei premi, hanno affermato i senatori nella lettera.
Ora, i legislatori hanno concordato un compromesso chiave che salverebbe le preoccupazioni di Coburn aggiungendo un linguaggio per creare un firewall tra le parti del disegno di legge che riguardano assicuratori e datori di lavoro, un adeguamento che Coburn e la Casa Bianca hanno affermato era necessario per proteggerli da alcune azioni legali , ha detto una fonte a Capitol Hill GWDN oggi.
L'accordo includeva altre piccole modifiche legate al fraseggio, secondo la fonte, che ha chiesto di rimanere anonima.
L'approvazione è anche un probabile vantaggio per le aziende di genomica personale, come Navigenics e 23andMe, che forniscono test genetici diretti al consumatore per valutare il rischio di malattia degli individui.
Maggiori informazioni:
Trova H.R. 493 (GINA) su Thomas
Opinione pubblica degli Stati Uniti sull'uso delle informazioni genetiche e sulla discriminazione genetica