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Combattere per Zach
Quando il mio figlio maggiore, Zach, aveva cinque anni, gli fu diagnosticato un tipo aggressivo di cancro chiamato leucemia mieloide acuta.
Julie Guillot
La diagnosi è stata un incubo. Quello che venne dopo fu peggio.
Subito dopo la diagnosi, Zach iniziò il primo di molti cicli di chemioterapia così forte da essere vicino ai limiti di ciò che un essere umano può tollerare. Ha ingoiato dozzine di pillole e ha sopportato in lacrime innumerevoli colpi, scansioni, aspirazioni del midollo osseo, prelievi spinali e altro ancora. I farmaci sono stati iniettati direttamente nel suo liquido spinale, quindi nel suo corpo. Soffriva di febbri a 105° incontrollabili, nausea incessante e epistassi per ore, solo alcuni degli effetti collaterali del trattamento di cui eravamo grati. La sua pelle bruciava (letteralmente) dall'interno verso l'esterno. Ogni dose di chemio, nel suo tentativo di uccidere ogni cellula cancerosa del sangue, ha ucciso anche le cellule sane, causando la caduta dei capelli, il crollo dell'emocromo e un'immunità quasi zero, con conseguenti infezioni pericolose per la vita.
Mi diceva, mamma, ho paura di non farcela. Voglio vivere! Era disposto a provare qualsiasi cosa, e lo fece.
Zach ha ricevuto tutte le terapie disponibili, sia tradizionali che sperimentali, nei tre migliori ospedali. Nonostante tutto questo, l'ho visto morire in terapia intensiva a soli nove anni, non di cancro ma per la tossicità del trattamento a seguito di un terzo trapianto di midollo osseo, che lo ha lasciato sanguinare in modo incontrollabile da un fegato danneggiato dalla chemio.
Sono l'unico membro della famiglia che abbia mai letto il rapporto dell'autopsia di Zach. È stato oltremodo doloroso da leggere, ma ha aperto gli occhi nella sua rivelazione del modo in cui gli attuali regimi di trattamento hanno lasciato un segno dannoso su ogni sistema di organi. Sapevo che doveva esserci un modo migliore e questo pensiero mi consuma ogni giorno.
Conosco molte madri che, in seguito alla morte di un figlio, sono virtualmente inabili, paralizzate dal dolore. Mi chiedo spesso cosa c'è che non va in me, perché dopo aver amato Zach con ogni fibra del mio corpo e aver combattuto selvaggiamente per salvarlo, dovrei essere congelato con loro. Invece, sono ossessivamente spinto a prendere il mostro che ha preso mio figlio e a salvare altre famiglie da questa tortura.
Per fortuna, nuovi e migliori trattamenti sono all'orizzonte: approcci all'avanguardia come terapie a base di anticorpi e cellule T riprogettate che sfruttano il potere del sistema immunitario (vedi Biotech's Coming Cancer Cure). Tali approcci avrebbero potuto salvare Zach e hanno il potenziale per curare le persone senza il danno collaterale che può rovinare vite umane. Di recente ho incontrato un uomo che non poteva correre perché era guarito dalla leucemia infantile, ma il trattamento gli ha distrutto i fianchi. C'è una bambina di cinque anni ora al Seattle Children's Hospital la cui migliore opzione è un trapianto di midollo osseo, ma un ciclo di chemio le ha danneggiato il cuore al punto che non può sopportare la procedura.
Il trattamento di Zach ci ha portato al Fred Hutchinson Cancer Research Center di Seattle, dove abbiamo appreso di un nuovo trattamento che utilizza la tecnologia del recettore dei linfociti T che mostra risultati promettenti negli studi clinici contro l'AML e negli studi preclinici contro killer come il cancro ai polmoni, al pancreas e alle ovaie.
Ancora più eccitante è che questo trattamento del recettore dei linfociti T prende di mira solo cellule tumorali, lasciando sole le cellule sane. La visione di un giorno in cui la necessità di chemio, radiazioni e trapianti di midollo osseo è notevolmente ridotta o addirittura eliminata e una cura più sicura e semplice funziona per tutta la vita, è ciò che mi guida. Ora passo tutto il mio tempo a raccogliere fondi per accelerare lo sviluppo di questa nuova generazione di cellule T riprogettate nel laboratorio del Dr. Phil Greenberg a Fred Hutchinson.
Lo faccio perché ho visto il vero volto del cancro. Lo faccio perché è meglio restare in lotta che andarsene, sconfitto. Soprattutto, lo faccio per Zach e tutti i bambini come lui.
Julie Guillot, ex consulente IT e dirigente, dedica il suo tempo a crescere i suoi due figli sopravvissuti e ad aiutare a velocizzare le terapie contro il cancro meno tossiche.