I tuoi dati medici online

Google e Microsoft vogliono fare la stessa cosa per la salute personale che software come Quicken ha già fatto per le finanze personali delle persone. Google Health, rilasciato a maggio, e Microsoft HealthVault, lanciato lo scorso ottobre, consentono ai consumatori di archiviare e gestire i propri dati medici personali online. Gli utenti saranno in grado di raccogliere informazioni da medici, ospedali e laboratori di analisi e condividerle con nuovi fornitori di servizi medici, rendendo più facile coordinare le cure per condizioni complicate e individuare potenziali interazioni farmacologiche o altri problemi. Sia Google che Microsoft offriranno anche collegamenti a servizi di terze parti come promemoria sui farmaci e programmi che tengono traccia della pressione sanguigna e delle letture glicemiche degli utenti nel tempo.

I pazienti hanno già il diritto legale alle copie dei loro dati medici, informazioni che hanno pagato e che possiedono. Ma in pratica, questo diritto è spesso difficile da esercitare: i pazienti devono spostarsi dal laboratorio all'ospedale, aspettando in fila per le fotocopie delle scansioni TC, i registri delle prescrizioni e i riepiloghi delle dimissioni. Questo perché molti medici continuano a non utilizzare i record elettronici e altri non vogliono o non possono trasferire i dati ai pazienti in formato elettronico. In un sondaggio del 2007 del Wall Street Journal Online/Harris Interactive, solo un quarto circa degli intervistati ha riferito di avere documenti elettronici, generalmente negli studi medici; solo il 2% di tutti gli intervistati ha affermato di aver creato e mantenuto cartelle cliniche sui propri computer e solo l'1% ha riferito di utilizzare una cartella clinica personale archiviata su Internet. HealthVault e Google Health potrebbero spingere medici e ospedali ad adottare finalmente i record elettronici.

Questa storia faceva parte del nostro numero di luglio 2008

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Ciò che Google e Microsoft promettono di fare con i record elettronici è anche una svolta radicale, sia concettualmente che in pratica. I pazienti che attualmente dispongono di un accesso elettronico generalmente utilizzano portali gestiti da medici o sistemi sanitari. In genere, i pazienti possono visualizzare informazioni quali prescrizioni, risultati di laboratorio e diagnosi; a volte possono inviare un'e-mail ai medici o fissare appuntamenti online. Nella maggior parte dei casi, tuttavia, i pazienti non controllano i propri dati, quindi non possono trasferirli elettronicamente a un altro fornitore di assistenza sanitaria o collegarli ad applicazioni di terze parti.

Con HealthVault e Google Health, tuttavia, i consumatori avranno la proprietà fondamentale dei loro dati medici, proprio come fanno con i registri finanziari. Man mano che più operatori sanitari inizieranno a partecipare, sarà facile per i pazienti condividere le scansioni TC, i raggi X e i risultati di laboratorio con i nuovi medici. Al pronto soccorso, qualcuno entra e dice che sono sotto 12 farmaci da quattro medici, tra cui quello rosso e il blu [pillole], dice il medico del pronto soccorso John Halamka, che è chief information officer del Beth Israel Deaconess Medical Center a Boston e consulente di Google Health. Se mi hai fornito dati strutturati ed elettronici, anche se incompleti, sono molto meglio di quelli che ho adesso.

MAGGIORI INFORMAZIONI:

• Google Salute

  Disponibile da maggio 2008

• Microsoft HealthVault

  Disponibile da ottobre 2007

  
  
  

Google Health consente già ad alcuni utenti di importare dati medici; finora, ha collaborato con la Cleveland Clinic e Beth Israel Deaconess per dare ai pazienti di entrambi l'accesso ai loro record elettronici. Nel frattempo, al New York-Presbyterian Hospital e alla Mayo Clinic sono in fase di pianificazione progetti pilota in cui gli utenti di HealthVault saranno in grado di condividere informazioni elettronicamente con i fornitori di servizi medici. Ma la parte entusiasmante di questi sistemi non è solo mettere i dati a disposizione dei pazienti, afferma Aurelia Boyer, chief information officer di New York-Presbyterian. Offre loro strumenti per utilizzare i dati da soli. La capacità di combinare le applicazioni come fa Facebook è particolarmente entusiasmante, afferma.

Google Health offre un'interfaccia che consente agli utenti di creare profili sanitari completi, incluse informazioni su condizioni, farmaci, allergie e procedure. Le informazioni possono essere digitate direttamente, scelte dai menu a discesa o caricate dai fornitori partecipanti. I menu a discesa contengono elenchi di condizioni che intorpidiscono la mente, dalla sindrome di Aarskog alla sindrome di Zollinger-Ellison. E ogni voce di menu indirizza i pazienti verso informazioni che possono aiutarli a gestire la propria salute. Il collegamento accanto al diabete, ad esempio, porta gli utenti a una pagina con elenchi di sintomi, trattamenti e complicazioni, risultati di ricerca di Google Scholar, notizie e illustrazioni. La pagina di benvenuto di HealthVault sembra più un'interfaccia per l'online banking, ma come Google Health, HealthVault consente agli utenti di collegarsi ad applicazioni di terze parti.

Multimedia

• John Halamka, CIO presso il Beth Israel Deaconess Medical Center, parla della gestione dei dati sanitari online.

Tuttavia, poiché trattano dati personali sensibili, sia HealthVault che Google Health sollevano notevoli problemi di privacy. Tali servizi non sono coperti dall'Health Insurance Portability and Accountability Act, o HIPAA, in base al quale ospedali, medici e contribuenti di terze parti in genere non possono rilasciare informazioni senza il consenso del paziente. Google e Microsoft promettono di non condividere i dati personali sulla salute senza il permesso dei consumatori: facciamo una promessa molto chiara ai consumatori su ciò che faremo e non faremo con i loro dati e siamo felici di essere responsabili di tali affermazioni, afferma Peter Neupert, vicepresidente aziendale dell'Health Solutions Group di Microsoft. Ma quelle promesse non sono supportate dalla legge.

Gli esperti di privacy sono particolarmente preoccupati per il rilascio di dati ai fornitori di applicazioni di terze parti. Se un'azienda farmaceutica offre un promemoria sui farmaci e i pazienti acconsentono, fornendo all'azienda informazioni sulle loro routine di assunzione di farmaci, tali informazioni possono essere successivamente utilizzate per il marketing? C'è il rischio che i dati personali fuoriescano attraverso queste applicazioni, afferma Kenneth Mandl del Children's Hospital di Boston, che ha presieduto insieme gli incontri della Harvard Medical School sull'infrastruttura di cartelle cliniche controllate personalmente nel 2006 e nel 2007. (Google e Microsoft affermano che i fornitori dovranno divulgare come intendono utilizzare i dati dei consumatori.) Inoltre, molti fornitori che offrono consulenza su farmaci e trattamenti potrebbero avere conflitti di interesse e in ogni caso i loro consigli potrebbero non essere validi. Non c'è davvero nessuna supervisione, dice Mandl. Sostiene che è necessaria una combinazione di regolamentazione e certificazione di fornitori di terze parti.

I problemi di privacy non sono insormontabili. Microsoft e Google potrebbero essere portate sotto l'egida dell'HIPAA o potrebbero essere emanate nuove regole che offrano ai consumatori una protezione più forte e un maggiore ricorso legale se i loro record vengono trapelati o venduti in modo improprio. Ma bisogna riconoscere che le informazioni mediche - storie di malattie mentali, test di paternità, informazioni genetiche - possono essere molto più sensibili delle storie di navigazione o persino dei documenti finanziari. Mentre Google e Microsoft promettono di dare il controllo agli utenti, si inseriscono anche tra i pazienti e i loro dati più intimi. Fino a quando le loro responsabilità legali nei confronti dei pazienti non saranno chiarite, solo un'anima molto fiduciosa aderirà alle nuove piattaforme, per quanto attraenti possano essere.

Amanda Schaffer è editorialista scientifica e medica per Ardesia e un assiduo collaboratore del New York Times .

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