I partecipanti al progetto sul genoma personale identificati dagli esperti di privacy

Una delle più grandi questioni in biologia è il dibattito natura contro educazione, i ruoli relativi che i fattori genetici e ambientali giocano nel determinare i tratti umani.

Nel 2006, George Church dell'Università di Harvard e pochi altri hanno avviato il Personal Genome Project (PGP) per aiutare a rispondere a questa domanda. L'obiettivo è raccogliere informazioni genomiche da 100.000 membri informati del pubblico insieme alle loro cartelle cliniche e altri dati fenotipici rilevanti. L'idea è di usare queste informazioni per aiutare a distinguere i contributi relativi dei fattori genetici e ambientali.

Il progetto non garantisce la privacy per chi si iscrive. Infatti, i partecipanti possono rivelare tutte le informazioni che desiderano, compreso il loro codice postale, data di nascita e sesso.

Tuttavia, i dati sono 'de-identificati' nel senso che i nomi e gli indirizzi dei proprietari non sono inclusi nei loro profili sul sito Web PGP e questo genera una patina di privacy.

Oggi, Latanya Sweeney e colleghi di Harvard mostrano che anche questo è praticamente inutile per mantenere private le identità dei proprietari. Dicono che un confronto relativamente semplice dell'elenco dei partecipanti al PGP con altri database come gli elenchi degli elettori rivela l'identità di un numero significativo di essi con notevole precisione.

La procedura di de-anonimizzazione è semplice. Gli elenchi degli elettori contengono informazioni tra cui nome, indirizzo, ma anche codice postale, data di nascita e sesso. Quindi è semplice confrontare questo elenco con i partecipanti PGP che hanno anche incluso il loro codice postale, la data di nascita e il sesso.

Quando c'è una corrispondenza, la domanda è se il codice postale, la data di nascita e il sesso identificano in modo univoco un individuo. Sweeney ha sostenuto in passato che lo fa con una precisione fino all'87 per cento, a seconda di fattori come la densità di persone che vivono nel codice postale in questione.

Questi risultati sembrano darle ragione. Sweeney e ha co-presentato i risultati all'organizzazione PGP e ha chiesto loro di verificare quanto fosse accurato il processo di de-anonimizzazione. Si scopre che hanno identificato con precisione le persone con un tasso di successo fino al 97 percento.

Questo tipo di vulnerabilità è ben noto. La nostra capacità di apprendere i loro nomi si basa sui loro dati demografici, non sul loro DNA, rivisitando così una vecchia vulnerabilità che potrebbe essere facilmente contrastata con una minima perdita di valore della ricerca, affermano Sweeney e amici.

Sottolineano che il modo per risolvere questo problema è includere date di nascita e codici postali meno precisi, ad esempio solo un anno di nascita o l'area generale di residenza.

Non è così facile da modificare sul sito web di PGP, quindi il team ha creato uno strumento di modifica disponibile gratuitamente che consente a qualsiasi partecipante di modificare i propri dettagli sul sito web in modo da ridurre le possibilità di identificazione.

(Sweeney e co sottolineano anche l'ovvia tattica di rimuovere i nomi identificativi dalle informazioni allegate al profilo di un partecipante, che hanno trovato in una percentuale significativa di voci.)

Ciò dovrebbe rendere il Progetto Genoma Personale significativamente più privato per coloro che scelgono questa opzione. Dovrebbe anche servire da avvertimento per i progetti futuri che coinvolgono dati personali che la privacy non è sempre così facile da proteggere come potrebbe sembrare a prima vista.

Rif: arxiv.org/abs/1304.7605 : Identificazione dei partecipanti al progetto Genoma personale per nome

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