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Diciotto milioni di persone negli Stati Uniti soffrono di diabete e la malattia riduce la loro aspettativa di vita media di dieci anni o più. Per mantenere la condizione sotto controllo, devono destreggiarsi tra dieta, farmaci ed esercizio fisico. E questa può essere una lotta enorme anche con il miglior trattamento disponibile.

Ma pochissimi di coloro che sono colpiti da questa epidemia in rapida crescita ottengono qualcosa di simile al miglior trattamento. La maggior parte dei pazienti non riceve cure da uno specialista, non fa abbastanza test per monitorare correttamente la malattia e non adotta cambiamenti nella dieta e nell'esercizio fisico che possono rallentare o talvolta arrestare il progresso della malattia e l'insorgenza di brutte complicazioni, afferma l'assistenza sanitaria esperti. La qualità generale del trattamento del diabete è piuttosto imbarazzante, afferma Alan Moses, vicepresidente senior e direttore medico del Joslin Diabetes Center di Boston, il più grande centro di ricerca sul diabete degli Stati Uniti.

Idealmente, un paziente con una malattia incurabile e pericolosa per la vita come il diabete dovrebbe effettuare misurazioni mediche critiche a casa ogni giorno e ricevere immediatamente consigli dal proprio medico. Sebbene ciò rimanga impraticabile, nuove speranze sono all'orizzonte per i sistemi di monitoraggio digitale che contribuiranno a colmare questa enorme lacuna e a fornire indizi sul trattamento di ciascun paziente che nessun medico potrebbe mai raccogliere manualmente. Questa estate, Joslin collaborerà con la startup di Boston InterMed Advisors per provare uno di questi sistemi di monitoraggio domestico alternativo per i pazienti diabetici. Il progetto InterMed combinerà l'educazione del paziente, il monitoraggio domiciliare quotidiano dei livelli di glucosio nel sangue e l'analisi avanzata della ricchezza dei dati risultanti. Inoltre, avviserà il personale clinico secondo necessità e fornirà ai pazienti un feedback quotidiano e personalizzato.

Questo approccio sistematico è uno dei più ambiziosi mai intrapresi nel monitoraggio domiciliare dei pazienti. In definitiva, tali sistemi domestici potrebbero aumentare il livello di assistenza non solo per i diabetici, ma anche per una varietà di altre condizioni croniche potenzialmente mortali, comprese le malattie cardiache e i disturbi polmonari. Non a caso, i sistemi di monitoraggio mirano anche a risparmiare un sacco di soldi sui costi dell'assistenza sanitaria a domicilio, delle visite al pronto soccorso e dei ricoveri.

Feedback basato sui dati

Poiché può essere così difficile da gestire, il diabete è un poster per i sistemi di monitoraggio dei pazienti. Il diabete è una malattia complicata e richiede molti cambiamenti comportamentali, afferma Medha Munshi, un medico di Joslin che lavora al progetto InterMed. Sono davvero i pazienti che gestiscono la loro malattia. Il diabete è causato da problemi con l'insulina, un ormone che regola il modo in cui il corpo metabolizza il glucosio. Nel diabete di tipo 2 (insorgenza nell'età adulta), il tuo corpo non produce abbastanza insulina o non è in grado di gestire correttamente l'insulina. Nel diabete di tipo 1 (giovanile), molto più raro, il corpo smette del tutto di produrre insulina. In entrambi i casi, i livelli di glucosio nel sangue aumentano, una condizione che danneggia quasi ogni parte del corpo.

I pazienti di tipo 2 lottano per controllare la malattia limitando la loro dieta, facendo esercizio fisico e spesso assumendo uno o più farmaci. Mantenere la glicemia nell'intervallo corretto è un atto di giocoleria, spesso esacerbato da altre condizioni mediche e dai farmaci associati. Malattia, stress, cambiamenti di programma e altre variabili complicano ulteriormente il quadro. I pazienti devono monitorarsi quotidianamente e adeguare il loro comportamento secondo necessità. Mentre molti hanno un successo limitato, altri non capiscono le procedure o trovano lo sforzo troppo gravoso e non ci provano nemmeno.

Il processo di InterMed, testato per la prima volta in esperimenti preliminari lo scorso anno, inizia educando i pazienti sulla malattia. Successivamente l'azienda installa il sistema di monitoraggio, con dispositivi per misurare la glicemia, la pressione sanguigna, il peso e l'attività fisica (misurata da un dispositivo che rileva il movimento del paziente, la temperatura cutanea e la risposta galvanica). Le letture vengono inviate automaticamente a un hub domestico wireless, che carica i dati una volta al giorno tramite Internet nel database centrale del sistema.

Una volta che il sistema è attivo e funzionante, i dati vengono analizzati dal software in attesa di brevetto di InterMed. Se necessario, vengono generati avvisi per gli operatori sanitari, se, ad esempio, i livelli di glucosio nel sangue continuano a essere elevati. Infine, il sistema genera una ricetta quotidiana per la vita, con consigli personalizzati. InterMed prevede di fornire questo consiglio da un medico virtuale o da un'infermiera virtuale, una semplice animazione di un medico reale che appare sullo schermo della TV o del computer del paziente. Il modello interattivo è la chiave per mantenere i pazienti coinvolti nella loro cura, afferma Munshi.

Devono avere la sensazione che ciò che stanno facendo sta funzionando, aggiunge il fondatore e CEO di InterMed Richard Rosen.

Sono andati via dati

InterMed utilizza una serie di approcci matematici per analizzare tutti i dati di misurazione e scoprire la combinazione di fattori che determinano i livelli di glucosio nel sangue di ogni individuo. Il sistema analizza le letture individuali (come la glicemia) nel tempo, mette in correlazione queste letture con altri parametri e stima il valore dell'adozione di misure correttive specifiche. Ci affidiamo a dati di serie temporali, che si rivelano molto ricchi di informazioni se analizzati correttamente, afferma Rosen. Quando applichi un'analisi rigorosa a questo tipo di dati, alcune cose che pensavi fossero vere non sono vere. Dopo aver raccolto tre mesi di dati, afferma Rosen, il sistema è in grado di prevedere eventi indesiderati, come una visita al pronto soccorso, con un anticipo di due settimane. Questa prescienza consente ai medici e ad altri clinici di lavorare con il paziente per evitare le crisi.

Questo approccio al trattamento del paziente deve essere dimostrato, e ci vorrà tempo, e molti pazienti, per dimostrarlo, avverte Moses di Joslin. Ma è potenzialmente molto prezioso, specialmente l'uso dell'analisi delle serie temporali, in cui ogni paziente diventa il suo controllo [campione] nel tempo.

L'iniziativa InterMed/Joslin è solo uno dei tanti programmi di monitoraggio domiciliare dei pazienti, iniziati in forma semplice decenni fa. Ora c'è una vasta gamma di dispositivi di monitoraggio domestico digitale, per condizioni che vanno dall'asma alla fibrosi cistica, dall'HIV/AIDS al recupero da un intervento chirurgico. E centinaia di migliaia di pazienti partecipano già a programmi gestiti da società di gestione delle malattie, servizi di assistenza sanitaria a domicilio e altri gruppi. Più di 100 aziende offrono prodotti o servizi di monitoraggio medico domestico, attaccando questo mercato in ogni modo possibile, afferma Vince Kuraitis, preside di Better Health Technologies, una società di consulenza a Boise, Idaho e una delle principali autorità su tali sistemi. Sebbene poche di queste aziende siano redditizie, questo mercato sarà enorme: tutte le frecce puntano verso l'alto, prevede.

I costi dei dispositivi di monitoraggio stanno diminuendo e i prodotti stanno diventando più amichevoli, afferma Kuraitis. Ma chi offre servizi deve lavorare all'interno del sistema attuale; ad esempio, i medici devono ricevere avvisi sui loro pazienti in modo appropriato. I primi sistemi spesso presumevano che il dottore sarebbe stato incollato al sistema che forniva queste informazioni. Ma la maggior parte dei medici non funzionerà in questo modo.

Una società di gestione delle malattie che afferma di aver imparato a lavorare all'interno del sistema è LifeMasters Supported SelfCare di Irvine, CA. Lifemasters serve più di 300.000 pazienti con varie malattie croniche, afferma Derek Newell, vicepresidente della misurazione dei risultati e della gestione del prodotto. I pazienti inviano dati tramite telefono o Web o utilizzano dispositivi di monitoraggio che raccolgono e inviano automaticamente i loro dati. Gli infermieri chiamano i pazienti a orari prestabiliti o quando ci sono segnali di pericolo. Se il paziente conferma i segnali di pericolo, l'infermiera avvisa il medico del paziente, di solito tramite fax e telefonata di follow-up, poiché l'azienda ha scoperto che funziona meglio. Newell afferma che il software LifeMasters integra anche i dati dei pazienti provenienti da altre fonti, ad esempio le farmacie, e aggiorna il profilo del paziente quando arrivano nuovi dati.

CardioNet, con sede a San Diego, prende una strada diversa. Si concentra su un'unica condizione: la fibrillazione atriale, una forma comune di aritmia cardiaca. I pazienti che hanno, o potrebbero avere, tali battiti cardiaci irregolari vengono monitorati per una settimana o due durante la loro vita. Il paziente indossa un sensore per elettrocardiogramma che trasmette in modalità wireless a un dispositivo palmare. Tenuto in una tasca o in una borsa, questa unità memorizza i dati e li invia tramite collegamento cellulare a un centro di monitoraggio gestito da tecnici cardiaci. Il sistema di CardioNet rileva eventi cardiaci che altrimenti non potrebbero essere analizzati e fornisce dati molto più rappresentativi di quelli che si possono raccogliere in un test ospedaliero, afferma il vicepresidente Larry Watts. In questo modo, dice, i cardiologi possono prescrivere il trattamento più appropriato. CardioNet ha ottenuto l'approvazione della FDA per il servizio nel 2002. Dopo la sperimentazione nell'area di Filadelfia, ora si sta espandendo a livello nazionale e ha servito migliaia di pazienti.

Tecnologie orientate al consumatore

I programmi di monitoraggio medico domiciliare come questi favoriscono una delle principali tendenze di trasferimento dell'assistenza sanitaria dall'ospedale e dallo studio medico a casa, afferma Joseph Coughlin, direttore del MIT AgeLab, che studia le tecnologie che promuovono la salute per tutta la vita. Seguono anche il gorilla da 800 libbre delle tendenze demografiche: una popolazione che sta invecchiando e quindi più suscettibile alle malattie croniche. Un baby boomer compie 50 anni ogni sette secondi, osserva Coughlin. I boom accelereranno il passaggio verso la guida dell'assistenza sanitaria in base alla domanda dei consumatori, prevede. Preferiranno un trattamento domiciliare personalizzato, in tempo reale.

Herschel Peddicord, fondatore e CEO di HomMed, un'azienda di Brookfield, WI, che produce sistemi di monitoraggio domestico, concorda sul fatto che i consumatori svolgeranno un ruolo sempre più importante nel mantenimento della loro salute e cercheranno una tecnologia migliore per farlo. Hai un videoregistratore in casa? chiede Peddicord. Un lettore DVD? Un microonde? Ok, quanti dispositivi hai per assicurarti di vivere domani? Col tempo, prevede Peddicord, andrai da un rivenditore di elettronica di consumo come Best Buy e sceglierai monitor sanitari per la tua famiglia.

Anche i limiti alla popolazione di professionisti medici aiuteranno a guidare il monitoraggio della salute a casa, afferma Peddicord. Gli Stati Uniti sono ora a corto di molte migliaia di infermieri e gli esperti sanitari si aspettano anche una crescente carenza di medici. Con i baby boomer che invecchiano, chi si prenderà cura di queste persone? chiede Peddicord. Perché non utilizzare la tecnologia per colmare il divario?

Coughlin, tuttavia, prevede che il punto più importante dei nuovi sistemi orientati al consumatore non sarà quello di sostituire i medici, ma di svolgere un lavoro complessivo migliore nel campo dell'assistenza sanitaria. Alla lunga, la parte difficile non è la tecnologia, aggiunge. La parte difficile è cambiare il comportamento del paziente.

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