23andMe vende dati per la ricerca di droghe

'Benvenuto a te. Così dice il kit per il test genetico che 23andMe invierà a casa tua. Paga $ 199, sputa in una provetta e diverse settimane dopo darai una sbirciatina al tuo DNA. Hai il gene per i capelli biondi? Quale dei 36 rischi di malattia potresti trasmettere a un bambino?

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• 50 aziende più intelligenti

Gestita dall'imprenditrice Anne Wojcicki, l'ex moglie del fondatore di Google Sergey Brin, e fino all'anno scorso ospitata accanto al Googleplex, l'azienda ha creato un test che è stato attaccato dalle autorità di regolamentazione e accolto da un pubblico curioso. Rimane, nove anni dopo la sua introduzione, l'unico nel suo genere venduto direttamente ai consumatori. 23andMe è riuscita ad accumulare una raccolta di informazioni sul DNA su 1,2 milioni di persone, che l'anno scorso ha iniziato a dimostrare il suo valore quando l'azienda ha rivelato di aver venduto l'accesso ai dati a più di 13 case farmaceutiche. Uno, Genentech, ha raccolto 10 milioni di dollari per dare un'occhiata ai geni delle persone con malattia di Parkinson.

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  COSA IMPARERAI
  

• Rischio di malattie ereditarie

  Trentasei geni che mettono i tuoi figli a rischio di malattie ereditarie, tra cui:
  - Malattia di Niemann-Pick
  -Fibrosi cistica
  -Malattia di Tay-Sachs
  -Sindrome di Usher
  Anemia falciforme
  -Sindrome della fioritura

  
  
  

• Tratti

  Ventidue geni che spiegano il tuo aspetto o le tue caratteristiche, tra cui:
  -Fossette sulle guance
  - Mento schisi
  -Monociglio
  -Tipo lobo
  -Picco della vedova
  -Rilevamento degli odori degli asparagi
  -Presto posto
  -Percezione del gusto amaro

• Benessere

  Sei geni che rivelano differenze relative a cibo, esercizio e sonno, tra cui:
  -Sensibilità all'alcol
  -Preferenza per la caffeina
  -Intolleranza al lattosio
  -Composizione muscolare

• Ascendenza

  La composizione complessiva dei tuoi geni rivela l'ascendenza di una persona, tra cui:
  -Paesi di origine
  - Parenti che condividono il DNA
  -Percentuale di geni di Neanderthal

  
  
  

• Bandito negli Stati Uniti

  Gli Stati Uniti vietano ancora che alcuni reperti genetici vengano forniti direttamente ai consumatori, tra cui:
  -gene del cancro al seno BRCA
  - Sensibilità anticoagulante
  -Rischio di malattia di Alzheimer
  -Rischio di morbo di Parkinson
  - Risposta al trattamento dell'epatite C

Questa storia faceva parte del nostro numero di luglio 2016

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Ciò significa che 23andMe sta monetizzando il DNA piuttosto come il modo in cui Facebook guadagna dai nostri Mi piace. Inoltre, convince i suoi clienti a pagare per il privilegio. L'idea attira così tanto gli investitori che hanno valutato la società ancora non redditizia a oltre $ 1 miliardo. Il denaro segue i dati, afferma Barbara Evans, studiosa di giurisprudenza presso l'Università di Houston, che studia genetica personale. Ci vuole molto lavoro e capitale per ottenere quelle informazioni in una forma che sia utile.

L'azienda non è quasi sopravvissuta per costruire il suo database. Nel 2013, il governo degli Stati Uniti ha costretto fuori dal mercato il test sanitario di punta di 23andMe quando ha accusato, in una delle lettere più arrabbiate che la Food and Drug Administration abbia mai inviato a una società privata, che le previsioni genetiche dell'azienda erano imprecise e pericolose per coloro che potrebbero non comprendere appieno i risultati.

Wojcicki si è scusato e ha continuato a offrire test di ascendenza più limitati. Ma non ha mai cambiato idea. Entro lo scorso autunno, il governo ha accettato di ricollocare sul mercato alcune informazioni sanitarie, ad esempio facendo sapere ai clienti se sono portatori di geni di rischio come quello che causa la fibrosi cistica. Wojcicki ha promesso che non dormirà fino a quando i risultati completi (che una volta includevano le stime del rischio di una persona per il diabete, la degenerazione maculare e il cancro al seno) non saranno nuovamente disponibili.

Per alcuni, la strategia di 23andMe è controversa per il modo in cui tratta i dati personali come merce. Ma preveggente potrebbe essere una parola migliore. Anche il governo degli Stati Uniti sta recuperando terreno. La Precision Medicine Initiative del presidente Obama inizierà quest'anno a invitare i cittadini a unirsi al proprio database di un milione di persone. E proprio come 23andMe, deve trovare il modo di invogliare il pubblico a partecipare.

Per ora, tuttavia, la biobanca di 23andMe è il più grande archivio al mondo di campioni di DNA che contiene anche informazioni dettagliate sulla salute, fornite volontariamente dai clienti che rispondono a domande del sondaggio come Ti piace il coriandolo? e hai mai avuto il cancro? 23andMe afferma che i suoi clienti forniscono fino a due milioni di nuovi dati ogni settimana. Questi sondaggi si stanno rivelando preziosi per gli investigatori sulla droga. Quest'anno l'azienda ha riscontrato variazioni genetiche fortemente legate al fatto che i clienti si considerino mattinieri, offrendo un indizio su come sviluppare farmaci che modulano la vigilanza.

Quando riceve un campione di sputo, 23andMe esamina circa 650.000 posizioni nei genomi dei suoi clienti. Non è così dettagliato (o costoso) come generare una mappa del genoma completa, lettera per lettera. Eppure la tecnologia cattura il quadro generale di quali geni ha una persona. Consente a 23andMe di dirti, ad esempio, che i tuoi occhi sono probabilmente blu anziché marroni.

Per ottenere il volume di informazioni necessarie per studiare malattie specifiche, 23andMe ha reclutato pazienti regalando gratuitamente il test. Una persona che si è unita al database è Amy Caron, a cui è stato diagnosticato il lupus, una malattia autoimmune, all'età di 22 anni. Caron ha accettato di presentare il suo DNA come parte di uno studio sul lupus finanziato da Pfizer. Si sa molto poco della malattia e compilare sondaggi è un modo sicuro e a basso rischio per essere coinvolti e contribuire, dice.

Questa primavera 23andMe ha anche aperto un laboratorio di farmaci, dove inizierà a testare alcune delle proprie idee terapeutiche. È la prima volta che l'azienda lavora su un banco di laboratorio piuttosto che sullo schermo di un computer, afferma Joyce Tung, vicepresidente della ricerca dell'azienda. Per alcuni osservatori, trovare farmaci è l'unico modo in cui 23andMe può giustificare il valore che gli investitori gli hanno dato, dal momento che l'azienda non ha mai tratto profitto dai suoi test.

Un altro motivo per cui 23andMe non riesce a stare fermo è che la tecnologia genetica continua a progredire e diventa sempre più economica. Ciò significa che molte aziende offrono test genetici a basso prezzo. Si promette persino di decodificare completamente il genoma di una persona per $ 1.000. Tuttavia, a differenza del test di 23andMe, questi devono essere prescritti da un medico, al fine di evitare normative che coprano la medicina diretta al consumatore.

Wojcicki crede ancora che il pubblico sia in grado di gestire il tipo di informazioni complesse che possono essere raccolte dal DNA senza un intermediario in camice bianco che lo consegna, come ha recentemente detto al giornale di Wall Street . Invece, è 23andMe che sta nel mezzo.

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