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Il dono della vista e la scienza del vedere
Dieci anni fa, Pawan Sinha era in visita a suo padre a Delhi quando notò uno spettacolo sorprendente e tragico: bambini piccoli, molti dei quali mutilati o ciechi, che mendicavano per le strade. Poteva dire che molti dei bambini ciechi avevano la cataratta, una condizione che può essere corretta facilmente attraverso un intervento chirurgico.
Sinha, un professore di cervello e scienze cognitive del MIT che studia la visione, ha immediatamente intravisto la possibilità di aiutare quei bambini e, allo stesso tempo, di approfondire le sue ricerche sullo sviluppo del cervello. Stava cercando un modo per indagare su come il cervello impara a dare un senso all'input visivo dagli occhi, una domanda che i neuroscienziati hanno tradizionalmente sondato studiando i bambini. I bambini, tuttavia, di solito non sono soggetti di ricerca cooperativa, il che limita il valore di tali studi.
I soggetti ideali, si rese conto Sinha, sarebbero stati persone nate cieche che in seguito avrebbero guadagnato la vista. Mi ha subito colpito che nel fornire a questi bambini un intervento chirurgico alla vista, avremmo anche avuto la risposta alla domanda con cui avevo lottato, dice. Quella confluenza di essere in grado di fare qualcosa che avrebbe avuto un impatto diretto sulla vita dei bambini, e anche fare progressi nelle questioni scientifiche, era una possibilità molto interessante.
Nel 2005, Sinha ha lanciato il Progetto Prakash per trovare bambini con forme curabili di cecità e offrire loro cure gratuite. Da allora, il progetto ha esaminato più di 28.000 bambini, sia a Delhi che in remoti villaggi indiani, e quasi 2.000, di cui 162 con cecità congenita, sono stati curati per una serie di problemi agli occhi. Studiando alcuni di quei bambini dopo l'intervento chirurgico, Sinha ei suoi colleghi hanno risposto a molte domande su come il cervello impara a vedere. Le loro scoperte hanno anche influenzato il modo in cui vengono trattate alcune forme di cecità in India e altrove.
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Guarda i video del professor Pawan Sinha, SM '92, PhD '95 che discute su come il cervello impara a vedere.
Una tragedia evitabile
L'India ha una popolazione estremamente ampia di bambini ciechi; le stime vanno da 200.000 a più di un milione. Il tasso di cecità infantile nei paesi in via di sviluppo è cinque volte superiore a quello delle nazioni più ricche e l'Organizzazione mondiale della sanità afferma che in India più della metà di tutti i bambini congenitamente ciechi muore prima dei cinque anni. Coloro che sopravvivono hanno opportunità estremamente limitate: in tutto il mondo in via di sviluppo, il 90% non viene istruito. In India, anche coloro che frequentano le scuole per ciechi ricevono un'istruzione minima che non si avvicina affatto a prepararli per lavori ben retribuiti. Potrebbero imparare a contare, ad esempio, ma in genere non ricevono ulteriori istruzioni di matematica. Meno dell'1 per cento dei non vedenti in India lavora da adulto.
La maggior parte dei casi curabili di cecità coinvolgono cataratta o cicatrici corneali, che sono spesso causate da carenza di vitamina A. Entrambi possono essere riparati con procedure chirurgiche che nei paesi sviluppati sono considerate di routine: la cataratta può essere rimossa e le cornee cicatrizzate possono essere sostituite. Nell'India rurale, tuttavia, i bambini con queste condizioni di solito rimangono ciechi.
Negli Stati Uniti, se dovessi trovare uno di questi bambini non trattati, sarebbe una notizia da prima pagina, dice Sinha. Ma in India, poiché la maggior parte dei bambini nasce nelle loro case, non hanno quasi nessun contatto con le moderne cure mediche. In effetti, meno del 20 percento dei bambini ciechi in India riceve cure, dice Sinha, anche se il doppio di molti ha condizioni che potrebbero essere curate. Meno del 15% dei principali ospedali indiani dispone di unità oftalmiche pediatriche e la maggior parte delle strutture esistenti si trova nelle città, con scarso accesso per gli abitanti dei villaggi rurali.
Progetto Prakash ( prakash è la parola sanscrita per luce) invia squadre di optometristi e oftalmologi in villaggi lontani da Delhi in cerca di bambini da aiutare. Visitare quei villaggi è stata una rivelazione per Sinha. Cresciuto a Delhi, dove suo padre era amministratore presso l'Indian Institute of Technology (IIT), è stato protetto dalla povertà che attanaglia la maggior parte dell'India rurale.
Vista per gli occhi irritati: Suma Ganesh (in alto a sinistra), capo dell'oftalmologia pediatrica al Charity Eye Hospital del Dr. Shroff a Delhi, usa una lampada a fessura per esaminare un bambino. Nel 2003, Pawan Sinha (in basso a sinistra, in primo piano) ha visitato diversi villaggi rurali per avere un'idea di prima mano della cecità infantile in India. Qui, lui e Asim Sil, un oftalmologo che ha ospitato la sua visita, lavorano con una bambina di 11 anni che aveva guadagnato la vista da un occhio all'età di sette anni. Questa visita ha contribuito a cristallizzare nella mia mente il potenziale significato umanitario e scientifico dello sforzo che sarebbe diventato il Progetto Prakash, afferma Sinha. A destra, nel 2006, Yuri Ostrovsky, PhD '10, ha testato un paziente di nome Abid su un compito di percezione della forma poche settimane dopo il suo intervento chirurgico per cecità congenita. Anche la sorella di Abid, che aveva la stessa condizione, è stata curata.
Anche se sono cresciuto in India, non avevo davvero apprezzato quanto vivesse il paese, dice Sinha, che di solito torna due volte l'anno. È una consapevolezza molto deludente che in un paese che pensiamo si stia sviluppando così bene, la realtà sembra essere molto diversa quando vai nei villaggi.
Richard Held, professore emerito di cervello e scienze cognitive del MIT che ha accompagnato Sinha in un viaggio in India nel 2008 e coautore di due articoli sulla ricerca del Progetto Prakash, afferma che gli abitanti del villaggio sono accoglienti e curiosi dei nuovi arrivati. Tutti escono e ci guardano. Siamo in mostra, perché non vedono troppi visitatori, dice. Sinha, che parla bene l'hindi, stabilisce facilmente un rapporto con i residenti, dice Held. È una persona molto generosa e saggia nei modi delle persone, oltre ad essere un bravo scienziato, dice.
Un processo graduale
I team del Progetto Prakash di solito finiscono per sottoporre a screening da 100 a 200 bambini per villaggio. Tutti i buoni candidati per un intervento chirurgico sono invitati a venire a Delhi, dove possono essere curati in una struttura chiamata Charity Eye Hospital del Dr. Shroff, il principale partner del Progetto Prakash in India. Il progetto Prakash, finanziato in parte dal National Institutes of Health degli Stati Uniti, paga gli interventi chirurgici e i costi di trasporto, coprendo anche i salari persi per i genitori dei bambini.
Sebbene la rimozione della cataratta e la sostituzione della cornea fossero state eseguite su neonati nei paesi sviluppati, tali interventi chirurgici erano stati raramente eseguiti su bambini più grandi che erano stati ciechi dall'infanzia, quindi i ricercatori non erano sicuri di cosa aspettarsi. Yuri Ostrovsky, PhD '10, che ha aiutato Sinha a lanciare il progetto, ricorda che all'inizio credeva che il momento più emozionante sarebbe stato rimuovere le bende dopo l'intervento chirurgico di un paziente congenitamente cieco. Ci siamo preparati per quel momento e abbiamo chiesto loro: 'Com'è il mondo adesso?' E loro hanno risposto: 'Più o meno lo stesso', dice Ostrovsky, ora postdoc nel laboratorio di Sinha. È stato un po' sorprendente e forse, in qualche modo, un po' deludente.
Testando i bambini su compiti visivi come distinguere tra colori e identificare forme, i ricercatori hanno scoperto che subito dopo l'intervento chirurgico, gli occhi dei pazienti possono rilevare solo la luce e un certo grado di colore. Cioè, possono tracciare una fonte di luce e determinare che una macchia verde è diversa da due macchie rosse (sebbene non conoscano i colori per nome). I loro cervelli non hanno ancora imparato a elaborare immagini più complesse come i volti. La loro capacità di capire cosa è cosa - richiede tempo, dice Sinha. Un mese per alcuni compiti, più a lungo per altri.
Gli studi pubblicati da Sinha e dai suoi colleghi nel 2006 e nel 2009 hanno scoperto che i bambini trattati fino all'adolescenza - e in un caso, un adulto di 29 anni - erano ancora in grado di vedere abbastanza bene da riconoscere gli oggetti e navigare nel mondo.
I test sui progressi visivi dei bambini, eseguiti un giorno, una settimana e un mese dopo l'intervento chirurgico e oltre, costituiscono la base degli studi scientifici del Progetto Prakash. (La partecipazione agli studi è volontaria e ai bambini viene offerto un trattamento indipendentemente dal fatto che vi partecipino). La prima scoperta significativa ha alterato il modo in cui i medici considerano il problema della cecità infantile. In precedenza, molti medici (in India e altrove) erano convinti che una volta raggiunta una certa età, intorno ai sei o sette anni, i bambini ciechi, non avesse senso curarli. Si credeva che il loro cervello avesse perso la capacità di imparare a elaborare le informazioni visive. Questa idea di un periodo critico esiste dagli anni '60, quando gli scienziati hanno dimostrato che i gattini con gli occhi cuciti chiusi dalla nascita ai tre mesi di età hanno notevolmente ridotto l'attività neurale nelle regioni del cervello che elaborano la visione una volta aperti gli occhi. Questo effetto non è stato osservato nei gatti privati dell'input visivo più avanti nella vita.
Tuttavia, studi pubblicati da Sinha e dai suoi colleghi nel 2006 e nel 2009 hanno scoperto che i bambini trattati fino all'adolescenza - e in un caso, un adulto di 29 anni - erano ancora in grado di vedere abbastanza bene da riconoscere gli oggetti e navigare nel mondo. . Ciò non significa che abbiano una vista perfetta: molti non avranno mai una vista migliore di 20/80, anche con gli occhiali. Sembra che ci sia un periodo critico per lo sviluppo della perfetta acutezza, dice Sinha. Ma per altri compiti, non sembrano avere un periodo critico. Uno dei primi pazienti, Bablu, è stato curato per la cataratta all'età di 16 anni. Prima dell'intervento, Bablu era timido e privo di fiducia, spesso seduto con le spalle curve, afferma Ostrovsky. Non è cambiato molto durante i primi mesi dopo l'intervento, ma circa 10 mesi dopo, quando Ostrovsky lo ha visto di nuovo, sembrava una persona diversa.
Ha interagito con le persone in un modo completamente diverso, perché la sua visione era migliorata al punto che gli era molto utile, dice Ostrovsky. Si era trasferito dall'ospedale giovanile, poteva vivere da solo, poteva andare a fare la spesa da solo per il cibo. Hai davvero visto la differenza nel suo comportamento.
Suma Ganesh, capo dell'oftalmologia pediatrica presso il Charity Eye Hospital del Dr. Shroff, afferma che vedere i miglioramenti nei pazienti del Progetto Prakash ha reso molti chirurghi più disposti a operare su bambini più grandi. Questi bambini dipendevano dagli altri per tutto, o studiavano in scuole per ciechi o non uscivano di casa, dice. C'è un miglioramento nella visione funzionale: alcuni bambini hanno iniziato a frequentare la scuola normale, altri sono passati dal Braille alla stampa.
Rispondendo alle domande
Una volta che Sinha e i suoi colleghi hanno stabilito che i bambini trattati hanno acquisito alcune abilità visive, potrebbero iniziare a sondare più in dettaglio come si sviluppano tali abilità.
Per prima cosa hanno esaminato un compito chiamato integrazione visiva, la capacità di individuare oggetti da una scena. Subito dopo l'intervento chirurgico, i pazienti sono stati in grado di identificare alcune forme, come triangoli o quadrati, quando erano affiancati ma non quando si sovrapponevano. Invece di vedere il contorno di ogni forma, i pazienti vedevano ogni frammento di una forma come un tutto a sé stante. Se una delle forme veniva messa in movimento, tuttavia, i pazienti potevano identificarla molto più facilmente. Ciò suggerisce che il movimento fornisce al cervello informazioni critiche su ciò che costituisce un oggetto. Nel corso del tempo, tra gli otto e i 16 mesi dopo l'intervento chirurgico, il cervello apprende che gli oggetti che si muovono insieme tendono anche a condividere altre caratteristiche come il colore e l'orientamento, il che lo aiuta a imparare a identificare anche gli oggetti fermi.
Gli studi hanno dimostrato che i bambini vedenti imparano anche a identificare gli oggetti in base al modo in cui si muovono, suggerendo che lo sviluppo visivo nei bambini Prakash potrebbe seguire lo stesso schema normalmente osservato nell'infanzia. Se l'evoluzione ha scoperto alcuni modi efficaci per conoscere il mondo, avrebbe senso utilizzare algoritmi simili anche più tardi nella vita, dice Sinha. (Non è ancora certo se questo sia ciò che sta accadendo, dice, soprattutto dato che un bambino di 10 anni ha molta più esperienza del mondo attraverso altri sensi rispetto a un neonato.)
Gli studi del Progetto Prakash hanno anche recentemente contribuito a rispondere a un secolare enigma filosofico. Nel 1688, lo scienziato William Molyneux chiese se una persona cieca che avesse acquisito la capacità di vedere sarebbe stata in grado di identificare con la vista un oggetto precedentemente noto solo al tatto. In altre parole, le informazioni da un senso si tradurrebbero in un altro? Sinha e i suoi colleghi hanno scoperto che i loro pazienti non potevano riconoscere immediatamente gli oggetti che avevano precedentemente conosciuto al tatto, ma hanno acquisito tale capacità in pochi giorni.
Ottenere finalmente una risposta a questa domanda e avere bambini ciechi in India fornire una risposta a una domanda su cui si erano posti i filosofi più eminenti in Inghilterra, è stato molto soddisfacente, dice Sinha.
I ricercatori stanno ora studiando come si sviluppa la capacità di distinguere i volti e stanno anche utilizzando la risonanza magnetica funzionale (fMRI) per studiare la plasticità del cervello, ovvero come cambiano i suoi schemi di attività man mano che i bambini vedenti imparano a elaborare ciò che stanno vedendo. I risultati preliminari suggeriscono che quando il cervello acquisisce nuove informazioni, le cellule si specializzano per codificare diversi aspetti di ciò che il paziente sta vedendo.
Prima del Progetto Prakash, era impossibile condurre studi su larga scala sui nuovi vedenti, afferma David Somers, professore associato di psicologia alla Boston University. Storicamente, ci sono stati pochissimi casi da esaminare negli ultimi 1.000 anni, forse 20 soggetti a cui è stata ripristinata la vista più tardi nella vita sono stati studiati scientificamente, quindi è difficile trarre grandi conclusioni, dice. Ora, con così tanti pazienti, la scienza è molto più ricca. Ciò che rende Project Prakash così bello è la combinazione del lato scientifico con l'impresa filantropica in cui stanno davvero aiutando le persone che hanno solo bisogno di una procedura molto poco costosa a cui è difficile accedere ma che può cambiare drasticamente la loro qualità di vita.
Fare il passo successivo
Uno dei primi bambini trattati attraverso il Progetto Prakash è stato un ragazzo di 14 anni di nome Junaid, che è stato sottoposto a uno screening oculistico a Delhi nel 2005. Junaid soffriva di cataratta congenita non trattata in entrambi gli occhi e frequentava una scuola per ciechi a Delhi , dove ha ricevuto pochissima istruzione. La sua famiglia, che aveva un reddito di 45 dollari al mese per sfamare sette bambini, non sarebbe stata in grado di permettersi l'asportazione della cataratta da 350 dollari.
Farana, 14 anni, viene sottoposta al test per determinare la prescrizione degli occhiali. Lei e sua sorella sono state curate per cataratta congenita nel 2009 dopo essere state identificate in una sessione di screening a poche centinaia di miglia da Delhi.
Dopo l'intervento, Junaid ha mostrato un netto miglioramento della vista ed è stato in grado di riconoscere persone e oggetti e di muoversi da solo. Nell'agosto 2011, è andato allo Shroff Hospital per farsi riparare gli occhiali e ha incontrato Sinha, che è rimasto colpito da quanto la vista del ragazzo fosse migliorata, ma scoraggiato nell'apprendere che non era ancora stato in grado di ottenere un'istruzione. Dopo il suo intervento chirurgico, nessuna scuola tradizionale avrebbe accettato un adolescente il cui livello di istruzione lo avrebbe portato in prima elementare, quindi stava rimbalzando per Delhi in cerca di lavoro. Ma i datori di lavoro non avevano molto interesse ad assumere qualcuno con così poca istruzione.
Mi è sembrata una grande tragedia, una grande delusione, per un bambino che sapevo essere molto intelligente e per il quale nutriva grandi speranze, dice Sinha. Ha arruolato studenti dell'Indian Institute of Technology come tutor di Junaid per due anni. Durante quel periodo, Project Prakash gli sta anche pagando uno stipendio per aiutare a sostenere la sua famiglia.
Un altro bambino curato, Paras di otto anni, ha finito per tornare alla sua scuola per ciechi perché nessuna scuola normale che i suoi genitori potessero permettersi lo avrebbe preso. Questo problema sembra presentarsi a molti bambini, dice Sinha. In qualche modo non possono essere accettati nel sistema scolastico tradizionale e dobbiamo cambiarlo.
Sinha sta ora facendo piani per costruire un Centro Prakash che includerebbe un ospedale per la chirurgia oculare, strutture di ricerca scientifica e una scuola per i bambini appena vedenti. Agli studenti verrebbe impartito un corso accelerato per prepararli al livello di istruzione appropriato alla loro età, consentendo loro di entrare nel normale sistema scolastico.
Sinha spera di costruire il centro vicino alla città di Rishikesh, situata a circa 250 chilometri da Delhi nelle pianure del fiume Gange, una delle quattro città sante che attirano milioni di pellegrini ogni anno. Sinha prevede che il centro contribuirà a pagare i suoi sforzi di beneficenza offrendo cure oculistiche ai visitatori che possono permettersi di pagarlo.
La raccolta fondi per costruire il nuovo centro, che secondo Sinha costerà 16 milioni di dollari, è appena iniziata. Una volta raccolto 1 milione di dollari, il progetto sarà in grado di acquistare un pezzo di terra, che secondo Sinha aiuterà a raccogliere ulteriori fondi. L'obiettivo per ora è ripristinare e studiare la vista, ma alla fine Sinha vorrebbe espandere il centro per affrontare altre disabilità infantili.
Sebbene il centro sia ancora in lavorazione, il Progetto Prakash ha già avuto un enorme impatto sulla vita di molti bambini, e questo è molto gratificante per Sinha. Il suo senso di obbligo di fare qualcosa per il problema della cecità infantile è diventato molto più personale cinque anni e mezzo fa, quando è nato suo figlio Darius.
Dalla nascita di Darius, ho notato che è un colpo viscerale vedere un altro bambino che soffre, perché non puoi fare a meno di vedere il tuo bambino in quella situazione, dice. Ti chiedi, cosa vorresti che un'altra persona facesse se tuo figlio fosse in quella situazione? E questo chiarisce tutte le decisioni che potresti mai dover prendere su quale sia la cosa giusta da fare. Ogni bambino che siamo in grado di aiutare, è come una vittoria personale. È profondamente soddisfacente a livello umano, e poi ovviamente i risultati scientifici sono un vantaggio.