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Gene genio
Nonostante tutto il clamore che circonda il completamento della bozza dell'intero genoma umano, questa impresa non significa molto. Le sequenze di DNA raccolte finora sono poco più che materia prima per nuove terapie e nuove conoscenze su come funziona il corpo. Come sottolinea l'editorialista Steve Hall (vedi l'avvertimento di Botstein) , il vero lavoro di raffinazione della materia prima è appena iniziato. E in quel lavoro, i diritti sulle sequenze di DNA saranno di fondamentale importanza.
Eppure quei diritti diventeranno sempre più controversi con il passare del tempo, perché si intersecano con una domanda importante e ancora senza risposta: dovrebbe essere possibile brevettare i geni umani? Le società di biotecnologia sostengono che senza la capacità di trarre profitto dal loro lavoro, conferito dai diritti di brevetto a geni specifici, non avranno alcun incentivo a investire in ricerca e sviluppo. Nel pacchetto di copertina di questo numero sulla brevettazione dei geni, questo punto di vista è presentato lucidamente da William Haseltine, CEO di Human Genome Sciences, uno dei primi e importanti attori nella corsa allo sviluppo di farmaci a base genetica (vedere Il caso dei brevetti genetici ).
Questa storia faceva parte del nostro numero di settembre 2000
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Ma il punto di vista aziendale non è l'unico che dovrebbe essere ascoltato nel prossimo dibattito sui brevetti genetici, sostiene lo scrittore Seth Shulman. In una proposta fortemente supponente, Shulman offre la sua ricetta (vedere Verso la condivisione del genoma ). Suggerisce che le sequenze genetiche grezze dovrebbero sempre rimanere di pubblico dominio, come zona libera da rivendicazioni di proprietà intellettuale. Come i parchi nazionali, il prodotto iniziale del Progetto Genoma Umano è una parte del nostro patrimonio biologico che dovrebbe essere preservato e protetto per le generazioni future, sostiene Shulman. Va bene, dice, che vengano concessi brevetti su trattamenti specifici sviluppati da dati genetici. Ma la stessa sequenza di DNA grezza dovrebbe rimanere nel bene comune.
Chi ha ragione? Il capo della società o il pennarello crociato? Non possiamo presumere di fare quella chiamata per te; le questioni sono troppo nuove e complesse. Chiaramente, il bene comune e gli incentivi per la R&S aziendale devono essere entrambi protetti. La questione centrale, come in molte importanti controversie tecnologiche, è come trovare il giusto equilibrio. Per fornire il contesto fattuale per aiutarti a decidere dove scendi nello spettro che collega i beni pubblici e privati, offriamo un sondaggio informativo sui brevetti genetici da parte di BAMBINI di Antonio Regalado. In The Great Gene Grab , Regalado ti porta nella storia dei brevetti sui geni (sono in circolazione da più tempo di quanto tu possa pensare). Il suo resoconto fornisce il contesto necessario per valutare gli altri punti di vista nel pacchetto. Quando sei arrivato al tuo proprie conclusioni, vi invitiamo a condividerle con i vostri compagni BAMBINI lettori in un forum online.
Ovunque ti trovi sull'equilibrio tra il settore privato e il benessere pubblico, siamo fiduciosi che, dopo aver letto questo pacchetto, sarai d'accordo su una cosa: queste questioni, che diventeranno solo più significative negli anni a venire, hanno bisogno da mandare in onda in un ampio dibattito pubblico che spazia fino alle aule del Congresso. Sono troppo importanti per essere lasciati solo ai funzionari nominati nell'Ufficio brevetti che spesso non hanno alcuna formazione formale in scienza ed etica. Dopotutto, sono i nostri geni e dovremmo aiutare a decidere chi ha il diritto di sfruttarli.