Cancro, quindi una chiamata, per 'e-Patient Dave'

C'è il paziente che ogni dottore teme, quello che si presenta con in mano un fascio di stampe da Internet. E poi c'è Dave de Bronkart.

Motivata: Dave deBronkart spiega il movimento dei pazienti elettronici a un pubblico in Olanda.

Meglio conosciuto come e-Patient Dave, deBronkart è diventato il più noto sostenitore del Web della medicina partecipativa, prendendo d'assalto Twitter e stage a Washington e all'estero come oratore motivazionale che dice ai pazienti di collegarsi online, accedere alle proprie cartelle cliniche e prendere in carico le proprie decisioni sulla salute. La sua frase più famosa: Dammi i miei dannati dati!

DeBronkart, che ha 61 anni, è diventato un sostenitore dei pazienti dopo una diagnosi di cancro del rene metastatico nel 2007. Con 24 settimane di vita, ha colpito il Web e alla fine ha ricevuto un trattamento poco utilizzato, IL-2. Il trattamento ha finito per curarlo. Ora, mentre l'idea della medicina elettronica attira l'attenzione negli Stati Uniti, deBronkart è emerso come un importante critico tecnologico.

BAMBINI L'editore aziendale Antonio Regalado ha parlato con deBronkart di come la difesa dei pazienti online stia cambiando la medicina.

BAMBINI : Prima che ci fosse l'e-Patient Dave, chi c'era?

DeBronkart: Ero un fanatico da due soldi, lavoravo nel web marketing e nell'analisi.

Quindi puoi darmi una definizione di cosa sia un paziente elettronico?

E-paziente è un termine coniato negli anni '90 da Tom Ferguson, un medico che ha visto che la stragrande maggioranza di ciò che facciamo quando ci ammaliamo è la cura di sé e il principale fattore limitante su quanto puoi fare è come molte informazioni che hai. Con l'avvento di Internet, Ferguson ha iniziato a identificare le persone che stavano facendo cose come trovare informazioni online, incontrarsi con altri e creare veramente valore nell'assistenza sanitaria su Internet. E così ha coniato questo termine e-paziente, [per] attrezzato, abilitato, potenziato e impegnato. Mi sono subito visto come un campione di ciò di cui stava parlando. Avevo un blog chiamato La nuova vita del paziente Dave e mi sono appena rinominato e-Patient Dave.

Per cosa stai sostenendo?

Le forze dell'economia sono fuori controllo rispetto a ciò di cui i consumatori hanno bisogno. Pensa: abbiamo 50 milioni di americani che non hanno un'assicurazione sanitaria. Quindi ora siamo lasciati a prendere queste decisioni da soli, e affermo che non possiamo farlo se non abbiamo accesso alle nostre cartelle cliniche.

In che modo il cancro ha cambiato il tuo modo di pensare?

Ho avuto un cancro che di solito è fatale. Si suppone che Samuel Johnson nel 1700 abbia affermato che nulla focalizza la mente come la consapevolezza che si deve essere impiccati in quindici giorni. Quindi ha attirato la mia attenzione. Totalmente. Ad esempio, non c'è niente che mi interessi di più di ciò che potrebbe prolungare la mia vita. Questo mi ha portato a trascorrere tutte le mie ore di veglia in cerca di assistenza, supporto, informazioni e così via. Mi sono unito a una comunità di pazienti online che aveva informazioni di alta qualità e aveva anche empatia, che è una cosa importante che la maggior parte delle persone non apprezza.

Che tipo di cambiamenti devono avvenire nel settore sanitario?

Nessun medico, nessun infermiere, può esibirsi al meglio del proprio potenziale addestrato se non dispone di tutte le informazioni rilevanti nel momento in cui viene prestata la cura.

La gente parla di come a Las Vegas, se sei lì al tavolo dei dadi, finisci i soldi e vai alla finestra del credito: sanno tutto di te. Sanno quante volte sei stato in ritardo con i pagamenti negli ultimi cinque anni. Ma se hai un attacco di cuore perché lo colpisci alla grande al tavolo dei dadi e vai al pronto soccorso, loro non sanno nulla di te. Quello che so è possibile è che se possiamo avere quelle informazioni presentate in modo organizzato, in un'interfaccia utente chiara, al fornitore di assistenza sanitaria, migliorerà il valore.

Qual è stata la risposta alla tua difesa dell'e-patienthood?

È divertente, perché l'ultima cosa che pensavo era che avrebbe ottenuto un'attrazione globale, un'attenzione globale, ma è successo. La maggior parte di ciò di cui parlo è l'assistenza sanitaria negli Stati Uniti, con i suoi problemi unici. Ma il messaggio si è diffuso a tutti i tipi di altri paesi. Il mio messaggio è lasciare che i pazienti aiutino. E questo è ciò che ha una vera trazione, con grande sorpresa di molte persone nella professione medica. Molti pazienti vogliono davvero avere un ruolo attivo nel migliorare l'assistenza sanitaria.

Perché dici che è una sorpresa per la professione medica?

Ci sono molti medici, ben intenzionati (e alcuni cretini), che sono stati addestrati specificamente sul fatto che i pazienti sono noduli passivi che non vogliono prendersi cura di se stessi e non vogliono fare nulla. Pensano, devi solo fare del tuo meglio dato che questi sono oggetti inerti e talvolta resistenti.

Sei diventato un po' famoso dopo cercando di utilizzare Google Health , un programma che consente ai pazienti di monitorare la propria assistenza sanitaria. Cosa ne pensi delle cartelle cliniche personali?

Il dossier sanitario, comunemente noto come PHR, è un concetto che sta attraversando una grande evoluzione e sta appena iniziando a maturare. Molti prodotti PHR, e puoi trovarne una sfilza, sono di livello idiota o solo sperimentazioni iniziali . Semplicemente non abbiamo strumenti facili. L'industria medica si è informatizzata in una certa misura, ma la stragrande maggioranza di ciò che hanno fatto è automatizzare la fatturazione. Questo ha perfettamente senso per scopi commerciali, ma produce schifezze quando si tratta di realtà clinica.

Ho guardato il tuo blog , ma non riesco a capire quale PHR usi ora.

Sei acuto. Al momento non tengo un PHR. In realtà non ho un uso immediato per uno. Niente che abbia particolarmente bisogno di essere monitorato!

Cosa significherà il movimento dei pazienti elettronici per il settore sanitario?

L'assistenza sanitaria è l'unico settore che conosco in cui la definizione di qualità, e quindi di valore, non è incentrata su ciò che le persone vogliono. C'è un'idea che il valore consiste nel fare cose più stupefacenti dal punto di vista medico o biologico. Quindi abbiamo situazioni come quelle in cui in una città si hanno tre volte più dispositivi per il trattamento del cancro a fascio di protoni rispetto a quelli richiesti dal mercato. I costi continuano ad aumentare e il valore no.

Siamo diretti a una situazione in cui consumatori e datori di lavoro stanno dicendo: Al diavolo, abbiamo bisogno di valore per la nostra spesa. Quando le persone iniziano a comprare solo cose che sono chiaramente di valore, le persone che vendono medicine ad alto prezzo diranno: Aspetta un attimo, cosa è successo? Non hanno idea del motivo per cui fanno schifo, del motivo per cui le cose che hanno sempre apprezzato nei loro ecosistemi e nella loro cultura non interessano in realtà il consumatore finale. Dico che i fornitori ad alto costo si stanno valutando fuori mercato.

Essere un sostenitore dei pazienti elettronici è un buon affare per te?

Un buon affare? È un affare difficile. È difficile perché non esiste un mercato di massa per quello che ho da dire. Sono un pioniere, non in senso glorioso, ma nel senso di farmi strada attraverso il sottobosco. Ma mi piace parlare di nuove idee e vedere le menti delle persone dire, Wow, non ci avevo mai pensato. Mi piace che stiamo ricevendo una risposta.

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