I pazienti prendono il controllo della loro assistenza sanitaria online

Non molto tempo fa, Sean Ahrens ha gestito le riacutizzazioni del suo morbo di Crohn - dolore addominale, vomito, diarrea - chiamando il suo medico e aspettando un mese per un appuntamento, solo per affrontare una serie inconcludente di possibili prescrizioni. Oggi, può chiamare 4.210 altri pazienti in 66 paesi che collaborano online per scoprire quali trattamenti - farmaci, diete, agopuntura, meditazione, persino infusi fai-da-te di parassiti intestinali - portano più sollievo.

Sé quantificato: Uno screenshot mostra come i pazienti con malattia di Crohn possono monitorare le loro diete e i livelli di dolore con un'app.

La comunità online creata e lanciata da Ahrens due anni fa, Crohnology.com, è uno degli esperimenti più seguiti nel campo della salute digitale. Consente ai pazienti con Crohn, colite e altre condizioni infiammatorie intestinali di monitorare i sintomi, scambiare informazioni su diete e rimedi diversi e, in generale, prendersi cura di se stessi.

Il sito è all'avanguardia del crescente movimento di pazienti elettronici che consente ai pazienti di assumere il controllo sulle proprie decisioni e comportamenti sulla salute in modi che potrebbero cambiare radicalmente l'economia dell'assistenza sanitaria. Gli investitori sono particolarmente interessati al ruolo che i social network peer-to-peer potrebbero svolgere nel mercato sanitario statunitense da 3 trilioni di dollari.

I pazienti che condividono dati su come si sentono, sul tipo di trattamenti che stanno utilizzando e su quanto stanno funzionando è un nuovo comportamento, afferma Malay Gandhi, chief strategy officer di Rock Health, un incubatore di San Francisco per startup sanitarie che investito in Crohnology.com. Se riesci a convincere i consumatori a impegnarsi nella loro salute per 15-30 minuti al giorno, c'è la più grande opportunità nell'assistenza sanitaria digitale.

Gli esperti affermano che quando i pazienti imparano gli uni dagli altri, tendono a sottoporsi a meno test, a fare meno visite mediche e a richiedere anche un trattamento migliore. Può portare a una migliore qualità, che in molti casi sarà molto più conveniente, afferma Bob Kocher, un oncologo ed ex consigliere dell'amministrazione Obama sulla politica sanitaria.

Ahrens, uno sviluppatore Web di 28 anni a cui è stata diagnosticata l'età di 12 anni, afferma di aver creato il sito per la frustrazione. Miliardi vengono spesi per testare farmaci in elaborati studi clinici. Ma un semplice cambiamento nella dieta avrebbe portato maggiore sollievo? I medici spesso non lo sanno perché nessuno ha studiato la domanda.

Come paziente, è estremamente importante per me ottenere le informazioni giuste per trattare la mia condizione che non siano influenzate dall'economia, afferma Ahrens. Sfortunatamente questo non è il mondo in cui viviamo. Dice di aver costruito il sito per dare ai pazienti il ​​potere di studiare cose che attualmente non erano studiate.

Le cause del morbo di Crohn sono sconosciute, non esiste una cura certa e i farmaci somministrati per alleviare i sintomi possono essere tossici in modo allarmante. I sintomi crescono e diminuiscono in modo imprevedibile.

I membri inseriscono la loro storia medica sul sito e poi la usano, o i messaggi telefonici, per tenere traccia dei loro sintomi e trattamenti, a volte ora per ora. I dati sono presentati come grafici di facile comprensione. Gli utenti ottengono punti karma per rispondere ai questionari e possono anche avviare studi a livello di sito.

Tra le intuizioni raccolte finora: la birra è la cosa peggiore che un paziente di Crohn possa consumare. È difficile dire cosa dovresti e non dovresti mangiare quando hai il Crohn, dice Ken Spriggs, un analista di dati a Fort Collins, in Colorado, a cui è stato diagnosticato nel 2001. Ho sempre pensato che la birra fosse un male per me, ma i risultati del sondaggio mi ha dato molta fiducia che questo stava causando un problema.

Spriggs, che ha interrotto l'assunzione di farmaci l'anno scorso, utilizza il sito per mettere a punto le sue restrizioni dietetiche. L'elenco è piuttosto lungo, osserva.

Le comunità di pazienti hanno bisogno di entrate. La maggior parte sta cercando di ottenerlo aiutando a semplificare gli studi farmaceutici, poiché il processo di ricerca di volontari per le sperimentazioni sui farmaci può essere costoso. Ahrens afferma che agosto è stato il primo mese redditizio di Crohnology, grazie a un cliente sconosciuto che ha pagato per raggiungere i pazienti sul sito.

Siti come Crohnology potrebbero anche contribuire a ridurre le spese per trattamenti non necessari o che funzionano male. Dobbiamo capire cosa funziona e cosa no, ciò che è noto nel settore come efficacia nel mondo reale, afferma Gandhi di Rock Health. Pensa che i siti in cui le persone registrano le loro esperienze quotidianamente o settimanalmente potrebbero essere la chiave. Stiamo ottenendo un livello di risoluzione sui dati dei pazienti che non abbiamo mai avuto prima.

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