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23andMe per condividere i dati del DNA con i ricercatori utilizzando Apple iPhone
L'azienda di genetica di consumo 23andMe prevede di consentire ai propri clienti di utilizzare i propri iPhone per condividere i propri dati genetici con ricercatori che svolgono studi medici.
Il piano consentirà ai ricercatori universitari di accedere ai profili del DNA raccolti dalla società sostenuta da Google e di associarli ai dati relativi alla salute attualmente raccolti sui telefoni dei partecipanti.
Il tie-up, che dovrebbe essere annunciato oggi in connessione con un evento di prodotto Apple a Cupertino, in California, coinvolge la Stanford University, la Icahn School of Medicine sul Monte Sinai a New York e uno sviluppatore di app chiamato LifeMap Solutions, secondo persone familiari con i piani. Fa parte di uno sforzo sempre più ampio da parte di aziende tecnologiche e scienziati per reinventare il modo in cui vengono condotti gli studi medici incoraggiando una più ampia condivisione delle informazioni sanitarie.
Alla fine, i consumatori possono semplicemente scorrere per condividere i loro dati genetici con la stessa facilità con cui fanno la loro posizione o l'elenco dei contatti. Per ora, è un po' più complicato. Tutti i dati del DNA si trovano sui server di 23andMe, non sui telefoni delle persone. Sarebbe condiviso, caso per caso, direttamente con i gruppi di ricerca, ma solo se i volontari fanno clic su un processo di consenso.
Uno degli studi basati su iPhone, Il mio cuore conta , è stato lanciato lo scorso anno dalla Stanford University School of Medicine e ha arruolato 50.000 persone. È uno dei più grandi studi di ricerca cardiovascolare mai condotti, secondo la scuola. Chiede alle persone di compilare le domande del sondaggio, inclusa una che chiede quanto sono felici , quindi utilizza l'accelerometro del telefono per tenere traccia di quanto camminano, corrono o rimangono fermi durante una settimana.
Euan Ashley, un genetista di Stanford, afferma che aggiungendo i dati del DNA dei volontari, il team spera di scoprire i determinanti genetici dell'esercizio o se i geni entrano nella decisione di una persona di fare jogging o sollevare pesi.
Sappiamo che non c'è intervento più importante per la salute dell'esercizio, dice Ashley, ma non sappiamo come prescriverlo. Ashley afferma che la prossima fase dello studio testerà anche gli interventi digitali, come come spingere le persone ad alzarsi dal divano.
23andMe non ha risposto a una richiesta di posta elettronica sullo sforzo.
L'altro studio sull'iPhone che accetterà i dati del DNA raccolti da 23andMe è Asthma Health, condotto da Yvonne Chan, direttrice della medicina personalizzata e della salute digitale presso la Icahn School of Medicine. Chiede agli asmatici di registrare i loro sintomi, l'uso di farmaci e l'attività fisica e la posizione dei loro attacchi.
Entrambi gli studi utilizzano un framework software chiamato ResearchKit lanciato da Apple nel marzo del 2015, che ha semplificato la progettazione di studi telefonici. Lo ha fatto in particolare semplificando il processo per ottenere il consenso informato o assicurando che i partecipanti siano consapevoli dei rischi come la divulgazione accidentale di una malattia.
Ci sono almeno 20 studi ResearchKit in corso, secondo un portavoce di Apple, incluso un melanoma mappatore di talpe , uno sugli effetti sulla salute di Bevande energetiche , e uno studio sulla popolazione di persone gay, lesbiche e transgender .
Revisione della tecnologia del MIT riportato per la prima volta l'anno scorso sull'interesse di Apple nel vedere i dati genetici aggiunti agli studi.
I dirigenti di Apple sono stati coinvolti nell'ampliamento del processo di consenso per includere il DNA, ma la società non è direttamente responsabile delle app e non memorizzerà né accederà alle informazioni sul DNA stesse. Le informazioni verranno invece scambiate direttamente tra i server di 23andMe, dove sono archiviate in modo permanente, e quelli delle università.
L'aggiunta di una componente del DNA agli studi potrebbe essere notevolmente semplificata da 23andMe, che già archivia dati genetici su oltre un milione di persone e ha precedentemente venduto l'accesso alle aziende farmaceutiche, come Genentech , che vogliono svolgere ricerche genetiche.
I due studi universitari ora chiederanno ai partecipanti se vogliono consentire ai ricercatori di vedere i dati del loro DNA 23andMe. Coloro che non si sono registrati avranno la possibilità di acquistare il test, che costa $ 199 e fornisce una panoramica di alto livello del trucco genetico di una persona.
Apple e il Federal Bureau of Investigation si sono battuti sull'accesso ai dati sugli iPhone e i dati sul DNA sollevano preoccupazioni correlate. La scorsa settimana, 23andMe detto che aveva resistito quattro richieste da parte delle forze dell'ordine di accedere al DNA dei clienti al fine di cercare corrispondenze con prove sulla scena del crimine.