Hai bisogno di assistenza medica? Mi dispiace, non finché non firmi la tua privacy

Illustrazione di un medico senza volto che tiene uno stetoscopio Benedetto Aria

L'estate scorsa mi sono ritrovato a fare tardi per un appuntamento dal dottore che avevo aspettato mesi per ottenere. Anche se l'infortunio alla schiena che avevo subito tre mesi prima stava finalmente iniziando a migliorare, ero ansioso di ottenere il parere di un esperto da un chirurgo ortopedico. Quando sono arrivato, senza fiato e scusato, l'ufficio del dottore era pieno di pazienti - molti con ferite molto più gravi del mio - che avevano anche aspettato mesi per vedere il famoso specialista. Mentre stavo per prendere posto, sono stato richiamato alla reception: potrei anche rispondere ad alcune domande sulla mia storia clinica personale utilizzando il nuovo sistema basato su tablet dell'ufficio?

In qualità di ricercatore di scienze sociali che ha studiato la privacy digitale e problemi di sicurezza per gran parte della mia carriera, non ero affatto entusiasta di essere una cavia per il loro nuovo sistema di gestione dei dati. Ma... avevo aspettato così tanto questo appuntamento, e avevo già fatto aspettare il dottore, e forse questo mi avrebbe fatto risparmiare tempo in futuri appuntamenti con altri medici? In quel momento, come in risposta alla mia frustrata consapevolezza che non c'era un modo chiaro per rinunciare e ricevere comunque le cure di cui avevo bisogno, i miei muscoli della schiena si sono irrigiditi.

Questa storia faceva parte del nostro numero di novembre 2018

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Annuii educatamente e riportai il tablet sulla mia sedia. Dal punto di vista istituzionale, si trattava di una richiesta di verifica del tutto ragionevole. Ma era anche un chiaro esempio di sorveglianza e le dinamiche di potere tra me e l'autorità amministrativa non erano affatto uguali. Soffrivo e non avevo voglia di discutere.

Accettando di utilizzare il tablet, avevo già acconsentito a una forma di raccolta dati con cui non ero del tutto a mio agio. Non avevo mai sentito parlare del tablet con il marchio utilizzato dall'ufficio e il logo che mi assicurava che fosse antibatterico non ha alleviato le mie preoccupazioni sul fatto che decine di altri pazienti gestissero un dispositivo in cui avrei inserito i miei dati privati. L'imbarazzante interfaccia del software ha fatto ben poco per suggerire che i miei dati sarebbero stati trattati con attenzione; peggio del goffo design visivo, non c'era alcuna indicazione se il tablet fosse connesso a Internet o meno e non c'era alcuna spiegazione su come i miei dati sarebbero stati archiviati o protetti una volta entrati nel loro sistema.

Allora cosa ho fatto? Ho comunque inserito diligentemente le mie informazioni: i bisogni fisici immediati hanno un modo per scavalcare i problemi di privacy dei dati, anche per persone come me che si sentono fortemente a dover mantenere il controllo su come le loro informazioni vengono raccolte e utilizzate.

Non è la prima volta che è successo
Mentre mi affrettavo a consultare il mio telefono per i registri della causa della morte dei miei nonni e il termine medico appropriato per descrivere la condizione del sangue che corre nella mia famiglia, mi sono reso conto che questa era probabilmente la quarta volta nell'ultimo anno che ero stato ha chiesto di inserire una versione di questi dati digitalmente in altri sistemi, oltre a varie versioni cartacee delle stesse informazioni. Invece di rendere l'esperienza del paziente più efficiente e meno stressante, mi ha fatto sentire come se gli studi medici stessero organizzando il crowdsourcing del loro lavoro per pazienti stressati con poche spiegazioni del perché.

Quando ho finito di dettagliare digitalmente la mia storia sanitaria, la schermata finale sembrava prendermi in giro con un'ultima richiesta: posso per favore riconoscere di aver ricevuto una copia delle pratiche sulla privacy dell'ufficio? (Non l'avevo fatto.) Ma quali sono state le conseguenze della rinuncia a questo punto? E che dire delle persone che erano molto meno a proprio agio con la tecnologia di me? Come stavano affrontando domande o preoccupazioni su questo processo?

La banalità del Grande Fratello
Nell'era di Internet, è diventato ripetitivo e banale accettare semplicemente termini di servizio che non comprendiamo appieno. E mentre sarebbe bello pensare che i miei medici e i loro fornitori di software di terze parti tratteranno per sempre i miei dati sanitari con la massima cura, la realtà è che i sistemi di dati sanitari digitali sono stati vulnerabili a numerosi attacchi ransomware, le società di test genetici hanno aperto aumentare i dati dei propri clienti per utilizzarli da parte delle aziende farmaceutiche e il mercato dei dati sanitari è enorme e in crescita.

Ho passato più di un decennio a studiare l'atteggiamento degli americani nei confronti dei diversi tipi di informazioni digitali e ho visto ripetutamente che i dati sanitari sono una delle categorie più sensibili. In uno studio a cui ho contribuito presso il Pew Research Center, agli intervistati è stato chiesto se avrebbero partecipato a un sistema basato sul Web utilizzato dall'ufficio del proprio medico per gestire le cartelle dei pazienti. Anche in questo scenario (che prevedeva in particolare un sistema molto più trasparente di quello che avevo utilizzato presso lo studio del chirurgo ortopedico), solo poco più della metà degli adulti americani ha affermato definitivamente che sarebbe stato a suo agio nel condividere i propri dati.

I dati sanitari sono una delle poche categorie di informazioni che godono di un solido (se obsoleto) insieme di protezioni della privacy per legge negli Stati Uniti, ma la definizione di ciò che conta anche come dati sanitari è in rapida evoluzione. Sempre più aziende stanno cercando di utilizzare le informazioni diagnostiche dai dati dei social media e da altre categorie non regolamentate attualmente esistenti nel redditizio mercato dell'analisi predittiva. L'attuale ambiente del selvaggio West consente ai broker di dati sanitari di creare punteggi di rischio che vengono venduti alle compagnie assicurative che a loro volta utilizzano queste metriche per addebitare tariffe più elevate ai più vulnerabili tra noi. Non solo questo è dannoso per la privacy dei pazienti, ma aggrava ulteriormente le disuguaglianze nella nostra società.

La cura non dovrebbe richiedere il consenso dei dati
Le preoccupazioni degli americani sulla santità dei loro dati sanitari sono state citate come una delle ragioni per cui Google e Apple hanno recentemente collaborato con artisti del calibro dell'American Heart Association e medici del Massachusetts General Hospital. Tali nomi familiari possono aiutare a dissipare i timori dei pazienti sull'affidare i propri dati a Big Tech. Ma ora siamo al punto in cui la posta in gioco sta crescendo molto quando prendiamo la decisione di condividere i nostri dati con una piattaforma o partecipare a uno studio. Quando accettiamo, rischiamo di perdere il controllo su come vengono utilizzati i nostri dati sanitari e su chi può trarne profitto. Quando rinunciamo, rischiamo di perdere l'accesso alle cure di cui abbiamo bisogno.

Nell'era della medicina basata sui dati, i sistemi per la gestione dei dati devono evitare tutto ciò che sembra manipolazione, che sia sottile o palese. Come minimo, il processo di ottenimento del consenso dovrebbe essere separato dal processo di ottenimento delle cure.

Se non vuoi consegnare subito le tue informazioni, o se hai dubbi sulla sicurezza degli sforzi di raccolta dei dati del tuo medico, dovresti comunque essere in grado di consultare il medico.

Mary Madden è una ricercatrice e scrittrice di tecnologia. Conduce un progetto con il Data and Society Research Institute per comprendere gli impatti sociali e culturali delle tecnologie basate sui dati sull'equità e sul benessere della salute.

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